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Entenda a doença por trás do ‘desafio do balde de gelo’

Iniciativa pretende estimular doações a entidades ligadas à esclerose lateral amiotrófica, uma condição degenerativa que afeta a capacidade de movimentar-se, comer e respirar

Nas últimas semanas, vídeos de celebridades internacionais, chefões da tecnologia e jogadores de futebol recebendo um banho de água com gelo sobre a cabeça tomaram conta das redes sociais. Neles, eles desafiam três amigos a fazer o mesmo ou a doar recursos para entidades ligadas à esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa para a qual não existe cura.

Há poucos dias, o “desafio do balde de gelo” passou a ser adotado por brasileiros famosos, incluindo o jogador Neymar, a modelo Gisele Bündchen e a cantora Ivete Sangalo. As associações brasileiras ligadas à condição já sentem o aumento das doações, mas elas ainda são muito menores do que os recursos destinados à causa nos Estados Unidos, onde a campanha teve início.

A iniciativa americana foi criada para estimular as doações para a ONG ALS Association. O desafio recebeu atenção de pessoas como Bill Gates, Mark Zuckerberg e Taylor Swift especialmente após Peter Frates, um americano de 29 anos que tem a doença, aderir à campanha. No dia 31 de julho, ele publicou, em sua página no Facebook, um vídeo em que aparece balançando a cabeça ao som da música Ice Ice Baby. “Água com gelo e ELA são uma péssima mistura”, escreveu, antes de desafiar três colegas a receberem o banho de água com gelo.

Doações – Segundo o jornal The New York Times, a ALS Association recebeu 13,3 milhões de dólares em doações entre os dias 29 de julho e 18 de agosto – no mesmo período do ano passado, as doações somaram 1,7 milhão de dólares.

No Brasil, a adesão de celebridades à brincadeira também provocou um aumento das doações, embora (muito) menor. A Associação Pró-Cura da Ela, por exemplo, recebeu 10 000 reais em doações desde segunda-feira. Em todo o ano passado, foram doados cerca de 12 000 reais. Já a Associação Brasileira de Esclerosa Lateral Amiotrófica (Abrela) recebeu, desde o último dia 13, cerca de 5 000 reais a mais do que o de costume. Normalmente, as doações ao órgão somam aproximadamente 18 000 reais no mês.

A doença – A esclerose lateral amiotrófica danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores. Com isso, a capacidade de o cérebro iniciar e controlar movimentos voluntários, inclusive os ligados à fala e deglutição, diminuiu progressivamente. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Segundo o neurologista Acary Oliveira, professor da Unifesp e um dos fundadores da Abrela, pessoas com a doença vivem, em média, três anos e meio a partir dos primeiros sintomas. No entanto, há casos mais raros de pessoas que conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 72 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.

Estima-se que a doença atinja cerca de 6 000 brasileiros. “No entanto, trata-se de uma doença subdiagnosticada porque o tempo entre o aparecimento dos sintomas e a detecção da doença é longo. Em média, demora um ano”, diz Oliveira. Segundo o neurologista, um dos motivos pelo qual a campanha conquistou tantas adesões é o fato de a doença progredir de forma muito rápida e debilitar a função motora do paciente, mas sem afetar a sua cognição. “Pessoas com a doença chegam a ficar na cama, sem conseguir mover-se, falar ou comer. Porém, a cognição delas está preservada. Isso mexe com as pessoas”, afirma.