É interessante pensar como a tecnologia mais moderna - no caso, o uso de testes genéticos sofisticados - poderia influenciar uma decisão tão primitiva: enterrar vivo ou não um recém-nascido afetado por uma doença genética. Alguns antropologistas defendem que não devemos nos intrometer no costume dos índios, mesmo em situações como essas. Não penso assim. Nesse caso eu estava diretamente envolvida. A responsabilidade era minha e da nossa equipe no Centro do Genoma Humano.
Qual era a probabilidade desse bebê ser afetado?
O risco de que esse bebê fosse portador da mutação que causa esse tipo de distrofia era de 25%, ou seja, um em quatro. Para você imaginar o que significa um risco desses, imagine que você tem quatro maçãs na sua frente. Todas são aparentemente iguais, mas em uma delas há um veneno letal que o mataria na primeira mordida. Vocë se arriscaria a comer uma dessas maçãs?
Não testamos crianças assintomáticas
Fiquei surpresa porque muitos leitores sugeriram fazer o teste genético. É óbvio que a torcida seria para um resultado negativo. Entretanto, uma regra de ouro em relação ao uso de testes genéticos no Centro do Genoma Humano (e em inúmeros serviços de genética ao redor do mundo) é o de NÃO TESTAR crianças assintomáticas para doenças de início mais tardio para as quais ainda não há tratamento. Não há por que antecipar um sofrimento. Era o caso desse bebê prestes a nascer.
Como explicar aos interessados que o teste não seria feito?
Teria de usar um argumento para convencer a comunidade indígena a não fazer esse teste. Como a mãe já havia tido duas crianças afetadas, eles deveriam estar imaginando que a probabilidade desse nascituro também ser portador da distrofia deveria ser muito alta. Expliquei à assistente social que, ao invés de ressaltar que o risco para esse bebê era de 25%, ela deveria enfatizar exatamente o contrário. Ou seja, havia uma probabilidade de 75% de ele ser normal. Era 3 vezes mais provável que o bebê fosse normal do que afetado. Era isso que ela teria de dizer à comunidade indígena.
O teste não foi feito
O exame genético não foi realizado, respeitando as normas éticas de não testarmos crianças assintomáticas para doenças de início mais tardio sem tratamento. Não sei se o recém-nascido herdou ou não o gene da distrofia. Mas mesmo que tenha herdado, tenho esperança de que, até a idade de manifestação, exista um tratamento para as distrofias. O tempo, nesse caso, é nosso aliado.
E retorno a pergunta para você, caro leitor. Será que a verdade deve sempre ser dita?
