Saúde

Doença genética que afeta o sangue passa a ser de notificação compulsória

Ministério da Saúde publicou nota técnica com orientações sobre doença falciforme; condição afeta principalmente a população preta e parda

Por Paula Felix SEGUIR SEGUINDO 11 ago 2025, 14h01

O Ministério da Saúde oficializou a doença falciforme, condição genética que afeta as hemácias (tipo de célula do sangue), como enfermidade de notificação compulsória por meio de uma nota técnica divulgada nesta segunda-feira, 11. A medida, que permite o monitoramento e repasse de recursos para políticas públicas, prevê inclusão das informações sobre os casos em plataforma do Sistema Único de Saúde (SUS) em até sete dias após o diagnóstico, procedimento que também deve ser adotado na rede particular de saúde.

A determinação de que a doença, também conhecida como anemia falciforme, passaria a ser de notificação compulsória foi anunciada em outubro de 2023, quando o ministério apresentou o primeiro panorama sobre a condição que afeta principalmente a população preta e parda.

Segundo o levantamento, estima-se que entre 60 mil e 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil. Além de anemia, os pacientes apresentam crises de dor, icterícia (tom amarelado na pele e na parte branca dos olhos), necrose óssea e complicações renais.

A notificação deve ser feita no sistema e-SUS Sinan utilizando o código da Classificação Internacional de Doenças (CID) D57. Uma aula online com orientações sobre o preenchimento do registro da doença na plataforma, direcionada a profissionais de saúde, será realizada no próximo dia 21, às 14 horas.

“A correta notificação da doença falciforme é um instrumento fundamental para assegurar o cuidado integral, reduzir iniquidades e orientar políticas públicas que realmente reflitam a realidade das pessoas que convivem com essa condição no Brasil”, afirmou, em nota, Mariângela Simão, secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde.

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Entenda a doença falciforme

Condição genética que afeta principalmente a população preta e parda, é caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina, fazendo com que as hemácias, os glóbulos vermelhos do sangue, tenham formato de foice ou meia lua, quando deveriam ser redondas. Pessoas com esse quadro podem ter anemia, crises de dor, má circulação e complicações renais.

Detectada pelo teste do pezinho, a doença registrou incidência de um caso a cada 2,5 mil nascidos vivos entre 2014 e 2020 no Brasil. A mortalidade por doença falciforme foi de 0,22 a cada 100 mil habitantes, especialmente na população de 20 a 29 anos.

Um estudo publicado em 2023 na revista científica Blood Advances, editada pela Sociedade Americana de Hematologia, mostrou que a doença é responsável por reduzir a sobrevida em 37 anos em comparação à população geral no Brasil.

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O levantamento teve como base dados de certidões de óbitos do período de 2015 a 2019, quando foram registradas 6.553.132 mortes, das quais 3.320 foram de pacientes com a condição. Com esse recorte, foi constatado que a idade mediana ao morrer era de 69 anos na população geral e caía para 32 anos entre as pessoas com doença falciforme.

Ainda de acordo com a pesquisa, o risco de morte na faixa etária de 1 a 9 anos foi 32 vezes maior do que nas crianças que não vivem com a doença. Na população de 10 a 39 anos, o risco foi 13 vezes maior.

A população que mais registrou óbitos, de acordo com o estudo, foi de pessoas pretas e pardas, contabilizando 78,6% dos desfechos fatais, dos quais 52,2% foram em mulheres. As principais causas de morte foram septicemia, mais conhecida como infecção generalizada, e insuficiência respiratória.