A mobilização do ministro da Saúde pelo youtuber Lito Sousa, diagnosticado com doença rara
Alexandre Padilha revelou esforços para incluir influenciador em estudos sobre a doença Creutzfeld-Jacob
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25 ago 2026, 18h11
O estado de saúde do youtuber Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, diagnosticado com a doença rara Creutzfeldt-Jakob (DCJ), tem mobilizado o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Nesta terça-feira, 25, o político anunciou que está buscando centros de pesquisa para que o influenciador seja aceito como voluntário em algum estudo.
“Pessoal, em relação ao caso do querido Lito Sousa, alguns pontos importantes: hoje, infelizmente, não existe no mundo nenhum tratamento para a Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Desde o final de semana, eu e outros membros do ministério estamos em contato com sua família e com pesquisadores internacionais. Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard”, começou Padilha em publicação feita no X, antigo Twitter.
“Os responsáveis pelo estudo informaram que Lito foi incluído na lista para a triagem, mas tudo está sujeito ao cronograma estabelecido pelo protocolo da pesquisa e à FDA (Food and Drug Administration), órgão dos Estados Unidos com papel semelhante ao da Anvisa. Novas informações têm sido atualizadas diretamente à família e o Ministério da Saúde permanecerá à disposição para apoiá-los. “, completou o ministro.
O que é a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ)
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) faz parte do grupo das chamadas doenças priônicas, condições neurodegenerativas raras que são causadas pelos príons: partículas infecciosas proteicas (do inglês “Proteinaceous Infections Particles“).
Os príons surgem quando proteínas normalmente presentes no corpo alteram seu formato e se aglomeram no cérebro, causando doenças que podem afetar tanto humanos quanto animais. Em muitos casos, a origem da proteína anormal é desconhecida.
A forma mais comum de doença priônica que afeta humanos é a DCJ, um tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) que acomete os humanos. O termo “espongiforme” se refere às alterações que a doença causa no cérebro, que passa a apresentar um padrão esponjoso.
Segundo o site do Ministério da Saúde, os sintomas são variáveis e inespecíficos, podendo ser confundidos com demências e transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington. O quadro inicial geralmente inclui demência associada a outros sinais neurológicos, como:
- Desordem cerebral;
- Perda de memória;
- Tremores;
- Ataxia (perda do equilíbrio motor) e afasia (dificuldade na fala);
- Falta de coordenação motora;
- Distúrbios visuais;
- Espasmos musculares (mioclonia);
- Alterações de comportamento.
O paciente apresenta uma piora rápida e progressiva após o início dos sinais e sintomas. Com a progressão do quadro, podem ocorrer ainda insônia, depressão, ataques epiléticos e paralisia facial.
Segundo a pasta, a degeneração progressiva das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela DCJ é bem mais acelerada quando comparada com outras demências.
As três manifestações da DCJ
Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, há três formas de manifestação da condição.
A forma esporádica é responsável por aproximadamente 85% dos casos confirmados. Não se sabe a causa nem a fonte infecciosa desses quadros. Além de não ter um padrão de transmissibilidade reconhecível, a condição não tem relação com a presença da doença na história familiar do paciente ou possível consumo de carne e/ou viagens internacionais realizadas.
Também não está relacionada a um padrão socioeconômico ou geográfico. Costuma afetar pessoas com idade média de 65 anos, mas já foram relatados casos entre os 14 aos 92 anos.
Já a forma hereditária está por trás de 5% a 15% dos casos de DCJ. Nesses quadros, a condição é causada por mutações hereditárias do gene que codifica a produção da proteína priônica.
Apenas um teste genético para detecção da mutação pode orientar o diagnóstico, além da avaliação de vínculo familiar consanguíneo. Mas nem todas as pessoas que apresentam mutações no gene vão desenvolver DCJ no futuro, afirma a pasta.
A DCJ hereditária é frequentemente diagnosticada em idade mais precoce (cerca de 50 anos), com demência tardia e curso mais longo da doença do que o observado na DCJ esporádica.
A terceira manifestação da doença é forma iatrogênica, responsável por menos de 1% dos casos conhecidos da doença. Ela pode ser transmitida por procedimentos invasivos (transmissão acidental) via instrumentos e equipamentos cirúrgicos contaminados, como instrumentos neurocirúrgicos ou eletrodos intracerebrais contaminados, transplantes de córnea ou meníngeos (enxertos de dura-máter) ou pela administração de hormônios de crescimento extraídos de hipófise de cadáveres e gonadotrofinas cadavéricas.
Os sinais e sintomas são semelhantes aos da DCJ esporádica. Segundo o Ministério da Saúde, a transmissão pode ser evitada pela implementação de práticas adequadas de biossegurança, incluindo o uso correto dos Equipamentos de Proteção Individual (EPI) e Equipamentos de Proteção Coletiva (EPC), além de procedimentos de desinfecção.
Diagnóstico e tratamento
O diagnóstico da DCJ é considerado desafiador e pode envolver exames como o eletroencefalograma (EEG), a ressonância magnética (RM), a tomografia computadorizada (TC) e o sequenciamento completo e identificação do gene que codifica a produção da proteína priônica, o PRNP.
A confirmação definitiva, porém, só acontece após a análise de fragmentos do cérebro coletados a partir de biópsia ou necrópsia.
Com o sequenciamento molecular, também é possível identificar as mutações no gene que podem gerar a proteína alterada e, assim, confirmar a forma esporádica ou hereditária da doença. Além de alertar a família sobre a possibilidade de desenvolvimento da DCJ, o teste é importante para entender a sua evolução e auxiliar em futuras formas de prevenção e de tratamento.
Segundo o Ministério da Saúde, até o momento nenhuma proposta terapêutica conseguiu alterar a evolução fatal da doença. Aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela DCJ evoluem para óbito em um ano, de acordo com a pasta.
Atualmente, é recomendado oferecer suporte terapêutico e realizar o controle das complicações. É fundamental abordar os aspectos físicos, as necessidades nutricionais, psicológicas, educacionais e sociais do paciente, assim como as necessidades emocionais dos familiares. O acompanhamento costuma ocorrer em domicílio.
Doença é considerada rara
A forma mais comum de DCJ ocorre a uma taxa de 1 ou 2 novos casos por milhão de pessoas a cada ano em todo o mundo.
Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021, foram registradas no Brasil 1. 576 notificações de casos suspeitos de DCJ, com registros mais frequentes nas regiões sul, sudeste e nordeste.
Os estados com maior número de casos suspeitos notificados no período foram: São Paulo, com 32,5% (512); Paraná, com 12,0% (189); e Minas Gerais, com 10% (158).
A maior frequência de notificações foi registrada entre as idades de 55 a 74 anos, representando 60,2% (994) do total. Quanto ao sexo, foi observada pequena variação, sendo 53,6% (845) de casos suspeitos do sexo feminino e 46,3% (730) do sexo masculino.
Segundo a pasta, a DCJ integra a Lista Nacional de Doenças de Notificação Compulsória desde 2005. O objetivo é detectar casos da doença, conhecer o seu perfil epidemiológico e definir medidas de biossegurança.
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