Saiba qual o preço dos sangramentos de hemofílicos...

O estudo “O uso de dados do mundo real na análise econômica de doenças raras: os custos da hemofilia no Brasil”, realizado pelo Instituto de Avaliação de Tecnologias em Saúde – IATS e divulgado nesta terça-feira 9, traz novos dados sobre os impactos econômicos da hemofilia A, doença hereditária rara caracterizada por um distúrbio hemorrágico em que o sangue não coagula corretamente, levando as pessoas a sangrar por mais tempo e em maior frequência do que o normal.

Segundo a pesquisa, os custos podem aumentar em até cinco vezes quando o paciente desenvolve anticorpos inibidores contra o fator VIII e há aumento da frequência e/ou gravidade dos episódios hemorrágicos. De acordo com o Manual de Hemofilia do Ministério da Saúde, isso representa cerca de 30% dessa população.

Além disso, a pesquisa mostra que a falta de controle sobre os sangramentos na vida dos pacientes impacta o Sistema Único de Saúde, com a imprevisibilidade orçamentária, refletindo na oneração de recursos. “Atualmente, a prevenção dos sangramentos é realizada com a reposição do fator deficiente, no caso da Hemofilia A, o fator VIII, responsável pela coagulação do sangue. Porém, esses pacientes podem desenvolver anticorpos inibidores contra este fator, neutralizando a sua ação e o tornando ineficaz, o que reflete na quebra do controle dos sangramentos e impactando sua qualidade de vida”, diz Melina Swain, médica, hematologista e hemoterapeuta da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).

Os impactos também aumentam em função da gravidade da doença. “A hemofilia pode ser classificada como leve, moderada e grave. Quanto mais grave for a doença, mais insumos serão necessários, principalmente quando falamos do fator deficiente”, explica a médica. “Um paciente mais grave, vai necessitar de mais aplicações para prevenir esses sangramentos, a chamada profilaxia. Isso tende a ser mais comum nos casos graves e, normalmente, acarreta em pacientes que buscam mais pelos serviços de saúde, têm mais intercorrências em consequência das hemorragias e precisam de mais recursos para evitar sequelas”.

Indiretamente, a hemofilia afeta ainda a renda familiar, o que faz com que a busca por alternativas de cuidados se torne um dos principais objetivos dessa comunidade. “As inovações no cenário da hemofilia são bem-vindas e necessárias principalmente por seu potencial de melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, afirma Tânia Pietrobelli, presidente da FBH, que acrescenta: “Como sociedade, precisamos olhar para essas famílias e buscar o aprimoramento constante das políticas públicas em hemofilia para garantir que pacientes, cuidadores e familiares possam estar inseridos na sociedade e exercendo sua cidadania de forma plena, na educação, no trabalho e no lazer, como cidadãos produtivos na construção de nosso país”.

De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente são cerca de 13 mil hemofílicos no país. Segundo a pesquisa “Um Retrato da Hemofilia no Brasil”, realizada pela Veja Saúde com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e da Roche Farma Brasil, 49% dos pais de crianças e adolescentes com hemofilia A pararam de trabalhar para acompanhar os filhos nas idas e vindas a consultas médicas e visitas frequentes aos hemocentros, enquanto outros 9% perderam o emprego devido às ausências frequentes.