Todos nós vamos morrer e disso não há nenhuma dúvida. A maioria das pessoas que converso, quando questionadas sobre como seria uma “boa morte” relatam uma cena maravilhosa: “quero morrer dormindo.” Quando questiono sobre onde seria o melhor lugar para se morrer, a resposta é quase unânime: em casa. Mas vamos então ao momento prático desta realidade: para morrer dormindo, subitamente, não temos muito o que fazer senão torcer para que isso aconteça. E posso dizer que isso vai ser muito raro de acontecer… Mas, quando falamos de onde queremos morrer, é preciso considerar alguns “pré requisitos”.

A importância de bons cuidados paliativos

Primeiro é preciso ter condições técnicas de acesso ao tratamento em casa, ou seja, vamos precisar de uma infraestrutura mínima de tratamento. Se for para o tratamento de sintomas de sofrimento, temos já o primeiro grande portal a ser atravessado: no Brasil as empresas de “Home Care” praticamente desconhecem o que é cuidado paliativo.

Se perguntar, todas dizem que fazem, mas se investigar, vamos descobrir verdadeiras atrocidades nesta prática. Nenhum profissional formado legitimamente na área e praticamente todos os envolvidos, desde o gestor até o técnico de enfermagem jamais tiveram uma aula sequer sobre controle de dor, avaliação multidimensional do sofrimento humano, gestão prática do falecimento em domicílio ou até mesmo pensaram honestamente sobre a sua própria morte.

A maioria dos doentes em terminalidade desejariam morrer em casa, mas nesta opção, sem cuidados paliativos de excelência, a morte em casa pode ser uma grande catástrofe.  Um estudo publicado em 1992* mostrou que muitos dos pacientes admitidos num hospital poderiam ter sido muito bem cuidados em casa se um programa de cuidados domiciliários apto em cuidados paliativos estivesse disponível.

Necessidades dos pacientes, familiares e cuidadores

A tendência atual em muitos países é de encorajar a assistência e a morte domiciliar. Alguns estudos exploraram as necessidades dos pacientes, seus familiares e cuidadores e demonstraram que há necessidade de suporte continuado para alivio da ansiedade, da exaustão e da angústia de cuidar de alguém tão amado em seus últimos tempos de vida. Tanto para pacientes quanto para cuidadores, as necessidades incluem a adequada abordagem e tratamento de sintomas, apoio emocional e espiritual. Os familiares e cuidadores relatam neste estudo que sentiram falta de informações específicas para o respeito das suas preferências e as dos pacientes, para a experiência de morrer em casa.

Para que que esse último dia da nossa vida alcance a realização de uma lembrança possível de ser vivida sem arrependimentos, é preciso começar a conversar sobre esta realidade. Nossa cultura tão frágil em consciência da nossa finitude mal consegue verbalizar a palavra “morte” . Ainda teremos muito para evoluir neste assunto, até que amadureça a possibilidade de realizarmos o desejo de escolha de onde morrer. Saiba então que o melhor lugar para se morrer é onde todas as nossas necessidades de conforto sejam prontamente atendidas.

No fim da vida não teremos tempo para esperar que alguém se importe em nos manter confortáveis, não teremos tempo de aguardar alguém se preparar para nos atender. Precisamos de pessoas que se comprometam com isso de uma maneira integral, respeitosa e compassiva. Morrer bem em casa é um desafio imenso em nosso país, mas enquanto cada um de nós se amedrontar em falar sobre a morte, será cada dia mais impossível realizar um desejo tão sagrado e tão humano de morrer em paz, em casa.

*Lubin S. Palliative care—could your patient have been managed at home? J Palliat Care 1992;8:18–22.

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Quem faz Letra de Médico

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