04/06/2009
às 19:04 \ ArquivoHemofilia e o dilema ético
Ao escrever, há duas semanas, sobre hemofilia, me lembrei de um caso que vivi na Holanda: um diagnóstico pré-natal (DPN) que envolvia um grande dilema ético sobre hemofilia. Uma situação muito difÃcil e polêmica.
Diagnóstico pré-natal para hemofilia
Ingrid (nome fictÃcio), uma advogada muito bem informada, procurou o serviço de diagnóstico pré-natal, na Universidade de Leiden, na Holanda. Estava no inÃcio da gravidez e como seu pai tinha hemofilia, ela sabia que era portadora assintomática do gene causador da doença. Seu bebê, portanto, tinha 50% de chance de ser um descendente de sexo masculino afetado.
Ela contou que era muito ligada ao pai e sofria toda vez que o via com hemorragias ou com complicações relacionadas à hemofilia. Estava disposta a evitar o nascimento de um filho com o mesmo problema e queria fazer o diagnóstico pré-natal. Na Holanda, como em todos os paÃses da Europa, a interrupção da gestação em caso de doenças genéticas é permitida desde que o casal assim o queira.
O DPN é possÃvel entre 8 e 10 semanas de gestação
Ingrid foi informada de que seria possÃvel, através do exame de DNA, saber se o feto era do sexo masculino. Em caso positivo, se ele havia ou não herdado a mutação que causa a hemofilia de seu avô materno. Entretanto, para poder fazer esse diagnóstico seria necessário coletar não só o sangue de Ingrid, mas também de seus pais. "Isso não será problema", retrucou ela. "Somos uma famÃlia muito unida. Meus pais ficarão felizes em colaborar." E de fato, no dia seguinte lá estavam os três para realizar o exame.
Qual foi a surpresa?
Ao fazer a análise do gene da hemofilia, descobriu-se inesperadamente que o senhor hemofÃlico não era o pai de Ingrid. Por um lado, era uma excelente notÃcia. Isso significava que Ingrid não era portadora do gene que causa hemofilia. Não tinha risco de ter descendentes afetados. A questão ética era: como transmitir essa notÃcia?
Contar ou não contar?
Esse era o grande dilema ético da equipe médica envolvida no caso. Ingrid não havia procurado o hospital para um teste de paternidade. Ela gostava muito do suposto pai e nem desconfiava da situação. Contar a verdade poderia desestruturar uma famÃlia aparentemente unida. Não contar, implicava em ter que fazer os exames – que não deixam de ser invasivos.
O que você faria, se estivesse na situação do geneticista responsável? Contaria o resultado do teste de paternidade ou – para proteger a famÃlia – faria o exame do feto, mesmo sabendo que era desnecessário?
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59 Comentários
Milena
-27/11/2009 às 12:16
Dra. Mayana,
Acho que uma idéia legal neste caso seria conversar com a mãe de Ingrid primeiro. Dependendo do resultado dessa conversa (se a mãe resolvesse não falar nada com a filha), aà poderia ser feito o teste no feto e seria dada a boa notÃcia (de que o feto é saudável) a Ingrid.
ROBERTA
-01/10/2009 às 1:07
Creio que ficaria entre a ação de Eliane e Sophia.
Para evitar o teste do feto, eu informaria que as caracterÃsticas genéticas do pai da moça não tinham risco de transmissão ao seu filho, por isso não seria necessário o exame do feto. Se o desejo do exame do feto fosse exigido do mesmo modo, eu faria e me ateria ao resultado pesquisado, gene hemofilico negativo ou positivo.
A opção de contar para a filha e ao pai sobre a real paternidade, cabe a mãe/avó, principalmente neste caso, onde não há risco para nenhum dos membros da famÃlia. Este é o tipo de verdade que não agregaria nada, ao cotrario, poderia provocar a total desagregação de uma famÃlia, que parece ser unida.
Abraço e ótimo resto de semana!
ROBERTA
-01/10/2009 às 1:06
Creio que ficaria entre a ação de Eliane e Sophia.
Para evitar o teste do feto, eu informaria que as caracterÃsticas genéticas do pai da moça não tinham risco de transmissão ao seu filho, por isso não seria necessário o exame do feto. Se o desejo do exame do feto fosse exigido do mesmo modo, eu faria e me ateria ao resultado pesquisado, gene hemofilico negativo ou positivo.
A opção de contar para a filha e ao pai sobre a real paternidade, cabe a mãe/avó, principalmente neste caso, onde não há risco para nenhum dos membros da famÃlia. Este é o tipo de verdade que não agregaria nada, ao cotrario, poderia provocar a total desagregação de uma famÃlia, que parece ser unida.
Obrigada,
Sophia Meira
-23/09/2009 às 2:09
Esta história me lembra outra contada pela minha querida Prof. de Biologia CecÃlia, da Sexta série do Col. Sacre Coeur, que se tratava de um jovem casal que era infértil.
A mulher tinha amenorréia (ausência de menstruação) e os exames constataram que ela era na realidade um homem que fora criado como mulher.
Uma espécie de hemafrodita com orgãos internos masculinos e hormônios femininos.
A Professora nos ensinou que a ética não permite que se acabe com a vida dos outros e que em rarÃssimos casos a verdade é um veneno.
Minha opinião é :
Que o dever do pesquisador neste caso é se ater apenas ao resultado negativo do gene hemofÃlico.
Abra̤os Sophia Meira РItaim Bibi РṢo Paulo
Frederico
-15/08/2009 às 3:19
E o que fizeram? Vai deixar a gente curioso? Não acredito nissso. Como não conta o final da história?
Carlos Barreto
-07/08/2009 às 21:30
Dra. Mayana, boa noite! Admiro muito a Senhora. Farei uma pergunta que parece de idiota. O que ocorre com esses politicos que desrespeitam tanto? Tem problemas geneticos?
Carlos – Rio de Janeiro.
janaina
-05/08/2009 às 15:09
contaria a verdade sim, pois assim tirava a preocupação de Ingrid que era de saber se seu filho herdaria a doença,sei que ela não queria saber um teste de paternidade, mesmo assim teria que descobrir a verdade
para saber sobre seu filho.
eliane
-31/07/2009 às 10:41
Conversaria com a mãe da Ingrid em 1º lugar e depois junto com ela informaria a Ingrid que o pai que a criou não era seu pai biológico e não seria necessário os testes no feto.
A mãe e a Ingrid caberia dizer ou não a verdade ao pai…
JOSÉ WAIMER PEREIRA DE CARVALHO
-09/07/2009 às 17:31
Prezada Dra. Mayana! Sou portador da SÃndrome de Strumpel-Lorraine, e, por isso, tenho interesse em saber sobre as pesquisas e os resultados existentes a respeito da doença. Por isso, sugiro esse assunto.
joaopedro
-04/07/2009 às 12:21
eu sou joao pedro tenho 16 anos e sou muito curioso em relação a genética e prentendo cursar genetico tenho uma pergunta espero que me responda eu possuo um problema congenito chamado mielomeningocele que causou minha deficiencia fisica queria saber se isso é genetico e se eu poderia passa isso pra proximas geracoes
alice
-04/07/2009 às 12:07
a omissão é o maior pecado..
Sidney Gonçalves Ferreira
-03/07/2009 às 0:58
Creio que a ciência deve cumprir sua função, contar a verdade. Ora, ela, a não-filha, pode, naturalmente,mentir se quiser, inventar um factóide – eufemismo para mentira – e/ou conversar em sigilo com a mãe…. a ciência não pode curvar-se a modalidades de comportamento, religiosas ou dogmas que não melhorem a vida do homem!!!É claro que ela, a não-fillha, não vai misturar seu sentimento solidificado há anos com uma revelação que não contribuirá, em nada, com o problema dela: ter filho. Ela poderá, na verdade, criar outro problema se a Razão não for ouvida!!! grato!!!
Sidney Gonçalves Ferreira
-03/07/2009 às 0:46
Boa noite, tenho uma doença chamada: sÃndrome – doença – de Bechet, por causa dela e de minha negligência, adquiri um AVC Isquêmico, mas minha pergunta é a seguinte, o que devo alimentar para diminuir as mazelas do BECHET e do AVC?boa noite, grato!!!psw.: teno 34 anos farei 35 em outubro.
jacky
-01/07/2009 às 17:33
nossa…. que situação (^_^)é mto complicado resolver este fato pois, revelar para alguém que aquele homem que a criou e educou não é seu pai é algo mto dificil.Pior é pensar no “pai”, imagina a reação dele?Afinal foi traÃdo…..nada fácil…mesmo.o certo é conversar com a mãe dela, explicar o ocorrido e pedir que a mesma explique a ambos o que esta acontecendo. Pois há uma vida em jogo.
Caroline Coelli
-22/06/2009 às 21:02
Penso o mesmo que a Fatima Dezonne, o medico deveria conversar em particular com a mãe da advogada,para que futuramente ela possa contar para a filha.
Guilherme
-19/06/2009 às 11:01
N¿o conta e faz o exame. Ela n¿o quer a informa¿¿o de que o papai ¿ boi.
Ana Carolina
-12/06/2009 às 22:12
sou muito sua fã!!!!
sandra
-11/06/2009 às 11:00
oi Mayana, chamo-me sandra e sou de Portugal, venho por este meio de perguntar para quando sairem os registos sobre o estudo da distorfia muscular progressiva para se poder iniciar o tratamento( vi isto num blog sobre esse estudo que podem ter encontrado a cura) , isto tudo porque foi diagnosticado á minha sobrinha de 3 anos, estamos completamente destroçados, queremos que a miuda nao sofra.. ela nao merece… agradeço uma resposta… estamos a desesperar… muito obrigado.. se possivel enviar mais informaçoes sobre a doença… obrigado
italo fucci
-11/06/2009 às 2:33
Diria que, pelos exames já realizados, o feto não corria o risco de herdar a hemofilia do avô materno.
lela
-09/06/2009 às 10:02
Deveria se dizer que o bebe nao corre risco e a causa.
Isabela
-08/06/2009 às 12:48
Bem, se coubesse a mim decidir, eu apenas revelaria que o beb¿ n¿o corre riscos de nascer com hemofilia.
jorji
-08/06/2009 às 11:14
Já deveria existir uma legislação especifica para esses casos na engenharia genética, que se cumpra as leis, se toda verdade deve ser dita, que se diga, neste caso é um direito de Ingrid de saber a verdade, doa a quem doer, o suposto pai também tem o direito de saber, a mãe de Ingrid tem que ser penalizada por ter enganado a todos da familia, traição é um dos piores crimes que existe, quem nunca traiu que atire a primeira pedra.
pe. Sandro
-07/06/2009 às 16:29
perfeita a observação do comentarista “Pedro Rocha” sobre a questão eugênica. Quanto ao dilema em questão, que tal chamar o pai de Ingrid e procurar com ele a solução para “revelar” todo a trama?
Tatiana Swerts
-06/06/2009 às 14:20
Claro que tem que contar. Imagina o desgaste psicológico e monetário de uma próxima gravidez. Toda vez que engravidar ela terá de passar por estes exames com medo de o outro filho ter esta doença. Ou pior, imagina ela ou os filhos dela precisarem de uma doação( orgão ou sangue) e aà descobrir que não vai acontecer porque eles não tem parentesco. Tem de contar sim.
R Matias
-06/06/2009 às 8:56
Pediria explicações a sua mãe por ter enganado o pai e toda a familia
gloria maria
-06/06/2009 às 0:18
O exame foi solicitado para a averiguação do gene de hemofilia e não para averiguação de paternidade.Assim, não vejo constrangimento e nem obrigação do médico revelar um fato que não diz respeito à saúde do filho da gestante.
Fatima Dezonne
-06/06/2009 às 0:14
O teste foi realizado para responder a pergunta sobre a possibilidade do bebe ser portador de Hemofilia. O geneticista deve responder esta pergunta : Nao! seu filho nao sera hemofilico. A outra questao descoberta e importatnte para as futuras gravidez. Se eu estivesse no lugar do geneticista eu falaria em privado com a mae da advogada e recomendaria a ela que contasse a sua filha sobre a sua paternidade. E uma questao familiar que nao me diz respeito.
cloves
-05/06/2009 às 23:01
Só a verdade é etica, portanto sempre deve ser dita, ANTI-ÉTICO É A INTERRUPÇAO DA GRAVIDEZ, POR MOTIVOS GENETICOS…!!!
Belkiss Nogueira
-05/06/2009 às 22:08
Desde o inÃcio da historia se trata no mÃnimo de duas pessoas, ou seja, dois destinos. Penso assim que a paciente tem direito a todas as informações-principalmente em se tratando de um procedimento invasivo- ela tomará as decisões para uma situação que ela própria buscou.
carolina vieira
-05/06/2009 às 20:06
o geneticista deve contar a verdade, pois a ciência tem que voltar sempre para a verdade dos fatos.
Fernando Carreiro Albuquerque
-05/06/2009 às 19:38
Somente para a Ingrid:”Nós temos uma notÃcia ruim (seu pai não é seu pai) , uma boa (a depender do risco de seu filho herdar a hemofilia, vc poderá ter quantos filhos quiser) e outra excelente (seu filho não corre nenhum risco), qual vc quer ouvir primeiro?”Depois de anunciado a constrangedora revelação:”Seja muito cautelosa com esta informação e avalie todos os desdobramentos possÃveis da revelação de uma descoberta que parece ser importante do ponto de vista familiar”
Sonia Duarte
-05/06/2009 às 18:47
Contar e claro.Ao meu ver, nao existe um dilema etico, existiria sim uma questa etica caso a informacao nao fosse transmitida.
EDUARDO LOBATO SALLES
-05/06/2009 às 18:46
CONTARIA… CLARO… OBVIO…E O PAI BIOLÓGICO, POSSUIA O GENE DA HEMOFILIA ?
Joice Brumer
-05/06/2009 às 18:44
Quando eu li a matéria achei muito interresante , porém foi uma surpresa também em saber que Ingrid não era filha do suposto pai , quanto contar ou não contar do meu ponto de vista de um profissional certamente eu contária , pelo fato que nem Ingrid e nem o bebê tem culpa do que ocorreu alguns anos atrás , então ela teria certamete o direito de saber por mais que destruturase essa famÃlia.
Clara
-05/06/2009 às 18:39
Faria o exame que daria a essa famÃlia a resposta que a mãe tanto ansiava:sem riscos de hemofilia para o bebê.Não foi solicitado teste de paternidade. Não retiraria um pai tão querido e amado de forma não-solicitada, nem na gravidez e nem posteriormente.
Flávio
-05/06/2009 às 18:28
O laboratório pode dizer apenas que a mãe não é portadora do gene que provoca a doença, e portanto não seria necessário fazer nenhum exame no feto.Para a maioria das pessoas isso encerraria a questão.Se ela issistir em pesquisar mais sobre o assunto, isso não seria mais responsabilidade do laboratório.O que não é admissivel é prejudicar o feto, por causa de uma suposta questão familiar.Os geneticistas devem se preparar para se sair de situações como essas, sem enveredar em debates éticos.
juliana
-05/06/2009 às 18:12
Nesse caso, consultaria a mãe e explicaria a ela a situação.
Gabriela Rego
-05/06/2009 às 17:46
Sou estudante de biomedicina e pretendo me especializar em genética. Quando li a coluna, fiquei completamente em duvida do que fazer nesse caso, a gente estuda tanto a teoria, quando chega na pratica, é tudo tão diferente. Fazer um exame invasivo sem necessidade ou ”invadir” a intimidade de uma famÃlia? Acho que os dois casos são anti-éticos. Eu conversaria com a mãe da Ingrid na presença de um psicólogo e de acordo com o teor da conversa, faria ou não o exame.
Victor
-05/06/2009 às 17:10
O geneticista deve contar a verdade.
Pedro Rocha
-05/06/2009 às 15:58
A questão maior passou despercebida: EUGENIA. A advogada queria matar seu filho caso ele fosse hemofÃlico. Ela ama seu suposto pai hemofÃlico e o aceita, então por que eliminar o próprio filho?
Bruna
-05/06/2009 às 15:09
Com certeza conversaria com a famÃlia e esclareceria a situação. O geneticista tem que ter responsabilidade e ética a ponto de não realizar o exame do feto (exame invasivo) sem necessidade, isso sim seria antiético.
Raimundo Oliveira
-05/06/2009 às 15:04
Por mais constrangedorra que se apresente a situação, eu não vacilaria nem por um minuto, em contar a verdade, claro que da maneira correta, cercando a jovem mãe de tosos os cuidados necessários para uma revelaçõa que poderá mudar totalmente o rumo da sua história. Jamais deixaria que ela pasasse pr exames, tendo eu a coinciencia de que não se faz necessário.
André Ricardo, amazônimo
-05/06/2009 às 14:31
Concordo em parte com a sra. Maria Leonor. Teria que ter também o cuidado para não transferir para a mãe de Ingrid uma responsabilidade minha.
alexandre
-05/06/2009 às 13:55
Na minha opinião, considero por vezes anti-ético a omissão de informação.É o caso do médico que, alegando ética, não indica , por exemplo, um laboratório melhor etc etc…deixando seu paciente em risco em nome de uma suposta ética.No caso em questão, eu contaria a verdade, mas estudaria a melhor forma de contar.
Ana
-05/06/2009 às 13:42
Contaria o ocorrido. Por mais doloroso que fosse, tiraria da pessoa a preocupação com a doença, até em futuras gestações, ou ainda por causa de outras doenças hereditárias. A verdade sempre aparece, se não fosse por este meio, acabaria sendo por outro.
claudia bertolucci
-05/06/2009 às 13:24
Não contaria, uma vez que a paciente queria saber se o filho tinha uma doença genética. Basta para ela saber que seu filho não iria desenvolver a doença. Muitas pessoas passam a vida sem saber se efetivamente seus pais juridicos são seus pais biológicos, e creio que somente no caso deste estar sendo o questionamento principal a verdade deveria ser contada pelo médico, sob pena de estar extrapolando a liberdade que lhe foi dada e a confiança das pessoas que foram fazer o exame voluntariamente.
Tina
-05/06/2009 às 12:53
Se fala em teste invasivo, porém entrar numa discussão familiar como revelar a falsa paternidade também é invasivo. Daà entra a ética, que é mais visÃvel nesse assunto do que revelar uma morte ou doença terminal. No caso o médico tem a função de dar notÃcias e algumas desagradáveis, mas nesse assunto a ética também prevalece. Talvez falar com os pais primeiro e depois com a filha, mas deve ser revelado sim, pra a geração que vai se seguir não temer essa doença genética.
maria leonor
-05/06/2009 às 12:37
Como geneticista responsável, teria uma conversa em separado com a mãe da grávida e daria o diagnóstico, ficaria a critério dela dizer ou não que a grávida não era filha de seu pai, e para os três, diria que não havia probabilidade alguma do bebê nascer com gens portadores de hemofilia.
vitor
-05/06/2009 às 12:28
Não há nenhum dilema.A situação deve ser dita sem exitar.A verdade deve prevalecer. Deixar que ela venha á tona e deixar que a vida siga o seu curso natural.Deve-se noticiar á famÃlia:O feto não corre o risco de portar o gene causador da hemofilia.Seu pai biológico não é o pai que te criou.
João Batista Ferreira de Andrade
-05/06/2009 às 11:55
Prezada Doutora Mayana Zats,Gostaria de ser informado se recebeu o e-mail que lhe enviei sobre outra importante questão cientÃfica:De: “João Batista Ferreira de Andrade” Adicionar remetente à lista de contatosPara: mayanazatz.ciencia@gmail.comPrezada Doutora Mayana Zatz, Desejo lhe felicitar pela firmeza na luta em prol das pesquisas com as células-tronco. Com certeza, esta sua postura obstinada serve de referência para os jovens cientistas no presente, os orienta para o futuro e nos remete para o que a ciência sofreu no passado com o obscurantismo da Idade Média! Gostaria de conhecer o seu importante posicionamento ¿ pela sua coragem e independência – sobre a polêmica em torno da auto-hemoterapia e a simplicidade da sua técnica (lembrando da Navalha de Occam e de Aristóteles). O corporativismo e a reserva de mercado deixam os leigos atônitos sobre as alegações do caráter não-cientÃfico (?) desta prática. Os depoimentos correntes estão confirmando que a ¿ciência¿ destes grupos não é séria… Afinal, existiriam resÃduos de células-tronco na corrente sanguÃnea que seriam as reais responsáveis pelas curas sugeridas? E a ativação do timo, heim?!…A se confirmarem as assertivas, estamos diante de algo inusitado e não estamos sabendo canalizar para o bem da humanidade!…( Resumo )Obrigado
João Batista Ferreira de Andrade
-05/06/2009 às 11:48
Prezada Doutora Mayna Zatz,O seu questionamento, pela sua natureza e profundidade, vai além de uma resposta pronta, padrão e simples; e nos encaminha para a sugestão, inicial, de ser tratada por uma equipe multidisciplinar, com a contribuição de Filósofos, Psicólogos e Médicos, dentre outros. Mas, fundamentalmente, com o acompanhamento da sua paciente ¿Ingrid¿ por um Psicoterapeuta, qualquer que sejam as respostas… Se a opção da equipe estudiosa da questão se decidir, junto com a sua paciente, pela verdade dos fatos, tanto ela como as suas gerações futuras se livrarão de um fardo e de uma dúvida existencial…Mas, optando por esconder o seu esclarecimento, a paciente e a sua questão estarão perdendo uma oportunidade, rara, de opção pela verdade dos fatos!…Atenciosamente,Professor João Batista Ferreira de Andrade ¿ Psicólogo
Cristina
-05/06/2009 às 11:26
A informação correta é a única opção neste caso. Obviamente, a noticia deve ser dada por profissionais da genética e da psicologia, e requer um acompanhamento da paciente Ingrid para fornecer toda assistência que o caso requer.
carla
-05/06/2009 às 11:15
A paciente foi buscar informações sobre a possibilidade de seu filho ter uma doença genética. A resposta ocorreu no primeiro exame, então, por mais dessagradável que seja a situação, deve ser informada considerando também futuros filhos que a paciente possa desejar ter.
Henrique Rossi
-05/06/2009 às 11:13
Cara Mayana,Não vejo dilema ético nenhum, tampouco qualquer polêmica. Como o Hugo que postou antes de mim já disse, sonegar esta informação à “Ingrid” seria gravÃssimo, pois ela passaria o temor da possibilidade da doença para seus descendentes. Além do que, o problema não é dos médicos, tampouco de Ingrid e do falso pai, mas sim da mãe, que andou pulando a cerca. Oras, desde quando dizer a verdade é dilema ético?Fazer o exame em um feto apenas para sustentar uma mentira? Me desculpe, mas isso seria uma completa loucura.
Gustavo Augusti
-05/06/2009 às 10:45
A falsa alegação de “poupar da dor da verdade” leva a uma sequência de enganos e mentiras que terá sérias consequências para todos depois. A verdade pode ser dolorosa, mas é o único caminho possÃvel, ainda mais quando se fala em Medicina, ou seja, vida.
Polyana
-05/06/2009 às 10:04
O melhor é fazer os exames, caso estes não causem qualquer tipo de sofrimento para o feto. Contar a verdade só se justificaria em caso de vida ou morte, a grávida não merece passar por este tipo de sofrimento neste momento de sua vida. Ademais, embora devamos sempre optar pela verdade, em alguns casos ela não tem utilidade, por não ter poder de mudar o curso dos acontecimentos, como visto neste por exemplo.
Hugo Acácio
-05/06/2009 às 9:55
Contar a falsa paternidade, o sentimento não pode sobressair a verdade, pois deixaria toda a geração a seguir com medo de uma doença que não os afetaria, podendo levar a possiveis complicações e medo para as futuras gerações. A estrutura biológica não é determinante para o reconhecimento do ser pai, mas o afeto e atenção.
Thiago M. Alberti
-05/06/2009 às 8:43
Contaria o resultado do teste de paternidade, sem dúvida.