Meu diálogo com Michael Chorost

Estive recentemente em Deauville, na França, para debater aspectos éticos relacionados com o Genoma Humano em um Fórum Internacional (Women Forum). Havia 1.400 participantes de vários países discutindo economia, energia sustentável, as guerras no Oriente Médio entre outros assuntos. Logo me recordei de Caroline Glorion, uma jornalista francesa que me contatou em 2000 para participar de um livro que ela chamou: La Course Folle: Les Géneticiens Parlent (A corrida louca: os geneticistas falam). Nesse livro ela entrevistava nove geneticistas de diferentes partes do mundo e apesar da maioria não se conhecer tínhamos muitas opiniões em comum sobre aspectos éticos relacionados com os avanços genéticos. Lembro-me que naquela época ela me perguntou se discutíamos esses assuntos com o público em geral ou só em ambientes acadêmicos. Essas discussões estão restritas a congressos com especialistas, retruquei na época. Mas isso foi em 2000. Felizmente as coisas mudaram. Podemos e devemos abordar esses assuntos com toda a sociedade. E foi o que aconteceu nesse fórum em Deauville.

Para mim, o ponto alto foi meu debate com Michael Chorost

Trata-se de um escritor americano autor de dois livros extremamente interessantes, ainda sem tradução para o português: Rebuilt (reconstruído) e World wide mind (Mente aberta para o mundo). Michael nasceu só com 10% da audição (sua mãe teve rubéola durante a gravidez) e aos 10 anos ele havia perdido totalmente a capacidade de ouvir. Mas graças a um implante coclear ele ouve e fala com um timbre de voz absolutamente normal. E ainda tem uma vantagem que eu certamente gostaria de ter. Poder desligar o implante quando a conversa está muito chata, do mesmo modo que desligamos a TV. Michael aborda no seu livro a integração homem máquina, uma ficção que cada vez se torna mais real. E reclama que apesar de existirem 500.000 pessoas surdas nos Estados Unidos, somente 100.000 tiveram a sorte, como ele, de ter um implante coclear.

Os limites do diagnóstico pré-implantação

Dentre as várias questões éticas que discutimos nesse fórum, falamos da seleção de embriões e a interrupção de gestação no caso de fetos portadores de mutações genéticas. Um assunto muito polêmico – e que discuto no meu livro GenÉTICA – é a opção de casais surdos que recorrem ao diagnóstico pré-implantação porque querem selecionar somente embriões portadores do gene da surdez para implantação. Descartam os embriões com audição normal. O argumento é que a comunicação será muito mais fácil se seus filhos também forem surdos. Defendem “o direito ao silêncio”. O que você pensa sobre isso? perguntei a Michael. Você é a pessoa ideal para responder.

Michael conhece os dois mundos

Michael foi categórico. Sou contra! E não só do diagnóstico pré-implantação para selecionar embriões surdos. Eu interromperia a gestação se soubesse que meu filho iria ser surdo. Apesar de toda a tecnologia, uma pessoa que nasce sem audição tem muitas dificuldades e se pudermos evitá-las devemos fazê-lo, defende ele.

Quem sou eu para opinar?

Alguns minutos de interação com Michael foram suficientes para eu pensar: “Que bom que você nasceu”. Mas quem sou eu para julgar? Só ele sabe das dificuldades que enfrentou na vida e o quanto ele quer ou não transmitir isso para seus filhos. E a grande diferença entre as pessoas que nunca ouviram – e querem isso para seus filhos – e Michael é que ele sabe a diferença. Além das maiores dificuldades sentidas para adaptar-se ao mundo dos “ouvintes” ele sabe o que significa nunca poder sentir o prazer de ouvir uma música, o barulho do mar, o riso de uma criança. Sempre defendi que uma pessoa que vive com um problema ou uma doença genética é certamente a que está mais preparada para saber se quer ou não transmitir essa característica a seus filhos. Não podemos decidir por ela. Michael certamente não quer. Talvez se as pessoas surdas tivessem a oportunidade de conhecer o mundo do barulho além daquele do silêncio, pensariam de modo diferente.