Você tem câncer, daqueles considerados os mais graves e agressivos. Não há a menor possibilidade de cura. Nem rezando. Você diz que não quer continuar mais a ser torturado com remédios que te deixam com uma fadiga mortal, te fazem vomitar mais de dez vezes no dia, deixam suas mãos e pés queimando como em brasa e ao mesmo tempo formigando.
Você não tem mais forças para trabalhar e está começando a ficar difícil tomar banho sozinho. Não dorme por causa da dor que não passa com os remédios que te deram para tomar. Não sabe mais qual o sabor da comida, aliás, você talvez nem tenha fome e emagrece todo dia um pouco mais. Não há mais como encontrar dinheiro para pagar as consultas, os exames, as despesas com transporte e sua família já está indo a falência sem ter a sua ajuda financeira, já que você não consegue mais trabalhar. Seu cabelo ralo, sua pele cor de cinzas, sua barriga que cresce, seu cansaço que aumenta.
Tudo te leva a refletir que não existe sentido em continuar com um tratamento que só está te oferecendo muito, mas muito sofrimento. Mas você pode dizer ao seu oncologista que não quer mais? Sim.
A importância dos cuidados paliativos
Você é a pessoa que mais tem capacidade de decisão sobre o que considera digno e pertinente ao seu tratamento. Mas talvez você precise ter paciência com a medicina brasileira de modo geral, pois ainda não chegou ao conhecimento de todos os profissionais da saúde que tratam de pessoas com câncer o que há de mais moderno no tratamento desta doença tão devastadora: cuidados paliativos.
Nos nossos dias, em pleno curso de 2017, tivemos a noticia: TODOS OS PACIENTES COM CÂNCER – INOPERÁVEL OU COM METÁSTASES DEVEM RECEBER CUIDADOS PALIATIVOS JÁ AO DIAGNÓSTICO. A medicina descobriu, através de estudos totalmente baseados em evidências indiscutíveis: quem recebe cuidados paliativos chega a viver CINCO MESES a mais do que os pacientes que apenas recebem tratamentos contra o câncer que não controlam seus sintomas de sofrimento – (Estudo ENABLE III – Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends – 2015).
E mais: se os cuidados paliativos forem oferecidos precocemente, a chance de resposta do tratamento do câncer aumenta em 15%. Além de tudo isso, a qualidade de vida é maior, o índice de depressão é menor, o respeito aos seus valores, o apoio incondicional aos seus familiares, a menor incidência de intervenções agressivas e torturadoras nos seus últimos tempos de vida levou os pesquisadores a recomendarem este cuidado a todos os pacientes com câncer.
Conceito pouco conhecido na medicina brasileira
Mas temos um problema extremamente grave no nosso país: muitos profissionais de saúde, desde os que trabalham em pronto socorro de hospital publico até aqueles que são reconhecidos como referências nacionais pensam que cuidados paliativos é não fazer nada e que recomendar esta assistência acelera a morte do paciente, mas isso é uma absoluta mentira.
Profissionais de saúde que jamais se debruçaram sobre qualquer informação de qualidade a respeito do tema, nunca fizeram nenhuma formação, nenhum tipo de estudo, nenhuma especialização reconhecida. Mal sabem como tratar a dor corretamente. Há quem se intitule geriatra por ter uma agenda cheia de pessoas idosas para atender. Mas nunca fizeram nenhuma especialização técnica na área. Eu costumo fazê-los refletir dizendo a caixa preferencial do banco só atende idosos, mas não se tornou geriatra por isso.
Tratamentos fúteis e degradantes
Assim é com cuidados paliativos: atender pessoas que morrem não transforma o profissional de saúde em alguém habilitado e capaz de lidar com o sofrimento humano que o fim da vida produz. Por isso, no caso que descrevo acima o mais comum é levar o paciente a fazer inumeráveis linhas de tratamento até seu último suspiro justificando que se está “lutando” pela vida dele.
Já ouvi histórias macabras de pessoas que morreram DURANTE a infusão de quimioterapia ou foram obrigadas a serem transportadas até a radioterapia agônicas e morreram na maca recebendo a radiação. Alguns me dizem que assim é lutar pela vida até o último minuto. Mas eu digo que assim é morrer errado.
Está errado tecnicamente obrigar um paciente e sua família a serem submetidos a qualquer tratamento degradante e fútil, que não muda em praticamente nada a chance de morte. Utilizar recursos de coação do tipo: mas você quer desistir de viver ou acusar os familiares de tentarem acelerar a morte de seu ente querido deveria ser crime hediondo, mas não é. Pacientes e seus familiares que recusam estes tratamentos são julgados e condenados como pessoas incapazes de decidir sobre o que é melhor para sua vida.
Marcelo Rezende e Steve Jobs
O maior exemplo disso atualmente foi o caso de Marcelo Rezende. Por ter recusado um tratamento dito convencional que não traria a ele nenhuma chance de cura foi duramente criticado, citado como exemplo do erro, da falta de coragem de tratar um câncer que todos sabiam ser incurável e extremamente agressivo, inclusive o próprio paciente. Foi criticado publicamente inclusive por médicos que talvez sofram muito por ter tanta dificuldade de saber o que fazer diante de um paciente que os questiona sobre as intenções de um tratamento sem resultado satisfatório para eles.
Quando o paciente diz que valoriza suas crenças religiosas ele está representando 80% da população brasileira (Kaiser/Economist Survey Highlights Americans’ Views and Experiences with End-of-Life Care, With Comparisons to Residents of Italy, Japan and Brazil, 2017) – que assume sem nenhum pudor que sua fé tem grande influência sobre suas decisões de saúde.
E os médicos e outros profissionais de saúde que tratam de pessoas com doenças graves e que se furtam a aprender e valorizar a espiritualidade e conhecer todos os aspectos relevantes da religião de seus pacientes em geral chegam a cometer graves erros com sua palavra mal utilizada. Desvalorizar a espiritualidade na população brasileira é o mesmo que abrir mão do recurso mais poderoso a favor da saúde de seu paciente e de sua adesão ao tratamento.
Os dilemas discutidos no caso do Marcelo Rezende dizem respeito principalmente à urgência que temos na formação técnica consolidada em cuidados paliativos no nosso país. Não tenho dúvida alguma que se este paciente tivesse tido alguma chance de escolha pela sua dignidade seguindo a medicina de mais alta qualidade dentro da prática de cuidados paliativos, evitando os tais tratamentos não convencionais que oneram tanto quanto o uso de quimioterápicos e outras drogas novas com baixíssima chance de resposta, ele teria seguido sua biografia em direção ao dia de sua morte com mais valor e significado de vida e de sua família.
Para quem ainda não sabe, Marcelo Rezende, Steve Jobs e milhares de pessoas que escolhem não tratar uma doença incurável escolhendo a qualidade de vida que os cuidados de conforto permitem não morreram por não aceitarem receber tratamentos fúteis apesar de convencionais. Eles morreram de câncer.
Quem faz Letra de Médico
Adilson Costa, dermatologista
Adriana Vilarinho, dermatologista
Ana Claudia Arantes, geriatra
Antonio Carlos do Nascimento, endocrinologista
Antônio Frasson, mastologista
Artur Timerman, infectologista
Arthur Cukiert, neurologista
Ben-Hur Ferraz Neto, cirurgião
Bernardo Garicochea, oncologista
Claudia Cozer Kalil, endocrinologista
Claudio Lottenberg, oftalmologista
Daniel Magnoni, nutrólogo
David Uip, infectologista
Edson Borges, especialista em reprodução assistida
Fernando Maluf, oncologista
Freddy Eliaschewitz, endocrinologista
Jardis Volpi, dermatologista
José Alexandre Crippa, psiquiatra
Ludhmila Hajjar, intensivista
Luiz Rohde, psiquiatra
Luiz Kowalski, oncologista
Marcus Vinicius Bolivar Malachias, cardiologista
Marianne Pinotti, ginecologista
Mauro Fisberg, pediatra
Miguel Srougi, urologista
Paulo Hoff, oncologista
Paulo Zogaib, medico do esporte
Raul Cutait, cirurgião
Roberto Kalil, cardiologista
Ronaldo Laranjeira, psiquiatra
Salmo Raskin, geneticista
Sergio Podgaec, ginecologista
Sergio Simon, oncologista
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