Morre o homem que inspirou o desafio do balde de gelo
O americano Anthony Senerchia Jr., que inspirou a a campanha do 'desafio do balde de gelo', morreu aos 46 anos de esclerose lateral amiotrófica
O americano Anthony Senerchia Jr., paciente com esclerose lateral amiotrófica (ELA) que inspirou a famosa campanha ‘desafio do balde de gelo‘ morreu aos 46 anos, após lutar por mais uma década contra a doença. Anthony foi diagnosticado com ELA, condição também conhecida como doença de Lou Gehrig, em 2003.
Seu obituário exaltava sua luta incansável pela conscientização sobre a ELA e classificou o paciente como uma “bola de fogo que tentou de tudo na vida”. “É uma doença difícil e dura quando você está perdendo. Seu corpo está falhando com você. Mas ele era um lutador… Ele era nossa luz. Ele fez nossa vida melhor.”, disse Jeanette, ao Journal News Media Group.
O papel de Anthony Senerchia Jr. na campanha
O ‘Desafio do Balde de Gelo’ foi uma campanha lançada em 2014 para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre a ELA. O que poucos sabem é que a inciativa só ganhou esse propósito quando o jogador de golf Chris Kennedy, que é primo de Jeanette Senerchia, esposa de Anthony, desafiou sua prima a doar 100 dólares (340 reais) para a ALS Association ou jogar um balde de gelo em sua cabeça.
Em seguida, a campanha ganhou notoriedade mundial e as doações foram revertidas para a ALS Association, graças à luta de Anthony contra a doença. “O que começou como um pequeno gesto para colocar um sorriso no rosto de Anthony e trazer um pouco de conscientização para essa terrível doença se tornou um fenômeno nacional e isso é uma coisa com a qual nós não tínhamos nem sonhado.”, disse Kennedy à revista americana Time em 2014.
O desafio arrecadou 115 milhões de dólares. Parte desse dinheiro foi usado para financiar uma pesquisa que descobriu a existência do gene NEK1, associado à esclerose lateral amiotrófica.
A doença
A esclerose lateral amiotrófica danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores. Com isso, a capacidade de o cérebro iniciar e controlar movimentos voluntários diminuiu progressivamente. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Segundo o neurologista Acary Oliveira, professor da Unifesp e um dos fundadores da Abrela, pessoas com a doença vivem, em média, três anos e meio a partir dos primeiros sintomas. No entanto, há casos mais raros de pessoas que conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 72 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.
Estima-se que a doença atinja cerca de 6 000 brasileiros. “No entanto, trata-se de uma doença subdiagnosticada porque o tempo entre o aparecimento dos sintomas e a detecção da doença é longo. Em média, demora um ano”, diz Oliveira. Segundo o neurologista, um dos motivos pelo qual a campanha conquistou tantas adesões é o fato de a doença progredir de forma muito rápida e debilitar a função motora do paciente, mas sem afetar a sua cognição. “Pessoas com a doença chegam a ficar na cama, sem conseguir mover-se, falar ou comer. Porém, a cognição delas está preservada. Isso mexe com as pessoas”, afirma.
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