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Blog da jornalista Fabiana Futema traz notícias e reflexões sobre o mundo materno, primeira infância e dilemas femininos. Este conteúdo é exclusivo para assinantes.
Chef de cozinha recorre a canabidiol para reduzir convulsões da filha
Thaís Ventura recorreu à substância derivada da maconha, primeiro ilegalmente, e depois com autorização da Anvisa
A chef de cozinha Thaís Ventura já era conhecida pelas deliciosas comidinhas saudáveis que preparava para o filho Dudu quando teve Annie. Ela sonhava com um parto domiciliar humanizado, diferentemente da primeira cesárea repleta de intervenções. Mas ela teve complicações e precisou fazer uma segunda cesárea, desta vez totalmente necessária.
A vida nem sempre acontece como a gente planeja. Na gravidez, Thaís sonhava com amamentação em livre demanda, mas o primeiro contato de Annie com seu leite foi por meio de sonda. Ela ficava imaginando como seria a introdução alimentar a partir dos seis ou sete meses, mas nesta época sua maior preocupação era com a saúde e desenvolvimento da filha. Annie nasceu com paralisia cerebral devido a uma hidrocefalia causada por uma hemorragia intrauterina na última semana de gestação. Além da dificuldade motora, a paralisia desencadeou um quadro de epilepsia. Quando a menina tinha sete meses, Thaís iniciou um tratamento com canabidiol (medicamento derivado da maconha).
“Ela tinha cerca de 70 espasmos por dia. Depois que passou a usar o canabidiol, chegou a ficar duas semanas sem nenhuma crise”, contou a chef de cozinha.
O tratamento com canabidiol foi a solução que Thaís encontrou para amenizar as convulsões da filha sem submetê-la a medicações que traziam muitos efeitos colaterais e prejuízos para o desenvolvimento da menina. “Na epilepsia refratária, mais difícil de controlar, geralmente se usa mais de um medicamento para fazer efeito. Só que todos eles têm muito efeito colateral. Um afeta a visão, outro o fígado. Todos faziam dormir demais, ela passava dias dormindo e parou de se desenvolver. Ela estava ficando sentadinha e parou de sentar. As crises só aumentando e a menina ficando dopada de remédio. Aquilo foi me angustiando, fui ficando nervosa de ver minha filha só piorando.”
A ideia de iniciar o tratamento com canabidiol foi dela. A primeira neurologista da filha era contra. Como muitos pais, o primeiro contato com a substância se deu pelas vias extra-oficiais. “Eu iria fazer o que fosse necessário. Consegui de primeiro de forma ilegal, não é difícil, mas eu não queria dessa forma. Eu gosto de ser certinha, principalmente quando se trata dos meus filhos. Procurei então outra neurologista que fosse a favor do canabidiol.”
Thais diz que a médica pediu vários documentos para dar entrada no requerimento de importação. São vários documentos, laudos, exames, comprovação de que tomou outros remédios e não adiantou. Ela deu entrada no pedido e dez dias depois recebi um documento liberando.”
Depois disso, ela precisou então escolher uma importadora e descobrir qual era a melhor forma de usa o canabidiol no tratamento da filha. “Começamos a usar o óleo, mas não teve um resultado tão bacana quanto a pasta que eu comprava de maneira ilegal. Aí a própria empresa disse que talvez fosse melhor usar o canabidiol em seringa.”
Segundo Thaís, o canabidiol não ajudou apenas a controlar a quantidade de convulsões, mas melhorou o desenvolvimento cognitivo de Annie. “Ela é uma criança mais ativa, sorri para gente. Tenta pegar as coisas, presta atenção, sabe quando a gente está falando com ela.”
Thaís diz que a série de espamos iam acabando com o aprendizado da menina. “Tudo que ia conquistando, ia perdendo. Foi parando de comer, perdeu a deglutição. Tudo por causa desses espasmos. E desde que começou a tomar canabidiol não teve mais crises tão seguidas. E quando tem hoje em dia é muito leve, às vezes nem dá para perceber.”
O maior problema é que o tratamento com canabidiol ainda é muito caro. Annie precisa tomar duas seringas por mês, o que custaria R$ 1.600 para Thaís. Como ela não tem dinheiro suficiente, compra apenas uma seringa por mês e complementa o tratamento com dois medicamentos alopáticos. “Se ela tomasse a dose certa, com certeza tiraria os alopáticos, que dão vários efeitos colaterais.”
Com um ano e meio, Annie já fez três cirurgias para colocação e troca de válvula para a hidrocefalia. Mesmo com tanta correria, Thaís diz que é muito gratificante ver que a filha está bem. “É tão bom receber um sorriso dela. Não tenho problema nenhum com a deficiência, sou bem feliz com a filha que tenho. Se veio para mim é porque sou capacitada para cuidar.”
Capacitação é o que não lhe falta. Tanto que Thaís ainda mantém uma rotina de preparo de lancheiras lindas e saudáveis para o filho Dudu, que hoje tem quase 7 anos. E encontra tempo para postar suas receitas saudáveis nas redes sociais, além de tirar dúvidas de outras mães sobre o preparo dos alimentos. A preocupação com a lancheira começou quando o menino entrou na escola. “Ele sempre teve bons hábitos alimentares e eu ficava maluca com os cardápios de escola e de ver os amigos levando refrigerante, suco de caixa e salgadinho e biscoito recheado. Então comecei a fazer as opções com as quais ele estava mais acostumado de uma forma bem lúdica, para que ele sentisse prazer ao abrir a lancheira.”
O esforço deu certo. “Com o tempo ele começou a ter orgulho dos lanches e dizia que os amigos queriam comer o dele.”
As receitas de Thaís podem ser consultadas em sua página As delícias do Dudu e da Annie. Ela também mostra como o canabidiol vem ajudando no tratamento de Annie no Instagram (@annie_go_annie). Logo no primeiro post ela fala como encara a paralisia cerebral: “Vamos mostrar nossas tentativas de erro e acerto e que diagnóstico não é destino, me desenvolvo no meu tempo mas ele não para.” Go, Annie!
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