O Brasil tem uma profunda ausência de informações e dados atualizados sobre o autismo. Para se ter uma ideia, um dos últimos dados que se tem notícia é de 2010, e vem de um estudo da OMS (Organização Mundial da Saúde) que cita o país como tendo, naquela época, aproximadamente 2 milhões de pessoas com autismo.
Um levantamento recente do Center for Disease Control and Prevention dos Estados Unidos, porém, mostrou que, se nos anos 1970 o número de diagnósticos de transtorno do espectro autista (TEA) estava na faixa de 1 para cada 10 mil crianças, em 1995 já havia pulado para 1 em cada mil, com uma curva de crescendo acelerada, chegando a 1 a cada 59 em 2018 e 1 a cada 44 em 2022.
Se essa proporção for adaptada para a população brasileira, isso resultaria em um contingente de mais de 4 milhões de pessoas. Apenas o Censo escolar do Brasil registrou um aumento de 280% no número de estudantes com TEA matriculados em escolas públicas e particulares no período entre 2017 e 2021.
Assim, com o objetivo de preencher essa lacuna e trazer um cenário mais completo sobre o autismo no Brasil, a healthtech Genial Care, maior rede de saúde atípica da América Latina, realizou o estudo “Retratos do Autismo no Brasil em 2023” em parceria com a Tismoo.me, com a participação de mais de 2 mil pessoas autistas ou cuidadoras de pacientes com a condição.
Falta de recursos e tentativas de suicídio
Sobre as condições de saúde mental e física e do dia a dia das pessoas autistas, 49% afirmam que possuem alguma doença crônica ou secundária identificada junto ao diagnóstico de TEA, e 50% afirmam não ter acesso a recursos e suportes adequados para as suas necessidades autistas.
Segundo a literatura científica, a saúde da pessoa autista é mais vulnerável que a população em geral, sobretudo em doenças comuns como questões gastrointestinais (16%), doenças respiratórias (10%), e obesidade (6%), que aparecem nessa ordem entre as mais prevalentes nesses pacientes.
Outro aspecto importante da pesquisa é a respeito do suicídio entre pessoas autistas. “Pesquisas científicas apontam para um número 8 vezes maior na tentativa de suicídio feita por autistas em relação à população em geral. E nesta pesquisa, o número foi alarmante: 7,26% dos autistas alegaram que já atentaram contra a própria vida”, informa Francisco Paiva, cofundador da Tismoo.me.
Quando perguntado se um familiar já tentou suicídio, o número é ainda maior: 17,29%. “É, sem dúvida, uma questão de saúde pública, que deve ser tratada por governos e sociedade com atenção e urgência!”, argumenta.
Cuidadores Aflitos
Em comparação com dados apresentados com um estudo anterior da Genial Care, “Cuidando de quem cuida”, as dificuldades dos cuidadores ainda são as mesmas.
O relatório revela que a grande maioria dos cuidadores está profundamente preocupada com o futuro a longo prazo da pessoa com autismo (79%). A insegurança passa por diversos aspectos, como o desenvolvimento da criança, inclusão, como lidar com comportamentos desafiadores, apoio emocional, entre outros.
“Essa preocupação ultrapassa barreiras geográficas, etárias e de renda. Em um país tão grande e diverso como o Brasil, a preocupação onipresente com o futuro exige uma análise mais profunda”, ressalta o fundador e CEO da Genial Care, Kenny Laplante. Por isso, intervenções multidisciplinares e orientação parental são fundamentais neste aspecto.
As outras duas principais dificuldades citadas pelos cuidadores no estudo são: dificuldades financeiras para arcar com os custos do tratamento (73%) e encontrar tempo para descanso e para cuidar de si mesmo (68%). Essa realidade se perpetua mesmo com 63% dos respondentes tenham afirmado receber apoio para cuidar da criança (independentemente do estado civil, renda mensal e nível de escolaridade).
Dos respondentes, 65% se identifica como gênero feminino, maioria com faixa etária entre 25 e 34 anos (33%). Outro dado relevante é que, dentro da amostra de pessoas autistas, 24,2% são, também, pessoas cuidadoras, o que significa que estão no espectro e também são responsáveis por uma criança com o diagnóstico.
“Minha experiência clínica sempre foi atravessada pelo discurso do medo que os cuidadores têm sobre o futuro das crianças autistas. Esse é o medo dos pais em geral, mas no caso das famílias com autismo há a questão do acesso aos serviços.”, disse a diretora clínica Mariana Tonetto, durante o evento de lançamento do estudo. “É uma reflexão que precisamos fazer em relação às nossas diversas realidades e sobre as possibilidades de acesso a serviços de qualidade que vão, de fato, colaborar com o apoio à independência e autonomia desses indivíduos com autismo.”
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