Como diminuir o sofrimento de crianças vítimas de doenças crônicas graves

Aos 14 anos, Jaqueline Tebaldi tem os hábitos típicos das meninas de sua idade. Adora maquiagem, sobretudo as de cor rosa- clarinho. Vidrada no celular (rosa brilhante), vive a vaguear pelas redes sociais e a trocar mensagens com os amigos. Seus filmes prediletos são as comédias românticas. Sonha em entrar na faculdade e cursar medicina. Ao contrário da imensa maioria dos que atravessam a adolescência, aquela fase em que nós nos sentimos imortais e poderosos, Jaqueline reflete sobre a finitude e a fragilidade da vida. Aos 2 anos, ela foi diagnosticada com fibrose cística, um distúrbio hereditário, sem cura e, em geral, precocemente fatal. A doença atinge sobretudo os pulmões. “Desde pequena, sei o que eu tenho. Quando eu era internada, via outras crianças com problema igual ao meu. É difícil ver meus amigos indo embora”, diz ela. “Sempre me pergunto: quando será que eu vou também?” Com o vigor característico dos jovens, Jaqueline não se entrega. Como quer entrar na fila do transplante, segue à risca uma rotina rigorosa (e penosa) de tratamento – sessões diárias de inalação e diversos medicamentos. Atualmente, com a piora de sua capacidade respiratória, a menina está presa a um cilindro de oxigênio. Por causa do trambolho (incômodo, mas indispensável), ela se afastou da escola, onde tocava na fanfarra, do curso de inglês e das aulas de dança. Em breve, assim que se adaptar à nova condição, Jaqueline pretende voltar a estudar. E, quando isso acontecer, no primeiro dia de aula ela estará acompanhada por alguns dos profissionais de saúde da Santa Casa de São Paulo encarregados de seu caso. Eles devem explicar aos colegas de classe da adolescente tudo sobre a fibrose cística. “Vai ser bom porque muita gente pensa que a minha doença é contagiosa… As pessoas me olham com cara de dó”, diz. “Com o tubo ou sem o tubo, eu sou a mesma coisa.”

A atenção dos médicos, fisioterapeutas e psicólogos na adaptação de Jaqueline à nova rotina pode soar incomum em um tratamento médico. Mas não é. Esse tipo de preocupação é parte essencial de uma das áreas mais humanitárias da medicina moderna, a dos cuidados paliativos. Do latim pallium, nome dado ao manto que os cavaleiros utilizavam para se proteger do mau tempo, os cuidados paliativos pretendem aplacar o sofrimento causado pelos sintomas e pelas sequelas de uma doença grave, que ameaça a vida. O tempo de sobrevida do paciente é relativo. “Na pediatria, a duração da doença é mais imprevisível do que entre os adultos”, diz a pediatra Silvia Barbosa, chefe do departamento de cuidados paliativos do Instituto da Criança, da Universidade de São Paulo. Surgida na Inglaterra, no fim dos anos 60, a prática só chegaria às crianças vinte anos depois, com a inauguração, em Oxford, da fundação Helen and Douglas House. No Brasil, ela ainda está em seus primórdios, com, no máximo, trinta especialistas no país todo.

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