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Eu tenho vitiligo, e daí?

Uma das doenças de pele mais carregadas de preconceito tem perdido o estigma graças a uma nova e acertada postura dos pacientes: a de não tentar escondê-la

“Minhas manchinhas são cheias de simbologia para mim… além do coração no punho, tenho asas entre os olhos (ainda não consegui pensar em nada nas manchas na boca, queixo, orelhas). Eu decidi começar um tratamento para ao menos tentar ‘estacionar’ o vitiligo. Passei uns dois anos com ele só nas mãos, mas de alguns meses pra cá ele aumentou bem. Algumas das manchinhas já viraram parte de mim, vejo como se fossem uma tatuagem, gosto delas. #vitiligo. #vitilindo.” Foi dessa forma que a blogueira Sophia Alckmin, de 37 anos, filha do ex-governador de São Paulo Geraldo Alckmin, recorreu ao Instagram para assumir publicamente a doença, que se caracteriza pela perda da coloração da pele. Na foto, sem maquiagem nem efeito de imagem algum, ela mostra o braço esquerdo tomado por manchas brancas. Publicado no domingo 6, em dois dias o post já tinha 40 000 curtidas e 3 000 comentários com elogios rasgados e admiração.

Falar abertamente de uma doença que deixa marcas indisfarçáveis no corpo ainda surpreende, mas tem sido uma postura cada vez mais comum. Recentemente, a modelo canadense Winnie Harlow teve a mesma atitude. Aos 23 anos, disse orgulhar-se das marcas espalhadas pelo corpo. “Não sofro de vitiligo, não sou uma modelo com vitiligo. Sou Winnie, modelo, e por acaso tenho vitiligo. Parem de pôr esses títulos em mim”, postou ela em março. Qualquer área do corpo pode apresentar manchas, mas justamente as mais expostas costumam ser as mais afetadas, como o rosto, o dorso das mãos e os braços. Diz Adilson Costa, dermatologista, especialista na doença: “A postura aberta da nova geração em relação a uma patologia que por décadas foi escondida e repelida representa uma mudança que poderá impactar até mesmo nos avanços científicos para tratá-la”.

ORGULHO – A modelo canadense Winnie Harlow: o caminho é não se esconder

ORGULHO – A modelo canadense Winnie Harlow: o caminho é não se esconder (Pascal Le Segretain/Getty Images)

O vitiligo foi descrito pela primeira vez no século XIX. É, portanto, uma doença relativamente nova na literatura médica. Ela acomete cerca de 150 milhões de pessoas, o equivalente a 2% da população mundial. No Brasil, são 4 milhões. Ainda assim, trata-se de um distúrbio pouco conhecido. Sabe-se que resulta de um descontrole de pigmentação causado pela incapacidade de produção de melanina, substância que dá cor e proteção à pele. Metade dos casos é diagnosticada até os 20 anos. Três em cada dez pacientes têm algum parente com a doença. E as certezas acabam por aí.

Nas décadas de 80 e 90, um medicamento para vitiligo desenvolvido em Cuba fez com que muitos pacientes viajassem para o país em busca do tratamento. À base de um extrato de placenta humana, a medicação prometia estimular drasticamente a produção de melanina. A terapia consistia em passar a substância na lesão e depois submetê-la a uma aplicação de raios ultravioleta. Estudos comparativos feitos posteriormente, no entanto, mostraram que o procedimento cubano não era superior aos outros tratamentos já estabelecidos. A medicação chegou ao Brasil mas foi vetada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2009.

O desafio da ciência é decifrar o que leva o organismo a parar de fabricar melanina. A teoria mais aceita é que se trata de uma doença autoimune, na qual o próprio sistema imunológico passa a atacar e destruir as células da melanina. Ela pode estar associada a exposição a radiação, a compostos químicos, a micoses e até mesmo a tatuagens. Mas os gatilhos mais recorrentes são traumas e distúrbios emocionais. Sophia Alckmin foi diagnosticada com vitiligo em 2015, logo depois da morte do seu irmão mais novo, Thomaz, vítima, aos 31 anos, de um acidente de helicóptero em São Paulo.

A evolução do vitiligo é imprevisível. Em alguns casos, ele fica estável. Em outros, regride. E há situações em que progride com rapidez. As terapias até hoje desenvolvidas foram desenhadas para retardar seu progresso. Os tratamentos — quanto mais precoces, melhores os resultados — são feitos à base de corticoides na forma de cremes ou comprimidos, ou com fototerapia, em que o paciente se expõe a radiação ultravioleta. Os procedimentos têm como objetivo aumentar a produção de melanina das células ao redor da lesão ou fazer com que as células afetadas passem a fabricar o composto. Em casos extremos, em que a maior parte do corpo já perdeu a cor, pode ser aplicada a despigmentação, o clareamento das áreas que não foram afetadas pelas manchas brancas. O cantor Michael Jackson afirmou em entrevista à apresentadora Oprah Winfrey, dezesseis anos antes de sua morte, que se submetera ao clareamento por esse motivo.

Os dermatologistas agora apostam em uma novidade. Trata-se de um dispositivo do tamanho de um grão de arroz implantado sob a pele destinado a estimular a coloração. O Scenesse, como foi batizado pelo fabricante, o laboratório australiano Clinuvel, libera afamelanotide, um composto que ativa a célula produtora de melanina. Em alguns meses, o implante se dissolve. Testado em pacientes com vitiligo estável ou com progressão lenta e até 50% da superfície corpórea acometida pelas lesões, entregou resultados animadores.

Publicado em VEJA de 16 de maio de 2018, edição nº 2582