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Chef de cozinha recorre a canabidiol para reduzir convulsões da filha

Thaís Ventura recorreu à substância derivada da maconha, primeiro ilegalmente, e depois com autorização da Anvisa

A chef de cozinha Thaís Ventura já era conhecida pelas deliciosas comidinhas saudáveis que preparava para o filho Dudu quando teve Annie. Ela sonhava com um parto domiciliar humanizado, diferentemente da primeira cesárea repleta de intervenções. Mas ela teve complicações e precisou fazer uma segunda cesárea, desta vez totalmente necessária.

A vida nem sempre acontece como a gente planeja. Na gravidez, Thaís sonhava com amamentação em livre demanda, mas o primeiro contato de Annie com seu leite foi por meio de sonda. Ela ficava imaginando como seria a introdução alimentar a partir dos seis ou sete meses, mas nesta época sua maior preocupação era com a saúde e desenvolvimento da filha. Annie nasceu com paralisia cerebral devido a uma hidrocefalia causada por uma hemorragia intrauterina na última semana de gestação. Além da dificuldade motora, a paralisia desencadeou um quadro de epilepsia. Quando a menina tinha sete meses, Thaís iniciou um tratamento com canabidiol (medicamento derivado da maconha).

“Ela tinha cerca de 70 espasmos por dia. Depois que passou a usar o canabidiol, chegou a ficar duas semanas sem nenhuma crise”, contou a chef de cozinha.

O tratamento com canabidiol foi a solução que Thaís encontrou para amenizar as convulsões da filha sem submetê-la a medicações que traziam muitos efeitos colaterais e prejuízos para o desenvolvimento da menina. “Na epilepsia refratária, mais difícil de controlar, geralmente se usa mais de um medicamento para fazer efeito. Só que todos eles têm muito efeito colateral. Um afeta a visão, outro o fígado. Todos faziam dormir demais, ela passava dias dormindo e parou de se desenvolver. Ela estava ficando sentadinha e parou de sentar. As crises só aumentando e a menina ficando dopada de remédio. Aquilo foi me angustiando, fui ficando nervosa de ver minha filha só piorando.”

A ideia de iniciar o tratamento com canabidiol foi dela. A primeira neurologista da filha era contra. Como muitos pais, o primeiro contato com a substância se deu pelas vias extra-oficiais. “Eu iria fazer o que fosse necessário. Consegui de primeiro de forma ilegal, não é difícil, mas eu não queria dessa forma. Eu gosto de ser certinha, principalmente quando se trata dos meus filhos. Procurei então outra neurologista que fosse a favor do canabidiol.”

Thais diz que a médica pediu vários documentos para dar entrada no requerimento de importação. São vários documentos, laudos, exames, comprovação de que tomou outros remédios e não adiantou. Ela deu entrada no pedido e dez dias depois recebi um documento liberando.”

Depois disso, ela precisou então escolher uma importadora e descobrir qual era a melhor forma de usa o canabidiol no tratamento da filha. “Começamos a usar o óleo, mas não teve um resultado tão bacana quanto a pasta que eu comprava de maneira ilegal. Aí a própria empresa disse que talvez fosse melhor usar o canabidiol em seringa.”

Segundo Thaís, o canabidiol não ajudou apenas a controlar a quantidade de convulsões, mas melhorou o desenvolvimento cognitivo de Annie. “Ela é uma criança mais ativa, sorri para gente. Tenta pegar as coisas, presta atenção, sabe quando a gente está falando com ela.”

Thaís diz que a série de espamos iam acabando com o aprendizado da menina. “Tudo que ia conquistando, ia perdendo. Foi parando de comer, perdeu a deglutição. Tudo por causa desses espasmos. E desde que começou a tomar canabidiol não teve mais crises tão seguidas. E quando tem hoje em dia é muito leve, às vezes nem dá para perceber.”

O maior problema é que o tratamento com canabidiol ainda é muito caro. Annie precisa tomar duas seringas por mês, o que custaria R$ 1.600 para Thaís. Como ela não tem dinheiro suficiente, compra apenas uma seringa por mês e complementa o tratamento com dois medicamentos alopáticos. “Se ela tomasse a dose certa, com certeza tiraria os alopáticos, que dão vários efeitos colaterais.”

Com um ano e meio, Annie já fez três cirurgias para colocação e troca de válvula para a hidrocefalia. Mesmo com tanta correria, Thaís diz que é muito gratificante ver que a filha está bem. “É tão bom receber um sorriso dela. Não tenho problema nenhum com a deficiência, sou bem feliz com a filha que tenho. Se veio para mim é porque sou capacitada para cuidar.”

Capacitação é o que não lhe falta. Tanto que Thaís ainda mantém uma rotina de preparo de lancheiras lindas e saudáveis para o filho Dudu, que hoje tem quase 7 anos. E encontra tempo para postar suas receitas saudáveis nas redes sociais, além de tirar dúvidas de outras mães sobre o preparo dos alimentos. A preocupação com a lancheira começou quando o menino entrou na escola. “Ele sempre teve bons hábitos alimentares e eu ficava maluca com os cardápios de escola e de ver os amigos levando refrigerante, suco de caixa e salgadinho e biscoito recheado. Então comecei a fazer as opções com as quais ele estava mais acostumado de uma forma bem lúdica, para que ele sentisse prazer ao abrir a lancheira.”

O esforço deu certo. “Com o tempo ele começou a ter orgulho dos lanches e dizia que os amigos queriam comer o dele.”

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As receitas de Thaís podem ser consultadas em sua página As delícias do Dudu e da Annie.  Ela também mostra como o canabidiol vem ajudando no tratamento de Annie no Instagram (@annie_go_annie).  Logo no primeiro post ela fala como encara a paralisia cerebral: “Vamos mostrar nossas tentativas de erro e acerto e que diagnóstico não é destino, me desenvolvo no meu tempo mas ele não para.” Go, Annie!

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Minha introdução alimentar foi aos 6 meses, mamãe ficou bem receosa, apesar dela ser craque em alimentar bebês eu era diferente, e ela tinha medo da minha deglutição não ser a melhor, mas mesmo assim confiou no instinto dela e seguiu firme, eu comi maravilhosamente bem desde o início tudo amassadinho e logo depois em pedacinhos e eu tirei de letra (pra quem quiser ver só clicar na #iadaannie) … Depois de um tempo vieram as crises de espasmos e começou a luta da mamãe, cada medicamento que eu tomava pra controlar tinha um efeito colateral, tentamos vários porque além de não controlarem as crises os efeitos eram sem condições de continuar, até que um deles tirou meu apetite e minha deglutição eu passei a me engasgar com tudo, mamãe num ato de desespero tirou a medicação e começou a pesquisar algo que não fosse tão agressivo assim, foi quando ela descobriu o canabidiol e correu atrás pra eu conseguir tomar esse remedinho que tem feito maravilha nas nossas vidas, estamos praticamente livre das crises e minha deglutição voltou ao normal, aí… depois de um tempo veio a cirurgia e junto dela o nascimento de muitos dentes todos junto… Parei de comer de novo pro desespero da mamãe 😆, ela andou até cuspindo pra cima sabe? Me deu um monte de papinha tudo batida, não adiantou muito eu estava mesmo com desconforto e por isso não queria comer direito… Aí hoje veio ela com um prato de papinha, eu não tava afim de comer aquilo sabe? Disse meu não e fechei minha boca… Mamãe se ligou e como tinha feito uma salada de legumes e Peixe pro meu irmão resolveu tentar me dar também… Ainda bem que mamãe é esperta e sacou o meu recado… Tô facilitando pra você mamãe se liga, chega de papinha quero é mastigar, afinal eu tô cheia de dentes novos prontos pra trabalhar… ❤️ vocês tinham que ver a cara dela de alegria, e a minha também de comer novamente, tava tudo uma delícia… Eu papei cenoura, brócolis, batata e peixinho… tudo assim com mamãe me ajudando já que ainda não consigo comer sozinha… 💕 #asdeliciasdoduduedaannie #annie_go_annie #goanniego #paralisiacerebral #eplepsiarefrataria #canabidiol #canabismedicinal #maconhamedicinal #legalizeja

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