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Turma da Mônica apresenta novo personagem — ele sofre de doença rara

Edu tem distrofia muscular de Duchenne, doença que atinge um em cada 5.000 garotos em todo o mundo

A Turma da Mônica apresentará nesta terça-feira, 26, um novo personagem: o Edu, garoto de 9 anos portador de distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença degenerativa rara que acomete, em geral, meninos. O quadrinho é um spin-off da Turma da Mônica e deve oferecer ao público infantil três histórias ao longo do ano que estarão disponíveis on-line a partir de abril. O primeiro quadrinho ainda terá uma versão impressa, que será lançada amanhã durante o Congresso Paulista de Pediatria. A introdução do novo personagem tem como objetivo promover a inclusão e chamar a atenção dos pais para os principais sinais da doença, o que pode facilitar o diagnóstico precoce e garantir que o tratamento melhore a qualidade de vida da criança.

De acordo com a Maurício de Sousa Produções, nesta primeira história o leitor vai ser apresentado a um menino que, apesar das limitações provocadas pela doença, é alegre, amoroso e brincalhão. Ao lado de Edu, duas personagens — a mãe e a professora do garoto — serão importantes na abordagem do tema de maneira didática e educacional, para facilitar o entendimento do público. Nesse contexto, Mônica e sua turma vêm para ajudar as crianças a compreender as dificuldades enfrentadas pelos portadores de DMD e para demonstrar formas de ajudá-los a superar os obstáculos do dia a dia.

“A iniciativa é excelente. O brasileiro não conhece as doenças raras, e essa é uma maneira simples e didática de apresentá-las ao público. Além disso, a história vai ensinar crianças e adultos a não ter preconceito com quem é portador de doença rara”, comentou Salmo Raskin, médico geneticista e diretor do centro de aconselhamento e laboratório Genetika.

O projeto editorial Cada Passo Importa é uma iniciativa da Sarepta Farmacêutica em parceria com a Maurício de Sousa Produções.

 

Distrofia muscular de Duchenne

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética, hereditária e rara causada pela alteração do gene que produz a distrofina, proteína fundamental para a contração muscular. Pela falta dessa proteína, a criança apresenta perda de força nos músculos. Segundo Raskin, a doença começa a se manifestar aos 2 ou 3 anos, quando a criança — em geral do sexo masculino — começa a tropeçar mais e apresenta dificuldade para se locomover por escadas, por exemplo.

Diante da constatação dos sintomas, o médico pode pedir um exame de sangue CPK para realizar o diagnóstico. Embora a combinação “quadro clínico mais altos níveis de CPK no sangue” seja um forte indicativo da doença, um teste genético pode ser necessário para confirmar o diagnóstico, já que outras doenças exibem resultados similares. No entanto, na rede pública a disponibilidade do teste é limitada.

Um vez que o diagnóstico seja feito, o tratamento é fundamental para proporcionar melhor qualidade de vida ao paciente. Apesar disso, especialistas consideram o atual tratamento — por meio de corticoides – “inefetivo”. Nos Estados Unidos, já existe um novo medicamento — produzido pela própria Sarepta —,  que demonstrou melhor desempenho. No entanto, ele ainda não está disponível no Brasil.

Segundo Raskin, a distrofia muscular de Duchenne não tem cura e, por seu caráter progressivo, ela se agrava com o tempo, mesmo com o tratamento. Isso limita cada vez mais a rotina do paciente e interfere na movimentação das pernas, gerando a necessidade de cadeira de rodas por volta dos 12 ou 13 anos. Além disso, na segunda década de vida, grande parte dos pacientes sofre de insuficiência respiratória, pois a doença afeta o diafragma (músculo responsável pela respiração). Esse agravamento do quadro leva à morte do paciente. A DMD afeta um em cada 5.000 meninos em todo o mundo.