Recebo muitos e-mails de pacientes acometidos por ELA ou de seus familiares oferecendo-se para serem cobaias ou sedentos de noticias. Repito: sempre que existem inúmeros pesquisadores ao redor do mundo trabalhando para achar uma cura para essa patologia. Vou aproveitar esse espaço para mais uma atualização. Para isso entrevistei o pesquisador Miguel Mitne que está fazendo um doutorado no Centro do Genoma em colaboração com o grupo do dr. Alysson Muotri na California. Mitne acaba de voltar da Alemanha onde participou do congresso internacional de ELA.
Por favor, o que significa a sigla ELA?
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva causada pela destruição dos neurônios motores, células responsáveis por controlar os movimentos voluntários. Somente 10% dos casos são familiares ou hereditários, isto é, transmitidos de uma geração para outra. Em 90% dos casos, a ELA é causada por diversos fatores (ambientais e genéticos) ainda pouco compreendidos.
Pesquisas recentes sugerem que a glia poderia ter um papel importante no desenvolvimento da ELA. Você poderia explicar o que é a glia e as hipóteses relacionando-a à ELA?
A glia é um tecido cerebral constituido por um grupo de células não-neuronais que dão suporte aos neurônios e que pode estar relacionada com o desenvolvimento da ELA. Para se estudar o papel da glia na patogênese da ELA seria necessário obter células neuronais diretamente de pacientes afetados o que é impossível na prática. Para contornar esse obstáculo, pesquisadores da Califórnia (tendo com principal autora do trabalho a brasileira dra Carol Marchetto) utilizaram células-tronco embrionárias humanas (CTEH) para modelar a doença em laboratório. Como essas células têm o potencial de se dividir e se diferenciar em qualquer tecido, os cientistas induziram a formação de neurônios motores e avaliaram a relação entre essas células e os astrócitos (um tipo específico de célula da glia).
A hipótese a ser testada era se a glia influencia a sobrevivência dos neurônios motores. Os pesquisadores observaram que quando os neurônios motores eram cultivados sobre um “tapete” de astrócitos, contendo uma alteração (mutação) genética específica, a sobrevivência das células motoras era encurtada. Isto é, os astrócitos mutantes pareciam sofrer um stress oxidativo que acabava por afetar os neurônios motores. Talvez o mais importante desse estudo é que esses pesquisadores identificaram um componente, Apocynin, aparentemente capaz de inibir esse stress degenerativo. A droga em questão está sendo testada agora em modelos animais e dependendo dos resultados poderá ter uma aplicação importante em pacientes afetados.
Um grupo americano anunciou recentemente que iria injetar CTEH em um primeiro grupo de pacientes. Essa pesquisa clínica já foi iniciada?
Esses cientistas pretendem aplicar células precursoras da glia, derivadas de CTEH, visando o repovoamento de astrócitos na região lombar da medula espinhal. A esperança é que as células injetadas possam proteger os neurônios motores ainda existentes na região.
As células serão aplicadas em 12 pacientes, previamente selecionados, já incapazes de caminhar. Segundo os pesquisadores, o objetivo inicial é testar acima de tudo a segurança e não apenas a eficiência do procedimento.
Vale destacar que a pesquisa foi aprovada pela pelo FDA (Food and Drug Administration – órgão americano responsável por regular a segurança e eficácia de drogas e alimentos) em setembro desse ano, mas ela ainda necessita avaliação do comitê de ética do hospital onde será desenvolvida a pesquisa.
Diferente das várias terapias propostas por “milagreiros das células-tronco” na China e no Leste europeu, a pesquisa em questão está sob um rigoroso olhar científico (metodológico e ético). Isso nos deixa mais tranqüilos, pois poderemos confiar nesses resultados e a partir daí, delinear os caminhos para uma terapia eficaz.
Alguma novidade no Congresso internacional sobre ELA?
As novidades foram as descobertas de novos modelos in vitro e in vivo para a ELA além da identificação de novos genes causadores da doença. Esses estudos permitirão um melhor entendimento do processo que leva a morte do neurônio motor e consequentemente como evitá-lo, o caminho futuro para o tratamento da doença.
Além disso, foram apresentados resultados e testes de novas drogas, mas todas ainda em fase de avaliação de segurança e eficácia.
Os resultados positivos do tratamento multidisciplinar foram muito salientados tais como a terapia motora e respiratória, o uso de cadeiras personalizadas e equipamentos de comunicação além de acompanhamento nutricional e psicológico. Em resumo, enquanto buscamos a cura há muitas coisas a serem feitas que podem proporcionar uma melhora significativa na qualidade de vida dos pacientes com ELA.
Por Mayana Zatz
Minha mãe está com a doença ELA à 3 anos, é muito triste ver uma pessoa que você ama perder um pouco dos movimentos a cada dia e a voz também. queria falar muitas coisas para desabafar, mas estou triste com um vazio dentro de mim. Queria dizer que Deus abençoe muito esses medicos e cientistas que se esforçam para descobrir a cura, a causa, entre outros, da doença de minha mae e de outras doenças. Nós e quem tem a doença precisamos muito de vocês.
Meu pai faleceu há 7 anos e era portador de ELA.Torço muito para que encontrem,o mais rápido possível,a cura de tal doença.É muito triste e o doente,juntamente com seus familiares,sofrem muito!Ana Flávia,Oliveira-M.G.
Tenho uma prima com este mal,ja não anda,não fala e não se se alimenta por via oral,é muito triste.Torço para as pesquisas com células troncos se realizarem o mais rápido possível.
Tenho uma prima portadora de ELA,acompanho-a ha mais de ano, já não anda,não fala
,é muito triste .Odete Adriano.Marília,Est.S.P.
Minha mãe tambem esta com E.L.A e gostaria de oferecermos como cobaia para teste com medicações. aguardo respostas muito obrigado pela oportunidade.
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Dra. Mayana, muito , mas muito obrigada pelo seu esforço em esclarecer e participar tão ativamente , informando-nos à miude sobre as novidades mundiais sobre a ELA e outras enfermidades. Você é uma pessoa muito especial!
dra. Mayana, estou ancisa pois encontrei em Rio Preto um dos cientistas que faz parte daquele projeto que Obama assinou, passei e mail pra ele mas ainda não obitve resposta a senhora não está sabendo? o nome do Prof. éAmiltom Barreira tenho medo que ele não dê importância meu e mail e não me responda, pois tenho um primo que é portador da ELA e gostaria muito em ajudar obrigada .
Dra Mayana, desculpa, já enviei mais de dez emails para a Senhora e para a revista Veja, gostaria e muito que a revista gerenciasse um projeto de doação do povo brasileiro para pesquisas com Celula Tronco. Imagina se cada Brasileiro desse Um Real, a Revista arrecadaria 200 milhões em um ano. Se isso fosse convertido para os Laboratórios, cresceríamos uns 10 anos em apenas Um! O que o pessoal daqui pensa da idéia??
Dra. Mayana.! meu esposo tem essa doença há 1 ano e meio, e já está bem avançada, tenho três filhos com ele e sofro muito com a possibilidade dele não ver nossos filhos crecerem, pois é um pai maravilhoso. Tenho muita fé que Deus irá colocar suas mão sobre os cientistas para que eles possam descobrir a cura o quanto antes. Obrigada
Meu tio é portador desta terrível doença, e gostaria de poder expôr meu ponto de vista a respeito de tantas pesquisas que necessitam de muitos testes, muito tempo gasto, para poderem liberar uma nova medicação, acho desnecessário toda essa burocracia, para os pacientes que estão correndo contra o tempo e sabem que se não surgir algo novo morrerão de qualquer forma e na pior situação possível, provavelmente muitos gostariam de se colocarem a disposição para testarem novas medicações ou terapias, posso até estar errada mas podem ter a certeza que é a opinião da maioria. De qualquer forma parabenizo a Dra. Mayana por estar sempre nos informando.
Já perdi várias pessoas queridas em minha família vítimas da ELA, inclusive meu maior amor: MEU PAI… é horrivel ver as pessoas amadas morrendo aos poucos. Sou do interior de Minas, me case e fui morar no RJ capital, ficava sem ver meu pai no máximo um mês, e era como se tivesse se passado 3 anos, é muito rápida a evolução da doença, me mudei de volta para o interior para ficar mais perto dele e dolorosamente acompanhei a evoulução desta doença até o seu fim…
E como se não bastasse tenho que conviver com uma enorme interrogação: SERÁ VOU DESENVOLVER A DOENÇA… não é fácil, sou casa, meu marido sabe das possibilidades e aproveitamos nossa vida ao máximo.
Participei de um momento muito difícil na vida de uma grande amiga.Em apenas 1 ano e meio ELA levou seu marido. Que doença cruel!!!! Não é apenas o enfermo que adoece…é a família, os amigos, os amigos dos filhos…todos que fazem parte deste núcleo. A impotencia perante esse gigante que é ELA é assustador. Nada, absolutamente nada pode ser feito…apenas aceitar o fim de uma vida..e com ELA muitos sonhos são levados. Vi uma mulher linda envelhecer 10 anos em 1 ano e meio ao lado do marido. Vi seus filhos virarem “cuidadores” do pai sem que sua idade cronológica assim o permitisse…Até hoje, apos 2 anos, vejo as ’sequelas” desta doença em todos que conviviam com esse mostro chamado ELA!
Sou portador de AME-Amiotrofia Espinhal, diagnosticada depois de dois anos de intensos tratamentos e internações e após passar por inumeros especialistas.
Felismente meu convenio patrocinou tais pesquisas, mas não sou o unico caso em minha família não.
Tenho duas irmãs com ELA-esclerose lateral amiotrófica, e uma pesquisa feita em minha família até a 4ª geração, nos mostra que somamos 19 casos na família.
Infelismente deparamos com total desconhecimento de neurologistas e ortopedistas e outros tantos da área de saúde, pois já ouvimos absurdos de tratamentos e diagnósticos que hoje percebemos o desinteresse de estudos de muitos médicos.
Basta ler um pouco em publicações como esta e já da para se ter uma idéia dos sintomas e caminhos a serem percorridos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, enquanto aguardamos a cura.
Obrigado Drª Mayana por todo seu interece e empenho, sou testemunha de sua busca, pois faço parte daquela família de Guarani-MG, estudada por sua equipe.
Que Deus os ilumine.
Mayana Zatz é a maior cientista que já conheci. Sua dedicação à saúde do ser humano é algo impressionante. Mayana, parabéns pelo seu profissionalismo e pela pessoa maravilhosa que você é!