Julio, aos 9 anos: mais coragem que muitos adultos
Tudo começou há cerca de 20 anos. Naquela época descobrimos que pacientes raros com distrofia de Duchenne - doença genética causadora de uma degeneração progressiva dos músculos - com deficiência de hormônio de crescimento (GH) tinham um quadro muito mais leve da doença. Desconfiamos então que esse mesmo hormônio, tão importante na fase de crescimento, poderia estar prejudicando meninos com distrofia. Se isso fosse verdade, inibir o hormônio de crescimento em pacientes com distrofia poderia, talvez, ser benéfico. Precisávamos pesquisar mais sobre o GH. E foi então que surgiu Julio, esse menino tão especial. Graças a ele conseguimos realizar essa pesquisa que hoje poderá ser muito importante, quando estamos estudando o efeito do GH em células-tronco.
O primeiro passo era entender como era liberado o GH
Para poder inibir o GH precisávamos entender como e quando ele era liberado em meninos normais. Já sabíamos que existe uma maior liberação à noite, durante o sono. Aliás, é o que todos os pais dizem para convencer seus filhos que relutam em ir para cama à noite… “Se você não dormir não vai crescer.”
A dificuldade era: como estudar crianças normais?
Descobrimos naquela época que havia muito poucos estudos em crianças com crescimento normal. É fácil de entender. Só vai procurar ajuda médica quem está com problema de crescimento. Seria verdade que o GH é liberado à noite, durante o sono?
Para pesquisar isso, o ideal seria fazer esse estudo quando a criança estivesse dormindo normalmente, sem stress, na sua própria cama, diziam os especialistas. É só colocar um cateter e coletar umas gotinhas de sangue de 20 em 20 minutos, a noite toda. Fácil de falar… Mas e na prática, como poderíamos fazer isto?
Será que as famílias que tinham meninos com distrofia poderiam colaborar?
Julio queria a qualquer custo ajudar o irmão, José
Expus o problema a famílias que tinham filhos com distrofia. Os pais estão sempre prontos. Mas nesse caso, precisávamos de crianças e não de adultos. E foi então que conheci Julio, um menino lindo de 9 anos, cheio de energia, sapeca como é esperado na sua idade. Sua única tristeza era que José, seu irmão mais velho, tinha distrofia de Duchenne. Estava em uma cadeira de rodas e não podia brincar como ele. Ao ouvir falar dessa pesquisa, ofereceu-se imediatamente. Queria a qualquer custo ajudar seu irmão. Aos nove anos, Julio tinha mais coragem que muitos adultos.
A pesquisa foi realizada
Julio conseguiu convencer um amigo a participar
Além de se oferecer para a pesquisa, Julio conseguiu convencer um amiguinho a participar junto e a se manter firme quando este estava prestes a desistir, no meio da noite. Graças a eles e aos meus próprios filhos (que também eram crianças naquela época) aprendemos muito sobre a liberação de GH em crianças normais. Os resultados foram publicados em 1989 na revista americana American Journal of Medical Genetics. O tempo foi passando, novas pesquisas e novas ideias foram surgindo. Só agora, estamos retomando as pesquisas com GH. Queremos saber como atua o hormônio de crescimento nas células-tronco e tentar entender o seu papel na formação de músculos e nas distrofias musculares . Os dados que obtivemos naquela ocasião vão ser muito importantes para avaliar os resultados das pesquisas atuais.
E o Julio? O que aconteceu com ele?
Perdi o contato com sua família, mas nunca esqueci o gesto desse menino. A sua generosidade e o imenso amor que ele demonstrou por seu irmão me marcaram para sempre. Depois de muitos anos, acabo de reencontrá-lo, já adulto. Descobri que é uma pessoa conhecida. E continua muito especial. Na semana que vem , vou contar o porque do nosso reencontro. Será que alguém descobre quem é Julio?
