Há 18 anos, neto e avó têm um hospital como lar

Adailton Rocha de Oliveira, de 18 anos, e sua avó, Aderrozaria Batista Dias Rocha, 62, têm duas casas. Uma fica em Carlinda, município de pouco mais de dez mil habitantes no norte do Mato Grosso, onde moram mãe, pai, irmão, tios e primos do menino. O outro lar é a Casa de Apoio do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.

A casa serve de moradia para crianças e familiares de outras cidades e estados que estão em tratamento no hospital, o maior centro pediátrico do Brasil. Ali, a maioria das famílias permanece dois dias. Há as que ficam semanas, meses e até passam de um ano para o tratamento necessário. Adailton chama a Casa de Apoio de lar desde 2000, quando chegou ao Pequeno Príncipe, com apenas oito meses, trazido por Aderrozaria, sua avó materna. Desde então, avó e neto nunca passaram mais de dois meses completos em Carlinda com o restante da família. “Moramos mais aqui do que lá. Chegamos a ficar dois anos e dois meses direto em Curitiba quando ele fez a cirurgia do rim”, conta dona Aderrozaria.

Doença

Adailton nasceu com uma válvula de uretra posterior. A VUP, como é chamada pelos médicos, é caracterizada pela presença de uma membrana localizada na uretra dos meninos. Normalmente, o tecido regride ainda na fase intrauterina. Em um em cada dez mil nascidos vivos, porém, isso não acontece e a membrana causa uma obstrução, de diferentes graus, na saída da urina. “O caso de Adailton está entre os mais severos, com a VUP prejudicando rins, bexiga e ureteres”, explica a médica Mariana Faucz Munhoz da Cunha, do Pequeno Príncipe.

Desde que nasceu, Adailton passou por mais de vinte procedimentos cirúrgicos. As complicações no sistema urinário foram percebidas assim que o menino nasceu, na maternidade de Alta Floresta, cidade vizinha a Carlinda. “Ele não fazia xixi. Tinha os pés inchados e a bexiga não funcionava”, lembra Aderrozaria. O parto trouxe também complicações para a mãe. “A anestesia da cesárea fez mal e ela ficou mais de dez dias no balão de oxigênio. Perdeu parte da vista e nunca mais recuperou”, conta.

Com a mãe doente, coube à avó cuidar de Adailton. De Alta Floresta o menino foi levado para Cuiabá, distante 800 quilômetros. A viagem levou três dias. Na capital do Mato Grosso, Adailton trocou de hospital duas vezes e fez sua primeira cirurgia. Mesmo assim, Aderrozaria recebeu o diagnóstico de que o caso do neto era grave e que o menino precisava ser tratado em um centro médico especializado. O hospital de Cuiabá entrou em contato com o Pequeno Príncipe, uma referência nacional em nefrologia pediátrica. O hospital receberia Adailton, e Aderrozaria poderia acompanhar o neto na Casa de Apoio. Hospedagem e refeições da avó seriam custeadas pelo SUS. Faltava, porém, o dinheiro para as passagens e para qualquer imprevisto em Curitiba, uma cidade da qual Aderrozaria não tinha referência nenhuma.

A dona de casa criada na roça, como ela mesma conta, voltou para Carlinda. A família humilde fez uma festinha para arrecadar dinheiro, com apoio de uma emissora de rádio e comerciantes locais.  Conseguiram R$ 600 e mais uma ajuda dos médicos de Cuiabá. “Acertaram a transferência no hospital, pegamos o avião e viemos. Só eu e ele, de colo ainda e bem instável. Eu não conhecia nada. Chegamos à casa de apoio, dei um banho nele, tomei banho e já o internaram”, conta Aderrozaria. Avó e neto só voltariam para Carlinda nove meses depois.

Opostos

Aderrozaria é uma senhora de pouco mais de 1,60 m, disposta e de conversa fácil. No Pequeno Príncipe, não consegue ir de um lugar a outro sem dar um abraço e bater papo com algum conhecido. Na Casa de Apoio funciona como referência, recebendo as famílias recém-chegadas com café e bolo na cozinha comunitária. Nas horas vagas, frequenta as missas do padre Reginaldo Manzotti e faz crochê. O marido, os quatro filhos e os outros netos estão todos em Carlinda e nunca foram a Curitiba. “Eles têm a vida deles e todos precisam trabalhar. Têm seus empregos”, conta Aderrozária, que comemora a praticidade do WhatsApp para manter o contato com a família. “Hoje é fácil falar com eles. Vivo mandando conversa gravada. Lá atrás era difícil porque não tinha isso e a ligação era cara.”

Além da comunicação com os parentes, o estado de saúde do neto também melhorou. O transplante de rim, feito em julho de 2016 mostrou bom resultado depois de um pós-cirúrgico complicado. Nas primeiras semanas depois da cirurgia o jovem sentia muitos dores. Sofreu com inchaços, que dificultavam a visão, e sangramentos pela boca e nariz. “Ele me abraçava e dizia ‘Vó, por que não me deixaram morrer? Acho que era melhor. Olha a situação em que eu estou’. Eu passava a mão na cabeça dele e dizia que ia passar, que ia melhorar.”

De fato Adailton melhorou. Hoje, quando vai pra Carlinda, impressiona a família e a vizinhança chutando bola e “até caindo no chão”, segundo a avó. “Está bem melhor. Pode até comer de tudo, com moderação. Antes da cirurgia nem muita água podia tomar”, relembra.

Adailton é pouco mais alto que a avó e tem os mesmos traços. O temperamento, no entanto, é o exato oposto. A timidez do jovem é famosa no hospital e na Casa de Apoio. Em Curitiba, o rapaz estudou parte do tempo dentro do próprio hospital e parte em uma escola estadual próxima. Para ir ao colégio, exigia que a avó o levasse e fosse buscá-lo.

À reportagem de VEJA o jovem fez uma concessão rara para desconhecidos. Deixou o quarto e conversou durante alguns minutos. Adailton, que está terminando o ensino médio, disse querer estudar Enfermagem ou Design de Games. “Ainda não decidi”, explica. A ideia da infância, de ser jogador de futebol, foi descartada. O gosto pelo futebol e pelo Flamengo permaneceram.

Antes de voltar ao quarto, Adailton mostra a fistula no braço, um engrossamento das veias causado por anos de diálise. Nas próximas semanas ele vai passar por uma cirurgia plástica para corrigir o problema. O procedimento marca uma nova etapa para Adailton. Com 18 anos completos, ele deixará de ser atendido pelo Pequeno Príncipe, que é focado em crianças e adolescentes. O tratamento continua no Hospital São Vicente, também em Curitiba, por conta do contato entre as equipes médicas. As viagens para Curitiba vão continuar. Pela complexidade do caso, o jovem precisa passar por uma consulta com médicos que conheçam seu histórico, de dois em dois meses. Adailton e Aderrozaria ainda não sabem onde irão ficar em Curitiba nessa nova etapa. Os procedimentos burocráticos para a mudança de hospital ainda sendo definidos. Aderrozaria sabe apenas que vai continuar junto do neto nas idas e vindas entre os 2,5 mil quilômetros que separam Carlinda de Curitiba. “O Adailton virou um filho pra mim. Nossa Senhora. Não largo dele de jeito nenhum e ele não larga de mim. E vamos continuar assim até quando precisar e Deus quiser.”