Farmacêuticas, institutos de pesquisa e universidades acompanharam nesta quinta-feira o lançamento da Frente Parlamentar que incentiva pesquisas clínicas e estudos sobre doenças raras. A deputada Rosângela Moro (União-SP) vai presidir o colegiado. 

Segundo a OMS, há cerca de 7.000 tipos diferentes de doenças raras no mundo e no Brasil, há cerca de 13 milhões de pacientes, segundo o Ministério da Saúde. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, e 75% dos casos acometem crianças e jovens. Cerca de 95% das patologias ainda não têm tratamento. 

“Os pacientes vivem somente acompanhamento clínico e serviços de reabilitação com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. Por isso precisamos avançar nos estudos e trazer, com efetividade, o que há de melhor para o atendimento desta população”, disse Rosângela Moro. 

Entre os objetivos das frentes está garantir a celeridade e previsibilidade no registro da pesquisa e disponibilizar os tratamentos possíveis para serem comercializados no Brasil. Os deputados também pretendem ampliar o número de centros de referência. 

Representantes da Anvisa e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foram à cerimônia de lançamento da iniciativa. 

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