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Distrofias musculares e meu reencontro com Julio

quinta-feira, 4 de fevereiro de 2010 | 20:57

Quem é Julio?

Na semana passado contei a história de Julio, um menino fantástico de 9 anos, que tinha um irmão mais velho, José, com distrofia muscular de Duchenne. Algumas pessoas adivinharam de quem eu estava falando. É o Julio Rocha, hoje é ator de novelas. Na sua última novela, Caras e Bocas fez o papel de vilão, imaginem. Não acreditei quando soube que aquele personagem mau caráter era menino Julio. O menino que me marcou para sempre pela sua coragem. E na vida real, como é o verdadeiro Julio? Por que esse nosso reencontro?

Já há algum tempo soube que um jovem rapaz estava querendo ajudar a nossa ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular -, mas não tinha a menor ideia de quem se tratava (confesso que vejo TV muito raramente). Ele não se apresentou como profissional de televisão. Muito pelo contrário fez questão de se identificar como o irmão do José.
No ano passado, Julio apareceu na festa de Natal que o Grupo Harmonia Solidária promove há mais de 7 anos para a ABDIM. Aliás, quero aproveitar para agradecer a esse grupo que incansavelmente tem proporcionado momentos de muita emoção a todos os nossos pacientes e colaboradores. Eu estava no exterior e não pude comparecer.Mas seus pais, Eduardo e Ana, estavam presentes e me mandaram um cartãozinho. Foi só então que eu soube quem eles eram. Quis revê-los a qualquer custo.Como estaria Julio agora?

O nosso reencontro foi emocionante. Julio que veio com seu pai, ainda tem o mesmo olhar da criança gravado na minha memória. O ator que interpreta personagens maldosos com tanto realismo continua tão generoso quanto o menino que conheci. Por que veio nos procurar? Ele quer ajudar tantos outros meninos com distrofia muscular que nasceram depois que José, seu irmão, que partiu prematuramente aos 16 anos.

Julio

Relembramos o passado. Falamos do José, dos seus ensinamentos, de quão importante ele havia sido e das lembranças boas que ele havia deixado. Lembramos também do Willian, o amiguinho que também participou da coleta noturna de sangue e a quem também sou muito grata. Recordamos como nascera a ABDIM na década de 80 e da sua primeira sede, a minha sala no prédio da Biologia da USP. Contamos que com os tratamentos de hoje, a ABDIM consegue hoje estender a expectativa de vida por mais de 10 anos . Da nossa luta por recursos para construir uma sede nova que atenda mais pacientes. Falamos das pesquisas atuais, da nossa esperança de tratamento com células-tronco e também das dificuldades em conseguir importar reagentes ou camundongos afetados para testes pré-clínicos.Julio nos interrompia a cada momento: “Como posso ajudar? Como posso ajudar?”

E mais uma vez eu revia o menino de 20 anos atrás que nos convenceu que queria ajudar o irmão doando o que ele tinha de mais precioso: o seu próprio sangue. Mesmo depois de ter se consagrado como ator, dos holofotes, do glamour, do assédio da imprensa e dos fãs, Julio continua com a mesma garra. Preocupando-se com tantos outros Josés que ainda lutam, que têm esperanças….

Você certamente conseguirá nos ajudar Julio. Saber que você estará do nosso lado, batalhando por essa causa já é uma ajuda gigantesca. E você vai redescobrir algo que já sentiu quando criança. O retorno enorme que recebemos quando lutamos para ajudar os outros. Esse calor humano não tem preço. Todos aqueles que já trilharam esse caminho e se envolveram pessoalmente sabem do que estou falando.

Por Mayana Zatz

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O caso da índia: testar ou não testar?

quinta-feira, 23 de julho de 2009 | 20:11

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É interessante pensar como a tecnologia mais moderna - no caso, o uso de testes genéticos sofisticados - poderia influenciar uma decisão tão primitiva: enterrar vivo ou não um recém-nascido afetado por uma doença genética. Alguns antropologistas defendem que não devemos nos intrometer no costume dos índios, mesmo em situações como essas. Não penso assim. Nesse caso eu estava diretamente envolvida. A responsabilidade era minha e da nossa equipe no Centro do Genoma Humano.

Qual era a probabilidade desse bebê ser afetado?

O risco de que esse bebê fosse portador da mutação que causa esse tipo de distrofia era de 25%, ou seja, um em quatro. Para você imaginar o que significa um risco desses, imagine que você tem quatro maçãs na sua frente. Todas são aparentemente iguais, mas em uma delas há um veneno letal que o mataria na primeira mordida. Vocë se arriscaria a comer uma dessas maçãs?

Não testamos crianças assintomáticas

Fiquei surpresa porque muitos leitores sugeriram fazer o teste genético. É óbvio que a torcida seria para um resultado negativo. Entretanto, uma regra de ouro em relação ao uso de testes genéticos no Centro do Genoma Humano (e em inúmeros serviços de genética ao redor do mundo) é o de NÃO TESTAR crianças assintomáticas para doenças de início mais tardio para as quais ainda não há tratamento. Não há por que antecipar um sofrimento. Era o caso desse bebê prestes a nascer.

Como explicar aos interessados que o teste não seria feito?

Teria de usar um argumento para convencer a comunidade indígena a não fazer esse teste. Como a mãe já havia tido duas crianças afetadas, eles deveriam estar imaginando que a probabilidade desse nascituro também ser portador da distrofia deveria ser muito alta. Expliquei à assistente social que, ao invés de ressaltar que o risco para esse bebê era de 25%, ela deveria enfatizar exatamente o contrário. Ou seja, havia uma probabilidade de 75% de ele ser normal. Era 3 vezes mais provável que o bebê fosse normal do que afetado. Era isso que ela teria de dizer à comunidade indígena.

O teste não foi feito

O exame genético não foi realizado, respeitando as normas éticas de não testarmos crianças assintomáticas para doenças de início mais tardio sem tratamento. Não sei se o recém-nascido herdou ou não o gene da distrofia. Mas mesmo que tenha herdado, tenho esperança de que, até a idade de manifestação, exista um tratamento para as distrofias. O tempo, nesse caso, é nosso aliado.

E retorno a pergunta para você, caro leitor. Será que a verdade deve sempre ser dita?

Por Mayana Zatz

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