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Viva o Outubro Rosa, mas a realidade é: não vamos vencer o câncer

As pessoas poderão ficar muito revoltadas com minha afirmação, mas a doença oncológica existe e continuará existindo

Por Ana Claudia Arantes - Atualizado em 9 out 2020, 12h07 - Publicado em 9 out 2020, 11h56

Outubro Rosa. Este mês existe. E não serve apenas sobre lembrar que se tem mamas ou genitália feminina que precisam ser cuidadas, mas sim sobre lembrar que temos medo.

Temos medo de ter câncer. E todo o trabalho fica centrado em dizer que se cuidarmos do diagnóstico e do tratamento vamos vencer o câncer.

Mas preciso dar uma notícia difícil: não vamos vencer o câncer. As pessoas poderão ficar muito revoltadas com minha afirmação, mas a doença oncológica existe e continuará existindo e vamos ter de lidar com essa verdade mais cedo ou mais tarde na nossa vida ou na vida de quem amamos. Câncer não deveria ser uma doença tão frequente, mas ela é.

A manchete da “cura do câncer” já apareceu tantas vezes nos jornais, TV e mensagens de WhatsApp que parece até uma conversa de demenciados. Repetitiva, repetitiva, repetitiva…”mas você já disse isso!” seria o que deveríamos comentar depois de uma notícia bomba sobre o câncer e suas curas biológicas tão variadas e sempre tão caras.

Muito do que se faz pelas pacientes com câncer nos outubros rosados pelo mundo fala muito sobre autoestima. Mas preciso dizer que as mulheres não precisam somente de auto-estima e beleza. Tutoriais de maquiagem, palavras decoradas de positivismo e sorrisos forçados a serem milagrosos, além do uso de lenço e turbantes para disfarçar cabeças carecas já se acumulam como peças de liquidação de coleções passadas. Ultrapassadas.

As cabeças das mulheres, com ou sem cabelo, não podem mais serem tratadas como vazias.

Precisamos falar sobre o câncer. De uma mama, de outra, de útero, de ovário. Precisamos inclusive falar do pior câncer das mulheres, a doença do machismo.

E precisamos também falar do câncer dos machos. E haja assunto e paleta de cores para tantas coisas que precisam de consciência e paciência para aguardar seu momento de conversas abertas e sinceras.

Gente boa, câncer é unissex. Mas o mês fala muito das mulheres que tem câncer e que precisam de força e coragem para vencê-lo. Lindas iniciativas, necessárias, mas absolutamente equivocadas quando delimitam a vitória e o heroísmo para aquelas que estão com seus exames zerados de sinais de doença ativa.

Então precisamos começar a falar do câncer da ignorância que tem metástase pra todo lado nesse nosso país. Não se fala o suficiente pela sua importância, sobre a vida das mulheres que têm câncer, mas que não estão livres da doença depois da primeira, segunda, terceira linha de opções de tratamento oncológico. Os profissionais de saúde, incluindo os médicos são os primeiros a evitar falar sobre o que eu e minha equipe fazemos: cuidados paliativos.

Apesar de buscarmos tanto sobre a igualdade de acesso a diagnóstico e tratamento, no nosso país a formação dentro das graduações de saúde são incompletas. Vocês sabiam que em 80% das faculdades onde se ensinam jovens a serem médicos se proíbe de ensinar sobre como cuidar de pessoas que morrem apenas por serem humanas e não por serem fracassos da ciência?

Gente boa, saibam: as mulheres desejam não ter câncer. As mulheres não desejam ter câncer ginecológico e nem em lugar nenhum de seu corpo. As mulheres querem ter coragem para se tocarem e, ao encontrarem algo errado em seu corpo, querem ter coragem de buscar ajuda. E quando encontrarem ajuda precisam de coragem para serem tratadas se isso de errado for câncer.

E continuam precisando de coragem para verem seu corpo mudar. Pra ficar sem câncer muitas vezes você pode precisar ficar sem pedaços do seu corpo, sem cabelo, sem pelos, sem sono, sem paz.

Você busca a cura para não precisar ter medo.

E descobre que precisa de mais coragem para suportar o que o mundo diz sobre você não ter cura. Precisa de coragem e paciência. E muita auto-estima para se sentir viva e amada, apesar de todo mundo querer te excluir do horizonte, pois uma pessoa com câncer que não tem cura muitas vezes é tratada como alguém que não merece atenção e nem cuidados.

Se você tem câncer, a sociedade em que vivemos quer te responsabilizar sobre não ter cura. Faltou consciência da necessidade de se cuidar, faltou remédio, faltou exame, faltou médico, faltou sorte, faltou fé. Você não está mais na lista de candidata à heroína que venceu o câncer.

Mas não pode te faltar coragem de continuar precisando fazer tratamento do câncer e também continuar vivendo sua vida. Heroínas são as mulheres que, além de terem câncer e ele estar espalhado pelo corpo, fazem seus tratamentos, sentes dores e sequelas decorrentes de tudo que precisaram fazer para controlar a doença e ainda trabalham, cuidam da casa, vivem dramas afetivos, precisam educar seus filhos, amparar seus pais e ainda aguentar a invisibilidade.

Os eventos sobre tratamento do câncer cedem privilégios a felicidade e ao sucesso de estar curada, mas todos deveriam saber que as drogas mais caras são usadas por mulheres que não estão curadas do câncer.

Enfim, quando o câncer não é um visitante, quando ele viaja pelo seu corpo e permanece morando em vários locais de seu corpo ao mesmo tempo, você vai precisar de mais coragem ainda, pois seu tratamento oncológico não será por um tempo. Seu tratamento poderá ser para sempre.

E aí você então terá de se calar. E não poderá ouvir mais quase nada sobre o que você mais precisa além de coragem: você precisa de esperança. Não mais falsas esperanças na ilusão da cura, mas a esperança verdadeira de gostar de estar viva, apesar de não estar curada.

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Então é preciso mudar o rumo desta história.

Outubro Vivo, campanha que lançamos hoje na Casa do Cuidar, berço da Casa Paliativa, é para pacientes “desenganados” de cura. Desenganados são aquelas pessoas que deixaram de ser enganadas, e que agora são lúcidas e conscientes de que podem não estarem curadas, mas estão vivas e pela vida, vale a pena viver. Não lutam mais para vencer o câncer, mas precisam continuar em guerra com a falta de respeito que a medicina e a sociedade persiste em oferecer a elas.

Outubro vivo vai ser um marco na história das campanhas contra câncer porque não vai falar de batalhas ou de lutas insanas ou inglórias. Vamos falar sobre esperança, diária, plena, que alcança todas as dimensões humanas e fala da cura do sofrimento. Vamos falar com quem não tem espaço de fala. Vamos ouvir quem teve sua voz silenciada.

No final do passado atendi uma paciente assim. A irmã dela me disse que o oncologista avisou que ela não passaria do Natal. Mas quando a paciente contou a ele sobre a consulta comigo que estava agendada para depois do feriado de 15 de novembro, teve um colapso nervoso gritando que não era a hora de Cuidados Paliativos. Mas que hora será que vai ser quando alguém estiver morrendo de dor e não pode chamar pelo paliativista? O que sei é que pode ser a hora errada, não cedo, mas tarde demais. Toda semana eu atendo um paciente novo que me procura pela assistência de Cuidados Paliativos que quando contou para seu oncologista sobre a consulta que marcaram comigo quase sempre escutam um “mas ainda não é a hora, não vamos desistir de você!!”

Cuidados Paliativos NÃO É opção de negligência ou desistência. Cuidados Paliativos é escolher viver. E bem. E se for na hora certa, é também escolher viver mais tempo.

Preciso de ajuda de todos para espalhar a notícia de que os médicos e todos os profissionais de saúde que dizem que não é hora de buscar cuidados paliativos precisam saber que está na hora de estudarem e buscarem aprendizado sobre isso.

Eu vejo tantos eventos e congressos que se dizem os grandiosos e importantes nas ações apoiando diagnóstico e tratamento do câncer que não abordam de maneira uniforme e amplificada as atualizações sobre cuidados paliativos são como um parquinho de quintal que só tem gira-gira. Sabe aquele brinquedinho básico que pode por alta velocidade só pra brincar em círculo e no final da tontura? No último que participei, saí com tontura e também nauseada. Sempre a mesma coisa, sempre quase nada.

Como a medicina brasileira ama muito a americana, está na hora de abrir os olhos e reconhecer que parquinho só com gira-gira não será nunca uma Disneylândia.

Disneylândia tem Mickey antigão sim, mas também tem Hogwarts e um novo Epcot center. Medicina não pode viver só de passado, de preconceitos e desconhecimento sobre o que é a boa prática da assistência a saúde a à vida de todos os pacientes que tem doença oncológica.

E falando de medicina do futuro, penso que não podemos ficar na expectativa de sermos melhor atendidos por um robô do que por um oncologista. Afinal um robô não ia cometer um erro tão básico de não indicar um tratamento que nos dessem quase três meses a mais de uma vida muito boa. Saibam que esse pode ser o tempo que se subtrai da vida de um paciente com câncer avançado quenão recebe cuidados paliativos AO MESMO TEMPO de seu tratamento do câncer.

Se você tem câncer e que já está em outras partes do seu corpo além de onde começou e seu médico ou a equipe disser que você não precisa de cuidados paliativos ainda, saiba que chegou a hora de você ajudar seu médico.

Tenha coragem de falar sobre isso com a equipe que cuida de você. Perdoe se eles se apavorarem e começarem a dizer impropriedades sobre o que não sabem fazer. Ajudem seus médicos e a sociedade a sua volta a aceitarem que ter câncer avançado não é fracasso, mas sim uma linda oportunidade de mostrarem o quanto são vitoriosos quando não abandonam seus pacientes a um dia sequer de dor ou medo de sofrer. Outubro também é o mês de campanha internacional sobre a consciência da necessidade de cuidados paliativos! Vamos aprender mais sobre isso!!

Então posso desejar que outubro seja bondoso para todas nós! Enquanto houver medo, não há vida. O ditado que diz que enquanto há vida, há esperança será mudado.

Para quem trabalha com pessoas que morrem, enquanto houver esperança, haverá vida.

Mulher com câncer avançado pode ser enterrada de cor de rosa, mas no que depender de mim e de quem trabalha de verdade em cuidados paliativos não poderá nunca mais ser enterrada viva.

Que em outubro e em todos os meses da vida destas pessoas que tem câncer e não tem cura sejam cheios de dias de muita alegria.

Bom outubro pra todas nós!

E que seja vivo enquanto dure!

Ao cuidar de uma doença você pode ganhar ou perder. Ao cuidar de uma pessoa você sempre ganha.”
Doherty Hunter

Ricardo Matsukawa/VEJA

 

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