Como o diagnóstico de Lito Sousa, morto aos 59 anos, comoveu o Brasil

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O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa morreu nesta quinta-feira, 1º, menos de dois meses depois de ter recebido o diagnóstico de Doença de Creutzfeld-Jakob (DCJ), uma condição rara e ainda sem tratamento. O anúncio foi feito em publicação nas redes sociais por sua esposa, a empresária Mila Seidl.

“Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”, diz a legenda do vídeo no qual a esposa faz uma homenagem a Lito. “Assim como nos aeroportos, precisamos aprender a lidar com as despedidas. Só que essa é uma despedida diferente, um voo para outra rota, outro destino, outro plano”, narra a empresária.

Luta por opções de tratamento

Diante do diagnóstico, uma corrente mobilizou a família, amigos e os antigos e novos seguidores do especialista em aviação em busca de alguma opção de tratamento ainda em teste para que Lito fosse incluído entre os voluntários.

Com a mobilização, centros de pesquisa chegaram a se manifestar oficialmente sobre os apelos. O Broad Institute, que conduz o estudo PRiSM Trial, agradeceu pelas mensagens de apoio ao influenciador e chegou a afirmar que tentaria ajudar de alguma forma.

No início do mês passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação e uso de um medicamento experimental pelo influenciador. O aval foi dado depois que Mila contou, em vídeo publicado no canal Aviões e Músicas, que Lito havia conseguido autorização para o uso compassivo da medicação, forma de acesso autorizada quando um paciente tem uma doença grave e não há terapias eficazes disponíveis.

Uma operação especial foi organizada pela Anvisa e a Receita Federal para o recebimento da substância em teste. Por ser um produto de uso urgente e que poderia perder a eficácia, logo após o desembarque, o remédio em teste foi transferido para um helicóptero que fez o transporte até seu destino, o Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, sem etapas intermediárias de logística.

Com a entrega, Lito começou a receber um medicamento experimental que está sendo estudado para o tratamento da condição.

Até então, a substância não tinha sido testada em humanos. “A gente não sabe se só pausa, se desacelera, se limpa tudo, se limpa e melhora. São muitas perguntas que a gente ainda não sabe”, afirmou, na época, Mila.

Ainda não há informações sobre as circunstâncias específicas da morte de Lito.

O que é a doença

A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) faz parte do grupo das chamadas doenças priônicas, condições neurodegenerativas raras que são causadas pelos príons: partículas infecciosas proteicas (do inglês “Proteinaceous Infections Particles“).

Os príons surgem quando proteínas normalmente presentes no corpo alteram seu formato e se aglomeram no cérebro, causando doenças que podem afetar tanto humanos quanto animais. Em muitos casos, a origem da proteína anormal é desconhecida.

A forma mais comum de doença priônica que afeta humanos é a DCJ, um tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) que acomete os humanos. O termo “espongiforme” se refere às alterações que a doença causa no cérebro, que passa a apresentar um padrão esponjoso.

Segundo o site do Ministério da Saúde, os sintomas são variáveis e inespecíficos, podendo ser confundidos com demências e transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington. O quadro inicial geralmente inclui demência associada a outros sinais neurológicos, como:

• Desordem cerebral;
• Perda de memória;
• Tremores;
• Ataxia (perda do equilíbrio motor) e afasia (dificuldade na fala);
• Falta de coordenação motora;
• Distúrbios visuais;
• Espasmos musculares (mioclonia);
• Alterações de comportamento.

O paciente apresenta uma piora rápida e progressiva após o início dos sinais e sintomas. Com a progressão do quadro, podem ocorrer ainda insônia, depressão, ataques epiléticos e paralisia facial.

Segundo a pasta, a degeneração progressiva das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela DCJ é bem mais acelerada quando comparada com outras demências.

A forma mais comum de DCJ ocorre a uma taxa de 1 ou 2 novos casos por milhão de pessoas a cada ano em todo o mundo.

Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021, foram registradas no Brasil 1.576 notificações de casos suspeitos da condição, com registros mais frequentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste.