Tenho Atrofia muscular espinhal, conhecida como AME. É uma doença genética rara, neuromuscular e progressiva. O diagnóstico veio quando eu tinha 1 ano e 8 meses. Meus pais perceberam que havia algo diferente porque eu me sentava sem apoio, mas não ficava de pé sozinha. Consigo fazer os movimentos, porém não possuo força muscular. Na minha infância, lembro alguns episódios de bullying, como ser excluída das brincadeiras e não ser chamada para festas. Mas não me abalava e sempre rebatia. Apesar das limitações, fomos dando um jeito, nos adaptando. Houve uma época em que eu queria uma casinha na árvore. E meus pais procuraram uma que ficasse no chão, claro. Mesmo assim não encontraram. Elas tinham degraus, a cadeira de rodas não passava. Então eles construíram uma para mim, o que muito me marcou.
Hoje, no 3º ano do ensino médio, penso em trabalhar com fotografia. Ela eterniza momentos. Divido a minha rotina entre os estudos e as terapias que realizo, como fonoaudiologia e fisioterapia, na clínica dos meus pais. Quando era menor, havia poucos tratamentos e eles decidiram abrir um lugar que oferecesse informação e opções diversas para tratar a doença. Nos fins de semana me divirto com amigos, vou ao shopping, ao cinema. No futuro, quero morar sozinha. É uma meta. Também desejo viajar muito. Fui aos Estados Unidos uma vez para uma conferência sobre minha doença. Tinha a parte científica e atividades para pacientes e familiares. Para mim, foi importante ver que existiam outras pessoas como eu, além de ter vivido a experiência de visitar um lugar novo.
Desde pequena eu perguntava à minha mãe o que eu tinha. Meus pais começaram a me explicar de um jeito que pudesse entender, até chegarem a uma forma mais elaborada de detalhar o que é a AME. Isso me ajudou muito a falar para as pessoas que perguntam o que é a enfermidade. Acontece sempre. Tento esclarecer o máximo possível sobre a doença e trato a questão das pessoas com deficiência, que precisam ser incluídas no cotidiano e nas pautas da sociedade. Houve progressos no tema da acessibilidade, embora ainda precise avançar. É urgente trazer à discussão assuntos como o capacitismo, que é a discriminação contra indivíduos com deficiência, uma discriminação estrutural como todas as outras. E ela se expressa de múltiplas maneiras, como a ideia, muito repisada, de que esses indivíduos serão sempre crianças, o que leva à sua infantilização.
O termo capacitismo surgiu faz pouco tempo e cultivo a esperança de que a conscientização em torno dele ocorra aos poucos. O preconceito precisa acabar. Outro tema importante é o acesso aos remédios para doenças raras. No caso da AME, existem três medicamentos. Um é conhecido como o remédio mais caro do mundo (a dose, única, custa 11 milhões de reais) e só pode ser tomado por crianças de até 2 anos. Os outros também são de alto custo. Eles freiam a progressão da doença. Tivemos de esperar três anos para que o plano de saúde pagasse por um deles. Agora, uso um disponível no SUS, mas quando comecei a tomá-lo ainda não estava acessível e fomos à Justiça. Achei um completo absurdo a decisão do Superior Tribunal de Justiça de permitir aos planos cobrirem só aquele que está no rol da Agência Nacional de Saúde. Muitos pacientes com enfermidades raras não conseguirão nem os tratamentos mais simples — o básico. E geralmente, além dos remédios, ainda é preciso fazer terapias. Os planos deveriam negociar com as empresas farmacêuticas e não tirar dos pacientes a oportunidade de se tratar. Quando surge um remédio para uma doença grave contra a qual não havia nada, para nós se abrem um horizonte e todo um futuro.
Iris Giuliani Assis em depoimento dado a Cilene Pereira
Publicado em VEJA de 29 de junho de 2022, edição nº 2795
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