Lembra do desafio do balde de gelo? Campanha financiou descoberta

Parte da verba arrecadada com o desafio do balde de gelo, campanha lançada em 2014 para angariar fundos para pesquisas sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA), contribuiu para a descoberta de um importante gene associado à doença. De acordo com um estudo publicado recentemente no periódico científico Nature Genetics, isso abre caminho para novas abordagens na busca de tratamentos contra a ELA.

O projeto de pesquisa Project MinE, liderado pela Escola de Medicina da Universidade do Massachusetts, recebeu da ALS Association 1 milhão de dólares arrecadados pelo desafio. Cerca de 80 pesquisadores de 11 países, inclusive brasileiros, sequenciaram o genoma de 15.000 pessoas com a doença e descobriram a presença do gene NEK1 em 3% dos casos analisados.

Embora a incidência do gene possa ser considerada baixa, o que chamou a atenção dos cientistas é que ele foi encontrado tanto em pacientes hereditários (10% dos casos de ELA) como em pacientes esporádicos. Com isso, a descoberta poderá contribuir para o desenvolvimento de tratamentos nas duas variantes.

“A colaboração global entre cientistas, que só foi possível graças às doações do Desafio do Balde de Gelo à ALS, levaram a essa importante descoberta. É um excelente exemplo do sucesso que pode surgir da combinação dos esforços de várias pessoas dedicadas a encontrar as causas da ELA. Esse tipo de estudo colaborativo é cada vez mais o que buscamos.”, disse John Landers, líder do projeto.

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O desafio

Em 2014, a ALS Association, lançou a campanha Desafio do Balde de Gelo para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre  a doença de Lou Gehrig ou esclerose lateral amiotrófica (ELA). Cada pessoa que doava para a campanha gravava um vídeo virando um balde de água gelada na cabeça e desafiando três amigos a fazer o mesmo. Embora tenha sido bastante criticado por pessoas que classificaram adeptos do desafio como oportunistas, a participação de celebridades como Bill Gates, Mark Zuckerberg ,Taylor Swift, Neymar, Gisele Bündchen e Ivete Sangalo foi essencial para o sucesso da campanha, que logo viralizou nas redes e arrecadou mais de 100 milhões de dólares.

A participação de Peter Frates,  americano de 29 anos e ex-técnico de baseball que foi diagnosticado com a doença foi especialmente importante para a divulgação da campanha. Tanto que ele foi considerado pela Nature uma das dez personalidades da ciência do ano de 2014. 

A doença

A esclerose lateral amiotrófica danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores. Com isso, a capacidade de o cérebro iniciar e controlar movimentos voluntários diminuiu progressivamente. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Segundo o neurologista Acary Oliveira, professor da Unifesp e um dos fundadores da Abrela, pessoas com a doença vivem, em média, três anos e meio a partir dos primeiros sintomas. No entanto, há casos mais raros de pessoas que conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 72 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.

Estima-se que a doença atinja cerca de 6 000 brasileiros. “No entanto, trata-se de uma doença subdiagnosticada porque o tempo entre o aparecimento dos sintomas e a detecção da doença é longo. Em média, demora um ano”, diz Oliveira. Segundo o neurologista, um dos motivos pelo qual a campanha conquistou tantas adesões é o fato de a doença progredir de forma muito rápida e debilitar a função motora do paciente, mas sem afetar a sua cognição. “Pessoas com a doença chegam a ficar na cama, sem conseguir mover-se, falar ou comer. Porém, a cognição delas está preservada. Isso mexe com as pessoas”, afirma.