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05/03/2009

às 20:01 \ Arquivo

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O que há de novo?

Tenho acompanhado algumas experiências que a senhora vem desenvolvendo na área das células tronco, especialmente nos casos  da Esclerose Lateral Amiotrófica, e fiquei pensando de que maneira poderia se tirar algum proveito imediato desses estudos. Por exemplo, já que ainda não se tem a fórmula  para a regeneração ou substituição do neurônio motor, porque não se criar um tratamento paliativo de reposição dos músculos, aumentando a sobrevida do paciente, com todas as atividades normais? A exemplo das experiências com  ratinho equilibrista  que recebeu células-tronco de tecido adiposo, que vimos recentemente.

(Sig Camargo, 57 anos, portador de ELA, com 35% de todos os movimentos)

Querido Sig e queridos leitores que me escrevem a respeito da ELA. Esse  questionamento tem sido objeto de muitas discussões no meio científico. O que poderia ser um tratamento paliativo para esclerose lateral amiotrófica (ELA) enquanto não se consegue substituir os neurônios motores? Recebo inúmeros e-mails de pessoas portadoras ou familiares de paciente de ELA e entendo a angústia e a pressa de se conseguir parar a progressão dessa doença terrível. Para quem não sabe, a ELA é uma doença que causa a perda progressiva e global de movimentos devido a morte dos neurônios motores.

Substituição de músculos?

Pesquisas realizadas por nossa equipe e por outros cientistas ao redor do mundo têm mostrado que células-tronco (CT) de tecido adiposo e cordão umbilical têm o potencial de formar células musculares. A grande questão é que mesmo que haja substituição de músculos, como você sugere Sig, sem os neurônios motores, seriam músculos não funcionais, inertes. Sem as células nervosas, que controlam e enviam estímulos, os músculos acabam se atrofiando e morrendo.

Temos que controlar a diferenciação das CT antes de injetá-las

Vimos recentemente o caso do menino israelense que recebeu injeções de células-tronco, aparentemente retiradas de fetos, e que desenvolveu tumores. É verdade que foi numa clínica em Moscou, não credenciada, e ninguém sabe o que foi injetado. Mas o risco de se formarem tumores é real. Além disso, pode acontecer que as células se diferenciem em um tecido distinto daquele que queremos. Imagine por exemplo se ao invés de formar músculos essas células formassem tecido ósseo? Ou cartilagem? Seria um desastre.

O que há de novo?

Uma equipe internacional de pesquisadores de ELA acaba de descobrir um novo gene, chamado FUS responsável por uma das formas hereditárias de ELA, a ELA6. Acaba de ser publicado na revista Science. Esse gene tem múltiplas funções nos neurônios motores. Ele regula como os RNAs mensageiros são criados, modificados e transportados para produzir proteínas. Embora as formas hereditárias de ELA sejam raras (elas correspondem a 10% dos casos), os mecanismos que causam as diferentes formas de ELA têm muito em comum. Essa importante descoberta do gene FUS abre novos caminhos para futuras e importantes terapias. Ela foi feita por uma colaboração internacional entre pesquisadores da Grã Bretanha e dos Estados Unidos o que demonstra o grande envolvimento dos cientistas em pesquisas com ELA. E a boa notícia é que uma dessas pesquisadoras, a doutora Agnes Nishimura que se encontra na Inglaterra foi nossa aluna e continua sendo uma das nossas grandes colaboradoras. 

Chegaremos lá

Quem conhece pessoas com esclerose lateral amiotrófica entende perfeitamente a  angústia e pressa em achar um tratamento. Também temos pressa, e muita. O que posso lhes garantir é que existem inúmeros cientistas ao redor do mundo trabalhando para isto com diferentes abordagens. Apesar das inúmeras e importantes pesquisas, as células-tronco não são a única saída. Cada uma dessas descobertas é um tijolinho a mais na compreensão da ELA abrindo novas perspectivas de tratamentos. Quando se discutem novas possibilidades terapêuticas a ELA é uma doença que está no topo das prioridades. Chegaremos lá.

Por Mayana Zatz

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402 Comentários

  1. Cicero Victor

    -

    01/01/2013 às 5:22

    Olá. Meu pai é um dos portadores da doença e queria muito salva-lo , estou angustiado demais, e to com muito medo de perde-lo, eu o a amo demais. Porem somos de uma familia humilde e nao temos condições para fazer tratamento e gostaria muito que alguem nos ajudasse, ja mandei emaisl pra todas emissoras e ninguem me responde , eu AMOOO muito meo pai e to com muito medo por favor alguem me ajude de coração! tenho 19 anos apenas =/ e quero salvar meu PAPAI

  2. Gorete Brito.

    -

    10/12/2012 às 16:15

    Olá Drª.Estamos sofrendo muito com esta doença terrível que acometeu meu querido pai,está doente há 3 anos,e que se prostou tem +ou- 1 ano.
    Já está usando sonda para se alimentar. Faz uso do Riluzol,mas parece não conter o avanço da doença.
    Agora para piorar a situação,não consegue mais evacuar,nem com supositórios e nem com uso de valagens.
    Meu pai continua totalmente lúcido,mas não consegue se expressar, mais de forma alguma.
    Gostaria de saber da senhora se é indicado o uso da Bolsa de Colostomia,já q não consegue mais fazer as necessidades?
    Aguardo uma resposta.Sim,esta doença (ELA),pode ser hereditária?na família dele não há nenhum caso.
    Obrigada.
    Um abraço.
    Gorete Brito.

  3. maria parecida p.dasilva

    -

    07/12/2012 às 12:08

    estau adorei esta descuberta estou com meu amigo e amo que estar com ela pro favou vamos chega la para da estar cura as pessoa que precisa estão sofrendo muito

  4. maria parecida p.dasilva

    -

    07/12/2012 às 11:55

    estau adorei esta descuberta estou com meu amigo e amo que estar com ela pro favou vamos chega la para da estar cura as pessoa que precisa

  5. Francinal Bento

    -

    28/10/2012 às 17:56

    Dra Maiana!

    Ja temos quatro casos ( meu pai, um tio e dois primos), todos com óbito
    causado por (ELA). Gostaria de saber se nao tem algum diagnóstico antecipado que se possa prevenir, qaual a causa e pq so se desenvolve no sexo masculino.
    Obrigado!
    Naldo Bento
    Mauriti Ceara.

  6. Marina Mendonça de Resende

    -

    01/10/2012 às 13:00

    Carissima Doutora, li recetemente sobre “NurOwn” aplicado em um rabino israelense, portado “ELA” e foi um sucesso.
    Tenho um filha de apenas 24 anos diagnosticada com doença do neurônio motor.Tudo que eu queria ouvir é que existe esperança.
    Rezo para Deus iluminar os cientistas.
    Abraços
    Marina

  7. karla danielle Nascimento Campêlo

    -

    08/09/2012 às 19:31

    Olá doutora,estamos aqui num sofrimento.Pois descobrimos agora pouco que minha mãe está com essa doença (ELA).Ela ta tomando o Rilozol.Ela ta consciente, mas pôde ficar com alguma sequela cerebral?

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  8. GIULIA SOUZA

    -

    22/08/2012 às 12:26

    OLÁ BOA TARDE.CONHECI SOBRE ESSA DOENÇA HOJE POIS NÃO A CONHECIA NÃO CONHEÇO NINGUEM QUE TENHA ESSA DOENÇA,MAS GOSTARIA DE DEIXAR UMA MENSAGEM PARA VOCÊS CREIA E TENHA FÉ EM DEUS POIS ELE É O ÚNICO QUE PODE TRAZER A CURA PORQUE ELE É O PRINCIPIO O MEIO E O FIM.FORÇA COLOQUEM A SUAS CONFIANÇA EM JESUS CRISTO.UM ABRAÇO

  9. Eunice Pontes de Souza

    -

    18/08/2012 às 21:08

    Meu esposo tem esta maldita ELA a dois anos e está na reta final da doença se encontra no coma profundo a 18 dias.Tem 58 anos

  10. ana caruso

    -

    04/08/2012 às 2:04

    Por favor, nao me diga que vc entende o sofrimento dessas pessoas, porque vc nao entende. Sinceramente, acho inacreditavel que seja preferivel para medicos e pesquisadores ver esse mar de desespero de todas essas pessoas – porque essa e a unica doenca realmente inexoravel – a tentar testes ou experimentos com voluntarios! Pode ter certeza, minha amiga, que diante de uma perspectiva miseravel como essa, muitos se candidatariam a tentar alguma coisa. Isso pra mim e revoltante.

  11. LANE OLIVEIRA

    -

    16/07/2012 às 12:56

    Boa tarde !
    Minha mãe tem um quadro de depressao a mais de dez anos, e a tres anos ela começou a ter dificuldade de andar e de equilibrio no membros superiores!! E agora a 4 dias depois de muita batalha o seu diagnostico foi de ELA !! Será que o quadro de depressao que ela tem a mais de dez anos pode ter sido um fator pra essa doença se manifestar ? EM MINHA FAMILIA NAO A OUTRO CASO COMO ESSE !

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  12. Erika Marins

    -

    30/06/2012 às 10:14

    Bom dia!!!

    Prezada Mayana,

    Me Chamo Erika Marins sou fonoaudiologa e estou com uma paciente que esta com um quadro suspeito de ELA, onde perdeu os movimentos da musculatura orofacial e da laringe, membros inferiores não apresenta nenhuma alteraçao. Gostaria de uma indicação de um médico de preferencia no Rio de Janeiro para confirmarmos o diagnostico.somos do interior do Rio.Conto com sua ajuda! saudações

  13. Sadi Anastácio Lanhi

    -

    29/06/2012 às 18:45

    Prezada Mayana:

    Li a matéria com muito interesse. Estou com a doença ELA diagnosticada em setembro de 2010. Já perdi os movimentos dos dedos da mão direita e alguns da mão esquerda, bem como a firça muscular de ambos os braços e atrofiamentos de alguns músculos dos braços. Todos os neurologistas que me atenderam até esta data, nenhum me inducou qualquer procedimento de fisioterapia e / ou alguma reabilitação que possa frear o desgaste muscular e a perda motora. Procurei a medcina alternativa por conta própria e estou tratando disso diariamente. Estou inscrito para fazer um procedimento de células tronco em um hospital em Pequim.
    Gostaria de saber vossa opinião, se realmente haverá alguma vantagem, tendo em vista o alto custo que vou ter que enfrentar.

  14. Mayara

    -

    20/06/2012 às 0:37

    Espero que encontrem logo o tratamento para essa doençs,pois,perdi meu a dois meses com essa doença, desejo a todos muita força e que nunca percam a fé porque só ele pode tudo “DEUS”.Que Deus os abençoe!

  15. Fabiano Sales

    -

    19/06/2012 às 16:28

    Sra Mayana boa tarde!

    Vejo que o seu tempo e bem curto, mais gostaria muito de uma indicação aonde no RJ consigo fazer um exame para diagnosticar (ELA), pois munha avo, minha mae, minha irma tiverão a doença e tenho um tio e uma tia com a doença mais são todos do interior do RJ, e eu preciso somente de uma indicação aonde eu possa fazer o exame, lhe agradeço e DEUS lhe ilumine e abençoe.

  16. Daniele

    -

    08/06/2012 às 11:46

    Prezados, gostaria da colaboração e ajuda de quem tem algum familiar que utiliza ou utilizou a medicação RILUTEK, e que tenha sobrado do tratamento, que possa estar doando para o tratamento do meu familiar. Pois estamos em uma grande luta para conseguirmos esta medicação para começarmos o tratamento. Pois até o momento, não conseguimos este na rede publica. Conto com ajuda que quem puder ajudar nesta grande batalha.

  17. laercio

    -

    26/05/2012 às 23:48

    tenho um irmão que vem perdendo os movimentos ao longo dos anos (os seus musculos estão enrigecidos). gostaria de saber se existe no Brasil, são paulo, mais especificamente, um centro hospitar que tenha tratamentos paliativos para este tipo de doença, ao que tudo indica, trata-se da ELA
    obrigado.

  18. Maria Freitas

    -

    10/05/2012 às 16:29

    Meu primo tem ELA há mais de 6 anos.(setembro de 2005) Começou por um braço e depois foi paralisando o outro e andava, embora com dificuldade. Porém em Julho de 2010 (há quase 2 anos) que fez traqueostomia (procedimento cirúrgico no pescoço que estabelece um orifício artificial na traquéia) por onde passa uma cânula ligada ao bipap, para a respiração. Na mesma ocasião (julho de 2010) fez também gastrostomia, orifício artificial externo no estômago para alimentação líquida. Chegou a ficar em coma e…aos poucos deu uma melhorada. Desde esse tempo esta numa cama hospitalar, em casa dele. onde é muito bem cuidado e quase todos os dias tem fisioterapeuta para manter os músculos razoáveis. Tem vezes que já foi ao hospital para prrocedimentos, mas hoje em dia a cânula já é trocada mesmo em sua casa com enfermeira ou medica. Consegue falar embora não se consiga entender tudo, pela falta de articulação. Emociona-se mas também Sorri e fica atento a tudo. Memória a 100%. Permanece no leito 99% do tempo. Mas está ali com a família ao pé. Aguarda-se também alguma descoberta ou milagre que o faça voltar ao que era. A fé ajuda muito.

  19. MERENICE DA ROZ

    -

    06/05/2012 às 22:30

    TENTO SEMPRE QUE ME POSSA A CORAGEM DE VER OS AVANÇOS DA CIENCIA SOBRE ESTA MALVADA E TRISTE DOENÇA ,PERDEMOS NOSSA MÃE COM A [ELA] SOFREMOS DIA A DIA JUNTO DELA E COMFESSO QUE QUANDO FOI APROVADA AS PESQUISAS COM AS CELULAS TRONCO AQUI NO BRASIL EU ATE CHOREI DE EMOÇÃO POIS É POR AI QUE NOSSOS CIENTISTA IRA CONQUISTA OS PROCESSOS DE PASSO A PASSOS ATÉ CONSEGUI PELO MENOS UM MEDICAMENTO QUE RESULTE EM ALGO MAIS CERTO MA SOBRE VIDA DO PORTADOR DA DOENÇA CRUEL POIS AS PESSOAS COM ESTE TIPO DE DOENÇA SE TORNA ENCLAUSULADO NO SEU PROPRIO CORPO É MUITO TRISTE DE VER E SE VIVER DIA A DIA TRISTE DE VER AS PESSOAS E TERRIVEL DE CONVIVER ,AGRADEÇO POR PODER ME ESCUTAR E PODER ME ESPRESSAR .

  20. Sabina Deitos

    -

    23/04/2012 às 16:31

    Dra. Boa Tarde!
    Acabei de receber o diagnóstico da doença da minha irmã,esclerose lateral Amiotrófica, Ela. Entrei na internet e me apavorei do que a doença faz com o ser humano. Recentemente a minha mãe morreu com Alzaimer. Pergunta, existe algum medicamento eficaz no início da doença?
    Minha irmã esta com um braço paralisado e já esta se estendendo para o outro. Aguardo um comentário. obrigado

  21. Fé Eduardo mendes

    -

    19/04/2012 às 16:31

    a cada descoberta feita é uma luz ao fim do tunel e só quem tem (ELA)sabe o quanto é importante.sou de familia que já sofreu e estar sofrendo por causa desta doença,já se foram dois irmaõs e agora somos mais dois com o mesmo destino,por isso vivemos a cada dia como se o ultimo vivendo prenamente cada minuto e cada segundo,na esperança de que logo descubra-se acura que Deus nos abençoe e nos dê força para vencermos mais esta batalha.fiquem todos DEUS.

  22. rosangela rodrigues de o

    -

    17/04/2012 às 14:24

    tenho esa duensa ela mas naô aguento mas sofre falte de ar dificudade de respira de fala sem forsa nas maô e muita dor nos osso meu deus socorro naô sei gue faso

  23. luciene nascimento pereira

    -

    12/04/2012 às 14:36

    minha mae ja fez varios exames e nunca deu nada,fomos a um clinico e ele disse que pode ser ela,ate entao eu nao sabia nada sobre essa doenca,mas minha mae vem perdendo os movimentos dos bracos e anda puxando um pouco as pernas,sera que tem possibilidade de ser ela? e qual seria o medicamento indicado?eu li sobre um medicamento mas parece que e usado em fase terminal do paciente(rilutek)lembrando que fez uma ressonancia e nao deu nada tbm…obrigado conto com a sua ajuda,o que fazer pra ajudar no tratamento da minha mae?

  24. Olga MNaria Silva De Bona

    -

    24/03/2012 às 16:00

    Eu perdi A fala, e um pouco da deglutição.Primeiros sintomas em julho de 2010, diagnosticado dia 23 de novembro de 2011.Tenho plena convicção que vão descobrir o tratamento.Eu estou realizando um TTRAMENTO-ESFORÇO que é um IMÃ.até o presente momento se estabeliçou.Um abraço,força,coragem e acreditem na cura,se algum portador deELA ler esse comentário.Todos colocando energia na “CURA”,venceremos com certeza.Um abraço á todos.Olga Maria

  25. Ronilda do Egito

    -

    22/03/2012 às 18:27

    Se tomar Dorflex à noite, terei os nervos atrofiados? Obrigada.

  26. maria aparecida de souza espinola

    -

    20/03/2012 às 17:24

    tenho diagnostico de ela comecei a tomar riluzol uso bipap me ofereço p testes cientificos tendo em vista a curra se nao minha . do meu semelhante .ninguem ha que mereça esse sofrimento.agradeço mary

  27. thiago

    -

    12/03/2012 às 1:16

    pessoal se souberem de alguma novidade por favor me avisem..
    que doeça é essa gente…
    é muito ruim saber que um ente querido seu pode se acabar ao poucos e vim a obito..
    estou sofrendo juntamnte com meu pai…
    espero que vcs possam me dar uma boa noticia algum avanço nas pesquisas pois nao aguento mais…
    só a fé em Deus para nos manter vivos..
    obrigado senhor por tudo…
    só o senhor nos fortalece….ilumine alguem capacitado para vim a cura logo..
    pessoal qlq coisa me mandem e-mail tanto pra noticias como pra ajuda..
    fiquem com DEUS.

  28. wesley

    -

    01/03/2012 às 10:05

    o meu pai tem essa doença mas ele ja usa bipap e sonda na barriga e os medicos falam q ele vai imagrecer ate ´morrer´ mas eu nao acredito por que se ter fé ele vai curar tds os doentes se tiver algo de novo me avisem obrigado

  29. Vanuza

    -

    26/02/2012 às 14:42

    Meu pai tem 81 anos e a cinco meses foi diagnosticado com ELA e desde então faz tratamento com o rilusol. Ele já não fala mais, tem muita dificuldade para se alimentar, e está apresentando dificuldade respiratória. Esta semana passará por uma cirurgia em que serão feitos dois procedimentos: gastrotomia endoscópica e uma traqueostomia. estou esperando em Deus que tudo possa dar certo, pois é muito duro ver meu pai se degenerando sem poder fazer nada para evitar.Que Deus nos abençõe.

  30. PAULA

    -

    23/02/2012 às 17:06

    Minha mãe tem a doença,eu acho que o unico remedio disponivel no momento e o RILUZOL E O QUE ELA TOMA,PRECISA DE RECEITA ESPECIAL.E o exame e eletroneuromiografia.Tenho pesquisado outros tratamentos fico feliz em saber que tem muita gente envolvida em busca da cura.Que Deus os ajudem.

  31. letycia

    -

    14/02/2012 às 18:36

    minha mãe tem escleróse lateral,no momento não esta tomando nem tipo de remédio ,se solberem de algum remédio por favor entre em contato, deus abençoe

  32. ROSANGELA

    -

    02/02/2012 às 0:19

    Existe algum exame que possa ser feito para diagnosticar o ELA.
    Alguns sintomas que meu pai sente caracterizam o ELA, mas se tiver como ser diagnosticado atraves de um exame, é melhor, ele ja fez resonancia, raio x e entre outro e nunca da nada

  33. ana paula

    -

    01/02/2012 às 10:20

    Bom dia, há mais de um ano minha mãe vem se queixando de muitas dores na face, proximo ao maxilar. Já foi em diversos médicos: neurocirurgião, buco maxilos, fonoaldiologista e, por último foi numa neuroclínica. O primeiro médico que ela foi passou um medicamento muito forte, a partir daí a articulação da língua ficou comprometida prejudicando a fala. Fez tomografia, ressonância e nada foi constatado. Então, foi fazer tratamento com uma fono e não teve uma evolução muito satisfatória. A última especialista neuroclínica suspeita que minha mãe está com a doença ELA. Como é possível diagnosticar a doença, quais os exames devem ser feitos para se constatar a doença? É possível ter ELA sem comprometer os membros e se desenvolver direto na face? A família está desesperada, pois pelo que temos lido, quando a doença chega à língua já é um estágio avançado.
    Obrigada!

  34. Patrícia

    -

    24/01/2012 às 15:02

    Olá!.
    Boa tarde.
    Peço ajuda, Tenho um cunhado com essa doença, e estamos procurandona saber onde tratar, li alguns comentários sobre o tratamento na Alemanha, Por favor, se alguém de vocês, tiver alguma informação da Clinica , medico, estado e telefone, nos passe PELO AMOR DE DEUS.
    Aguardo ansiosa por essa informação.
    Deus abençoe todos os paciente de familiares que infelizmente tem essa doença.

  35. Edson maximiano

    -

    20/01/2012 às 16:02

    oi, doutora, obrigado por todos os esforços, que todos os cientistas e vc fazem por procura de uma cura da ELA,a doutora sabe alguma coisa sobre uma pesquisa da UFRJ que paralisa a doença no estagio que se encontra, se souber poderia entrar em contato comigo, des de ja muito obriga por tudo, abraço e fique com deus.

  36. André

    -

    20/01/2012 às 11:23

    Agradeço a divulgação sobre essa doença, gostaria muito que os cientistas achassem a cura, quanto antes. Tenho meu irmão diagnosticado com essa doença. É muito triste.

    Obrigado. Continuem divulgando, é muito importante.

  37. Rita de Cassia

    -

    19/01/2012 às 22:03

    Boa Noite! sou auxiliar de enfermagem e cuido de uma paciente com Ela, ela tem 57 anos e á 7 anos sofre com essa doença, ela já perdeu todos os movimentos, mantém traqueo com ventilador mecânico, gastrostomia para dieta e medicações, ela toma rilutek 50 mg entre outros remédios, faz fisioterapia 2 vezes por dia, fonodiológa 2 vezes por semana e terapia ocupacional 2 vezes por semana, td isso por causa do convenio que o marido dela tem que é muito bom, mas com tudo isso não vejo melhora na doença, ela está estável, se comunica através de sinais faciais e placa alfabética, gostaria de saber quanto tempo uma pessoa vive com essa doença, e se tem mais algum estágio após a respiração mecânica? O que mais poderiamos fazer para ajudá-la? Fico no aguardo da resposta, obrigada!

  38. Katia Regina Silva

    -

    19/01/2012 às 14:38

    Boa tarde, agradeço imensamente o empenho de todos os cientistas, e acredito que acharão uma forma de amenizar esta doença horrenda, que acometeu um grande amigo meu, que tem 40 anos e é negro, me disseram que a doença é mais propensa a pessoa branca, não sei se está informação está correta, ele já está tetraplégico e com dificuldades enorme em falar. Peço a Deus que ilumine aos cientistas e que a cura seja descoberta o mais rápido possível. Obrigada de coração. Um Abraço.
    Katia

  39. Elizabeth Borgo Scudeller

    -

    14/01/2012 às 18:38

    Descobri que sou portadora de E.L.A .Que tristeza !!!!

  40. Firmo Vieia

    -

    07/01/2012 às 11:30

    Dra.Mayana, feliz ano novo.
    Sou portador d ELA.
    Encontrei um trabalho que está sendo desenvolvido na França,Espanha,Alemanha, Belgica e mais.Trata do desenvolvimento de um medicamento. O nome da isntituição é Throfos. A Dra está a par desse trabalhor?
    Atenciosamente
    Firmo Vieira

  41. erika

    -

    29/12/2011 às 22:42

    boa noite,tenho um familhar com essa doença,mais nao vejo ser falado muito na midia,e vejo tambem que nem todo medico cosegue um diagnostico rapido,sempre pensao-se em avc.Em quanto isso os paciente inicia um tratamento errado piorando mais atnda o seu quadro.Por que?

  42. Dorival Junior

    -

    29/12/2011 às 11:09

    Bom dia a todos e a todas! Tenho uma prima de apenas 22 anos com essa horrenda doença – ELA, fiquei sabendo que existe experiências com remédios caseiros que, auxiliam no tratamento e retardam o processo, estou a procura de algo parecido ou conselhos que a ajude, se alguem souver de algo, por favor nos comunique!

  43. Eliseu Chiapetti

    -

    13/12/2011 às 11:45

    Bom dia a todos! Não tenho muito conhecimento sobre a doença mas atravez de exames descobrimos recentemnte que meu pai esta com esta doença (ELA)passamos meses para se chegar a este resultado nos exames.
    No momento ele esta tomando Rilutek 50mg. Porém como filho e vendo o sofrimento da familia gostaria de poder ajudar meu pai.
    Me pergunto como?.
    Se alguem tiver alguma orientação nova para me passar fico Feliz.
    DEUS ABENÇÕE A TODOS NESTA CAUSA.
    SE POSSIVEL UMA AJUDA OU ORIENTAÇÃO FICO FELIZ.

  44. Josely

    -

    03/12/2011 às 23:21

    minha tia está com escleorose a mais ou menos dois anos mais só agora estou tendo conhecimento e informações sobre a doença e gostaria muito de saber sobre os aparelhos que podem ajuda-la a ter uma vida mais dígna,Ex.que a ajude a respirar melhor,e outros.Também alguns exercícios que poderão ajuda-la a não perder todos os movimentos com rapidez.Preciso de ajuda e informações e estou pedindo a vocês.Obrigada.

  45. marcos

    -

    03/12/2011 às 22:53

    D.ra,vc não sabe como vc tem importância para nós,meu pai tinha essa doença~,só lhe faço uma pergunta parece que testaram celulas tronco no estados unidos e ativaram elas com fonte de luz e são células neurais a senhora tem alguma coisa para nos dizer?

  46. Claudia maria guimarães

    -

    22/11/2011 às 11:25

    sou técnica em enfermagem cuido de um paciente com ala a nove anos ajudo muito ele com exercícios físicos gostaria que me ajudassem pois a família o abandonou em uma clinica de idoso mas ele tem só 48 anos ele é muito especial me ajudem ajudado pelo amor de Deus já consegui alguns movimentos com exercícios que faco por conta me ajudem ele quer ser paciente de pesquisa ele aceita ser cobaia!!!

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  47. Micherlany Kelly

    -

    25/10/2011 às 18:52

    Tenho um amigo que recebeu a triste noticia que esta também com essa doença,mas estamos crendo que DEUS irá estender as suas mãos e irá cura-lo,pois, para ELE não existe nada impossível.E DEUS não mudou ELE ressucitou Lazaro que ja estava morto e quanto mais fazer essa cura para que seu nome seja glorificado.Vamos agradecer o milagre irá chegar.

  48. Maria

    -

    22/10/2011 às 16:48

    Olá boa tarde! Estou completamente disnorteada, minha mãe tinha essa doença faleceu tem alguns anos, eu como filha entre os quatro filhos que ela teve, sou a mais que parece com ela, agora com 29 anos estou preocupada porque estou sentindo uns sintomas muito parecido com essa doença, sintomas inicias como caimbras, perca de força nas mãos e pernas meu lado emocional esta muito sensivel tudo eu choro ou sorrio muito. Como eu faço pra detectar se tenho essa doença mesmo? É hereditário? E se tem probabilidade de não evoluir ja que no momento estou so com esses sintomas inicias, não sei se relmente eu tenho mais preciso fazer um exame pra tirar isso da minha cabeça.Por favor me ajudem!
    Obrigada.

  49. Rosa

    -

    22/10/2011 às 15:47

    O meu pai está com essa doença, ela toma uma medicação, mais não está fazendo fisioterapia e nem vai ao fonoaudiólogo, pois ele separado da minha mãe e estou me sentido mal por não saber o que fazer. Gostaria de saber se com esse tratamento na Alemanha o meu pai ficaria curado. Por favor me ajudem porque o meu pai está se entregando a doença.

  50. conceiçao

    -

    17/10/2011 às 2:01

    Ola dr.gostaria muito da sua ajuda meu marido e portador de ela a 1e8 meses esta estavel mais vem sentido fraqueza nas permas estamos desesperados,me informe sobre otratamento em curitibe com dr. paulo como e feito e o da alemanha como consigo manter contatoestamos dispotos a qualquer coisa para salva-lo pois ainda esta com os movimentos preservados,porem vem sentindo muita fraqueza ele faz hemoterapia e tomas muitas vitaminas, etna comprimido e injetavel ,gabapentina alois,rilusol,whey protein e uma injeçao de aminoacido semanalmente por favor me ajude ,me informe sobre esse tratamento de curitiba e oda alemanha aguardo anciosa sua resposta,que deus te ilumine e mostre-nos a cura para esse mal.

  51. Miquelle

    -

    12/10/2011 às 15:44

    Ola, desde do ano passado minha mãe vem sentindo os sintomas dessa doença maldita. Mas só esse ano foi dado o diagnostico… desde então estamos sofrendo bastante com tudo isso, só sabe quem passa por isso. No começo nos sentíamos impotente, pois víamos nossa mãe se acabando e não podíamos fazer nada. Pesquisamos bastante na net e descobrimos que existe um tratamento na ALemanha, só que o custo é muito alto R$ 60 mil, desde então começamos uma campanha para arrecadar dinheiro, bingos, serestas, pagode, conseguimos 20 mil, é pouco, mas temos fé… Deus tem revelado muitas coisas p/ as pessoas inclusive q minha mãe vai ser curada antes de ir p/ Alemanha. O remédio que minha mãe estava tomando o RILUTEK ñ tava fazendo efeito, então resolvemos suspender o uso, so deixava ela irritada… Tenha FÉ em Deus q Ele tudo pode. Bjos!

  52. jose marcio campos

    -

    04/10/2011 às 19:45

    vamos pedir a DEUS que ilimine a cabeça, dos nossos cientistas para achar uma solulaçao para estas pessoas.

  53. Arelio Roberto

    -

    30/09/2011 às 16:32

    Olá pessoal também tenho esclerose lateral amiotrófica há 5 anos ,controlo a doença ou seja estou retardando a degeneração através da auto-hemoterapia e produtos naturais da FOREVER e também massagens uma vez por semana no corpo inteiro e muita fé em DEUS. Essa doença é terrivel,ainda ando e com um pouco de esforço como sózinho,mas oresto como tomar banho e trocar roupas preciso de ajuda,acho mais terrivel é precisar dos outros pois sempre fui uma pessoa ativa tipo faz tudo,agora preciso dos outros,mas tenho fé em DEUS que em breve irão descobrir a cura. Minha dica é sem dúvida façama a auto-hemoterapia e produtos naturais, vitaminas e muita mas muita fé mesmo um grande abraço e fiquem com DEUS.

  54. kalínica duarte

    -

    30/09/2011 às 9:02

    No dia 01-08 fez um relato de como (ELA) entrou na vida da minha mãe,mas infelizmente não estamos mas com ela a doença acabou com ela e nos deixou sem a pessoa que mais amamos, ela deixou um grande vazio em nossas vidas. Pois a cura não chegou a tempo de salvar a sua vida ela se foi no dia 10-09-2011 esta muito recente mas espero que quem tenha essa doença tenha muita fé em DEUS porque só ele pode da cura por que a medicina não. apesar de todo sofrimento vivido por ela DEUS sempre esteve do seu lado dando o conforto ao seu espirito. Apesar de tudo ela sabia que o seu dia estava próximo e quando ela falava algo parecido me doia muito me sentia inválida por não poder fazer nada pra amenizas seu sofrimento.

  55. cristione Barbosa santos

    -

    29/09/2011 às 21:25

    Olá meu pai tem Ela ,há 1ano e 4 meses foi diagnosticando a doença e faz 8meses que ele toma o Rilutex nos estamos bastante otimistas e esperamos a sua recuperação .Quanto ao medicamentos somos assistidos pelo Sus ,quem etá precisando pode recorrer na justiça para receber o medicamento.Espero em Deus vencer essa batalha tenham força e o resto Ele fará.Não esqueçam da fisioterapia que serve para reabilita os doentes e bastante necessária ,como o apoio da família .FIQUE COM DEUS .

  56. chargliane fernandes feitosa

    -

    19/09/2011 às 23:22

    Ola tenho 20anos e a a 2anos e 4meses perdi a a pessoa q eu mais amava na minha vida minha mae ela se chamava SIVIA ela tinha 65anos e sofria com a doenca a a 8meses a principio ela achava q era so um problema de pressao alta,depois achou q era um ploblema de garganta entao foi se sentindo pior e nos morando no interior do maranhao em lago dos rodrigues mandamos ela mim fazer para eu fazer sao paulo para a a casa das nossas irmas no entao foi diagnosticada com a a doenca devido a a idade dela e a a demora do tratamento a doenca entrou num estagio mas avancado ela perdeu um pouco da voz e voltou ao maranhao comecou a a tomar o remedio mas nao adiantou muito ela sofreu muito e nos tambem pq nos amavamos muito ela nos ultimos dias ela passou 4dias sem comer sem beber e sem dormir nossa quando lembro parece q foi ontem internamos ela no hospital quando iamos tranferir ela pra outro hospital ela faleceu nos meus bracos olha temos q ser muito fortes pq todos nos sofremos iguais pois todas sao pessoas q amamos muito mas DEUS e quem da portanto e ele quem tira fiquem todos com DEuS e muita saude e forca para todos vcs

  57. valdete tormin mesquita

    -

    15/09/2011 às 20:42

    Desde de julho de 2011 minha mãe foi diagnosticada com esta doença (ELA) embora ela já estava ficando debilitada achando que que era por causa de um AVC que ela teve em 2010, minha mãe encontra-se com 83 anos um pessoa muito ativa, hoje ela depende muito de nos filhos que estamos tratando com muito carinho e fazendo muita oração para que ela caia em depressão, estou muito assutado com esta doença,

  58. zilma

    -

    06/09/2011 às 3:24

    se a senhora tiver uma resposta pra mim meu filho tem 21 anos e foi diaguinosticado com ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA”
    esta doença horrível me de uma luz por favor

  59. Rosangela

    -

    31/08/2011 às 14:25

    Meu pai foi diagnosticado com ELA em novembro de 2009 desde então nossas vidas mudou é um sofrimento fora do normal pois você ve uma pessoa bem e em menos de 2 ano ja depende de um aparelho para respirar. Peço aDeus todos os dias para tocar nos cientistas e achar uma cura antes que seja tarde e para dar forças a seus familiares e ate para ele aguentar só Deus sabe o quanto uma pessoa com essa doença sofre.
    Meu pai tem 46 anos pesava 86k hoje não passa do 50k todos os dias choro e pesso para Deus dar entendimento para os cientistas para achar a cura logo pois não quero perder a pessoa que mais amo na vida .

  60. Erika

    -

    30/08/2011 às 22:59

    Gostaria de deixar recado à Luiz Nicodemus q fez comentário anteriormente. Não sei se a informação q irei passar ajudará em algo, espero q sim. Minha sogra tb é portadora de ELA e tb toma o medicamento recomendado. Devido ao valor absurdo do remédio (tb ñ temos condições de comprá-lo) a médica dela nos recomendou q procurássemos em farmácias de alto custo de nossa cidade e graças a Deus estamos conseguindo obtê-lo todo mês. Procure saber em farmácias de alto custo da sua cidade como vc deve fazer para obter o remédio. Ele é fundamental p/ o tratamento. Espero q ajude em algo.

  61. luiz julio ferreira

    -

    30/08/2011 às 22:19

    Acho que a comunidade cientifica poderia criar um banco de dados onde

  62. Dione Gregianin

    -

    27/08/2011 às 22:36

    Rogo a Deus neste momento, por todos que padecem desta enfermidade e pelos seus familiares. Rogo a Deus que envie dos déus a cura através da medicina. Passei por este problema, perdi minha mãe que amava tanto. Aconselho a todos que cuidam ou são familiares destas pessoas, que deem muito amor, pois tive momentos incríveis com minha mãe enquanto cuidava dela. Foi uma experiência linda, onde conheci a grande capacidade que Deus nos dá de amar. Hoje sinto saudades, porém há ainda uma esperança, de um dia estarmos juntas novamente com Jesus. Esta fé em Deus e suas promessas tem me ajudado a superar a dor. Deus abençõe a todos e em especial aquelas pessoas que trabalham em favor da cura desta enfermidade.

  63. shirley drumond

    -

    27/08/2011 às 21:53

    Ola , boa noite, fiquei surpresa hoje em saber que um jornalista da REDE GLOBO veio a falecer com a doença designada sindrome de ELA, perdi meu pai em 18/11/1983, exatamente há 27 anos e alguns meses, e me lembro perfeitamente o seu sofrimento, na época a equipe médica veio falar comigo e minha mãe, e nos fizeram algumas perguntas a respeito de meu pai, fiquei assustada pois o médico, nos informou que talvez, de repente em nossa geração, ou nas subsequentes pudessem ter essa mesma doença, mas que eles estavam estudando pra que encontrassem a cura dessa terrivel e assustadora doença, o tempo passou, quase 3 décadas depois e não obtiveram nenhum resultado em relação de cura. A minha solidariedade as pessoas que se encontram com familiares com esse mesmo problema que eu e minha mãe passamos há anos atrás.

  64. CLANDIO A DOTTO

    -

    24/08/2011 às 12:13

    Bom dia! Estou desde 1999 atras de medicos, exames, ressonancias, eletroneuromiografias, e o primeiro medico Dr Muratori de Poa-RS, desconfiava que tinha essa doença, ELA, nao deu outra, ele tinha razao, fiquei muito feliz com essa descoberta do gene FUS, hoje eu ainda caminho com auxilio de 2 bengalas canadense, faço academia 3x por semana, uma massagem a cada 15 dias, e uma fisioterapia por semana,pedir o equilibrio desde 2001, mas levo uma vida normal, gostaria de saber mais ou ser informado sobre esse gene FUS, desde ja agradeço, e muita saude a todos portadores dessa doença, nao se entregem, vamos lutar ate a nossa vitoria,Obrigado.

  65. Tiago

    -

    22/08/2011 às 7:14

    olá!
    Gostaria de saber se existe alguma ferramenta tecnológica que foi desenvolvida para ajudar no diagnóstico da doença??
    obrigado!

  66. lililane ventura

    -

    17/08/2011 às 18:08

    o meu ex marido descobriu a doença te 3 anos, e ele esta muito ruim. já não come mais sozinho, não toma banho, mais nada nada. depende de alguém 24 do lado dele. ele toma o remedio relutek 50 mg, mais não adianta nada, ele tb faz fisioterapia, mais o resultado e negativo não melhora em nada. então venho-lhe pedir ajuda se alguém puder da associação com ajuda de cadeira higienica. fralda e muito dificil para dar banho levar ao banheiro. e não tenho ajuda de ninguém da familia dele, nem telefonar para saber como ele se encontra eles não vem. e muito dificil a mãe dele vir aqui o visita-lo, então fico com minhas mãos atadas. pq eu já estava separada dele quando ele descobriu a doença e me pediu ajuda porque sabia que não poderia contar com a familia dele. então trouxe ele novamente para minha casa e ele esta aqui até hoje. eu cuido dele com muito carinho e pai do meu filho e quero ve-lo curado.mais eu precizo trabalhar para manter a casa pagar as contas. e tenho que pagar alguém para cuidar dele até eu chegar. as coisas e muito complicada para mim. pq a familia não ajudam e ainda são daquelas que falam mau o tempo todo. como posso ter ajuda. pq não vejo saida, mais que eu pense e eu faça não dar em nada, só dificuldades cada dia mais. e eu tenho muita fé em deus que ele vai sair dessa deus existe e sei que ele vai ter a vitória que preciza, ele e muito novo jente só tem 38 anos meu filho chora ao ver o pai cada dia pior. e eu tendo que esta pronta para perguntas sobre a cituação do pai. se eu não tiver ajuda vou acabar ficando em depresão. porque sozinha e muito complicado. obrigada e aguardo um luz. abraço.

  67. Cidinha Gomes Dos Santos

    -

    16/08/2011 às 9:31

    Meu marido convivia com essa doença há 03 anos,porém foi amado e respeitado, fiz tudo que podia e não medi esforços para que ele tivesse uma vida digna. No ultimo dia 09 ele veio a falecer por problemas respiratórios, a minha maior dor era vê-lo definhando e não poder fazer nada,mas mesmo assim sei que ele foi feliz dentro de suas limitações já que ele não falava,andava e se alimentava através de sonda gástrica.Ele deixou um grande vazio na minha vida e de agora em diante quero poder ajudar pessoas com essa doença tão terrível que nos deixa impotente diante de tanto sofrimento, acho que todos nós que temos ou tivemos pessoas com essa devemo começar a cobrar de nossos deputados e vereadores para que tenha uma legislação específica para essa doença, porque além de ser uma doença cara é muito complicado conseguir fisioterapia, nutricionista enfim tudo que um portador de ELA precisa.O remédio Riluzol/Rilutek é fornecido pelo SUS, existe a ABRELA em SP que faz um trabalho maravilhoso e tenta melhorar um pouco a vida dos pacientes e no mesmo endereço da ABRELA há o Departamento Neuromuscular da UNIFESP, se alguém necessitar de algumainformação entrar em contato comigo que posso orientar e também tenho várias coisas para serem doadas, como cadeira de banho, de rodas, remédio, fraldas, equipo, frasco para alimentação,alimentação enteral,uripen, coletor de urina,por favor entrem em contato pelo e-mail alngs@ig.com.br.Um grande abraço atodos e nunca desistem de lutar pelos seus doentes eles precisam de nós.

  68. LUIZ NICODEMOS

    -

    05/08/2011 às 23:00

    O MEU NOME É LUIZ TENHO 50 ANOS, VENHO PEDIR A QUEM DEUS TOCAR NO CORAÇÃO SE POSSIVEL AJUDAR UM AMIGO QUE ESTA COM ESSA DOENÇA ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA (ELA)HA CADA DIA QUE PASSA O SOFRIMENTO DELE AUMENTA CADA VEZ MAIS,JÁ NÃO CONSEGUE ANDAR ESTÁ PERDENDO AFORÇA DAS MAOS,E JA ESTA COMEÇANDO A PEDIR A DEUS PARA RECOLHER ELE, POR NÃO AGUENTAR MAIS TANTO SOFRIMENTO E NÃO TER CONDIÇÕES PARA PODER COMPRAR UM REMEDIO RECEITADO PELO MEDICO (RILUTEK 50 mg)QUE AQUI NO RIO DE JANEIRO CUSTA 1950,00 A CAIXA,E ELE ENCONTRASSE DESEMPREGADO,QUEM ESTA MANTENDO A CASA COMO PODE É A ESPOSA DELE FAZENDO FAXINA COMO DIARISTA,OQUE EU POSSO FAZER POR ELE É LEVALO PARA CONSULTAS, PEÇO SE ALGUEM POSSA CONTRIBUIR DOANDO O REMEDIO PARA AMENIZAR O SOFRIMENTO E PROLONGAR A VIDA DELE,QUE DEUS ABENÇOE, MEU NOME É LUIZ MORO EM CAMPO GRANDE -RJ

  69. Anselmo Braz

    -

    04/08/2011 às 18:17

    Ola meus irmãos.
    Tenho lido comentarios são muito disastroso, eu tambem tenho ELA com diaguinostico em setembro de 2010, mas ja vinha sentindo todos os problemas a ins 3 anos, mas não sabia o que éra.
    Os médicos começaram a tratar como coluna, mas ao decorrer do tempo comecei a sentir fraquesas principalmente nas pernas, hoje estou em uma cadeira de rodas, faço hidroterapia, fsioterapia, acumpultura e tratamento homeopatico, hoje sinto que as coisas estão estacionada, alimento com qualque coisa, como tudo o que tenho vontade e procuro viver o momento de cada vez, e isso é muito bom e hoje sou muito feliz e minha familia tambem.
    Desculpa ainda não terminei meu comentario,tenho muits coisas boas para comentar mostrando como consigo ser feliz.
    Voltarei brave.
    ABRAÇOS e não desanimem heeeeiiiiiiiiiiiiiimmmmmmmmm.

  70. Anselmo Braz

    -

    04/08/2011 às 17:58

    gostaria saber mais a respeito do FUS. estamos anciosos a espera de cura da ELA.
    ABRAÇOS

  71. kalínica duarte

    -

    03/08/2011 às 21:02

    O meu drama não é diferente dos aqui comentado, minha mãe vive com essa doença a um ano e oito meses, mas foi o tempo suficiente para mudar totalmente nossas vidas, hoje ela depende totalmente de nossa ajuda mal consegui se alimentar, so ingeri líquidos e em pequenas quantidades. Sinto que tem vontade de morrer para que agente não sofra mais do que a gente vem sofrendo. o tratamento parece não funcionar pois cada dia que passa ela morre um pouco e agente morre junto com ela, por ela ser uma mulher muito ativa quem a ver não acredita como a doença tem avançado, ela não se conforma com tudo isso que está acontecendo, mas tem muita fé em Deus que vai ficar boa e eu também.

  72. Simone CRC Barbosa

    -

    22/07/2011 às 13:31

    Meu nome é Simone perdi minha mãe á 8 anos com ELA-BULBAR.dois anos depois de sua morte sua irmã(minha tia)foi diagniosticada com ELA-MEDULAR.e um primo delas tbm com o mesmo quadro.ela se encontra no último estado doença.toma remédios como “relusol” entre outros.nossa familia passa por momentos angustiantes.da família sou a que mais procura informações regularmente.por favor me diga o que achou da entrevista do pesqisador Derrick Rossi publicada na VEJA edição de 6/07/11.estou desesperada já que pra minha mãe não deu tempo mas quem sabe conseguir uma chance para minha tia e outros.e quais são minhas chancede desenvolver a doença?quero engravidar e to com medo de meu filho passar pelo mesmo trauma que passei.sds

  73. ironilda

    -

    20/07/2011 às 23:17

    Mande informações sobre esse FUS.
    Aguardo ansiosa.

  74. Eliane

    -

    19/07/2011 às 16:17

    Minha mãe está lutando com os sintomas da ELA já há 1 ano e 8 meses, embora tenha demorado cerca de 01 ano para diagnosticar a doença. Ela já não anda e perdeu os movimentos de um dos braços. Está tomando o Riluzol há 8 meses, mas a doença só tem avançado. Minha mãe era uma pessoa muito feliz, ativa e trabalhadora, e hoje é totalmente dependente. Nós estamos sofrendo muito, porque até então nem sabíamos que existia esta doença. Oro para que consigam encontrar a cura e, se souberem de algum tratamento novo, por gentileza, me envie notícias por email.

  75. Carina

    -

    17/07/2011 às 10:18

    Descobrimos a 1 mês que o meu pai tem essa esclerose (ELA), e vejo a cada dia o sofrimento dele, uma pessoa que era extremamente ativo com um coração gigante, tentando lutar e acreditar na sua cura, a nossa familia sempre muito unida está abaladissima, desestruturada emocionalmente, enfim…desesperadooo!!!Por favor, confiamos no potencial de todos profissionais e temos toda a fé que vcs irão descobrir um tratamento, ou qualquer coisa, que estacione essa doença!Profissionais não desistam, milhares de pessoas dependem de vcs!

  76. therezinha

    -

    08/07/2011 às 11:57

    MEU DEUS TENHA MISERICORDIA DESSAS VIDAS EM NOME DE JESUS . LI QUASE TODOS OS DEPOIMENTOS DE PESSOAS QUE ESTAÃO SOFRENDO COM ESTA DOENÇA , VISITEI UMA AMIGA E TIVE UMA SURPRESA DESAGRADAVEL , VI A MAEZINHA DELA EM CIMA DE UMA CAMA TODA TRAVADA POR CAOSA DESTA MALDITA DOENÇA. DEUS LIBERTE AS PESSOAS DESTE SOFRIMENTO. USE OS MEDICOS PARA QUE SEJA DESCOBERTA A CURA O MAIS RAPIDO POSSIVEL DESTA DOENÇA , QUE MALTRATA OS NOSSOS IRMÃOS . BJS A TODOS E CONFIE, CREIA SOMENTE CREIA , DEUS DARA A SOLUÇÃO BJS A TODOS

  77. viviane maria da silva

    -

    03/07/2011 às 18:13

    presiso de ajuda pois meu marido tem essa doença a quase quatro anos temos tres filhos pequenos e não temos estrutura não consigo se quer a fisioterapia tão importante para ele mi ajuden.

  78. katia regina

    -

    03/07/2011 às 16:19

    minha tem ELA a 3 anos e é um sofrimento só para todos, a cada dia que faço pesquisa sobre novas descobertas de tratamento ,vejo cientistas premiados por descobertas de novos genes causadores da doenças então eu quero saber como são feitos estas descobertas , e como eu fico sabendo qual é o tipo do genes que causa a ELA na minha mãe.

  79. Tamara Schütze

    -

    29/06/2011 às 20:14

    Olá,faz apenas 1 mês que foi diagnoticada esta doença (ELA)em mim….Estou aflita, procurando todos os recursos possíveis, já perdi a força na mão e perna direita, muitas vezes perco o equilíbrio…Acredito que a doença começou a me afetar há 1 ano atras, devido aos sintomas, que hj sei que são da ELA. Tenho muita FÉ em DEUS, rezo para que a doença estacione. Mas, sei tbm que preciso buscar tudo que for possível…Peço ajuda sobre as poucas medicações disponíveis e sobre as pesquisas existentes..Me disponho a qualquer tipo de pesquisa!!!! Obrigada….QUe Deus nos proteja!!!!

  80. Cristiane

    -

    22/06/2011 às 12:58

    Olá!

    meu pai diagnosticou a doença (ELA) à aproximadamente 9 anos, ele não está em cadeira de rodas, consegue caminhar com o auxilio da minha mãe… por favor necessitamos de notícia sobre pesquisas, medicamentos, tratamentos sobre esta doença!! Ele realizou um tratamento com células tronco em curitiba (PR), normalmente efetuado para pessoas com esclerose múltipla, porém não obtivemos melhora.
    Obrigada e Deus abençoe à todos!

  81. silvia

    -

    22/06/2011 às 10:29

    Gente minha tia ta muito mal com essa doença nossa familia ta muito triste pois em menos de 1 ano ela ficou completamente incapacitada esperamos com fé que apareça a cura desta terrível doença.Força e fé a todos q estão passando esse momento tão difícil.Que Deus abençoe!

  82. Marcia Lopes

    -

    13/06/2011 às 17:54

    Oi Pessoal, estou na mesma situação. Minha mae é portadora de Ela a 1 ano e meio, o sofrimento dela tem aumentado a cada dia, nao anda mais, peço a vcs que se alguem tem uma cadeira de rodas para doar pra mim, vou ficar muito agradecida, passo uma situação muito dificil, e recorro a bondade de alguem que de repente lendo possa me ajudar. Que Deus o abencoe.

  83. Renata

    -

    09/06/2011 às 10:41

    Eu me encontro em uma situaçao similar a sua Julio Menezes a minha amada vozinha esta morrendo aos poucos devidido essa terrivel doença. Espero q encontremos ajuda para lidae com essa angustiante situação mas não se esqueça JEOVÁ DEUS sempre esta do nosso lado.

  84. Júlio Menezes

    -

    31/05/2011 às 19:56

    Por favor me ajudem minha querida maezinha esta morrendo!!!
    Ela ja toma os medicamentos mas nao adianta esta cada dia pior se tiverem alguma novidade pelo amor de Deus me ajudem.
    Que Jeová Deus tenha piedade de nos.

  85. Mara Dantas Tonheca

    -

    29/05/2011 às 10:45

    Uma área de hipersinal na coroa radiata lateral direita , ~pontinho…e alguns sinais e sintomas parecidos com surto de esclerose, mielite e miastenia pode ser início de ELA, o potencial evocado sugere deficiencia de geradores subcorticais…anticorpos anti-receptores de acetilcolina normais na primeira dosagem, estou assim há tres anos e sem pesquisa de htl v 1 e outras viroses. qual exame precisa ser feito, qual HLA? por favor me ajudem, que exames os parentes de voces c Ela fizeram ?

  86. lucia

    -

    25/05/2011 às 15:55

    o meu marido é portador da ELA familiar e descobrimos a quase 1 ano. estou um pouco desesperada com isso tudo porque o pai dele morreu aos 45 anos com essa mesma doença. Se possivel, gostaria de mais notícias desse gene FUS. em que essa descoberta pode ajudar no tratamento da doença.

  87. ricardo dantas menezes

    -

    25/05/2011 às 11:35

    sou portado da ela 1 ano estou muito triste por favor mande noticia quero saber sobre
    este fus

  88. Luciana souza

    -

    06/05/2011 às 17:46

    Ola tenho um primo com ELA a 3 anos que ele luta contra ela mas infelismente ele ja esta bastante debilitado, eu gostaria de saber informaçoes sobre o tratamento com CELULAS TRONCO pois meu primo tem uma
    grande vontade de VIVERRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  89. Jucilayne

    -

    01/05/2011 às 21:57

    Ola minha mae tem essa doença,e ja morreram varios parentes da minha mae com essa doença e nao consigo entender oque causa essa doença, mas sei que e muito triste e deixa todo mundo da familia doido. eu fico muito triste pois a situçao vai ficando cada minuto pior a gente tem que ter o psicologico muito forte pois e muito ruim…
    espero que deus nos ajude pois a familia esta se acabando toda com essa doença terrivel..

  90. cleide

    -

    30/04/2011 às 23:50

    meu irmão, foi diagnosticado com ela a 3 anos, já está com bastante limitação, toma rilutek, enzima k10, vit c, amitril, gostaria de noticias sobre a celula tronco na alemanha e o tratamento em curitiba, mesmo com toda dificuldade ele tem muita fé e vontade de viver. Que Deus abençoe a todos esses pacientes, e dê sabedoria e boa vontade para os médicos que cuidam dessa enfermidade, tão difícil. QUE DEUS ESTEJA CONOSCO NESTA LUTA

  91. jesibel shikuma

    -

    25/04/2011 às 10:56

    minha mãe tem a doença ha 6 anos e esta debilitada na cama ha 3 anos com ventilação mecanica,se alimenta pos gastro e tem traqueostomia mesmo com essa triste doença ela tem um sorriso enorme no rosto e graças a Deus fica em casa tendo todos os cuidados e carinho.Deixo um recado a todos portadores da doença e cudadores amam a vida e viva o hoje é o que aprendi com minha mãe,amo ela e vivo a cda dia cudando e dando carinho e amor.Se estiverem novas noticias por favor me deem noticias.Fiquem todos com Deus.

  92. jesibel shikuma

    -

    25/04/2011 às 10:44

    minha mae tem ELA ha quase 6 anos esta na cama debilitada ha 3 anos com bipap,se alimenta pela gastro e tem a traqueostomia,esta doença é muito triste mas mesmo assim ela tem um sorriso enorme no rosto,não sente dor

  93. Marcio Faria

    -

    18/04/2011 às 21:39

    Sou portador da ELA estou digitando neste momento com muita dificuldade mas tenho muita fe em Deus e no milagre na minha vida e de todos que tem essa doneça. Tenho essa doença ha mais de 1 ano, com algumas limitaçoes tipos: desequilibrio, perda de força, atrofia,
    quedas aponto de ser internado. Mais faço tratamento com fisioterapia (acumpuntura, respiratoria, exercicio FNP, alomgamentos.)
    Hidroterapia 3 vezes na semana. Nao estou tomando o Riluzol pois me deixa com gazes, tomo apenas Coenzima Q10, paroxetina, linobio uma vez por dia, algumas vezes rivotril para dormir e tenho uma alimitaçao rica em frutas com granolas, e muita proteina. Estou andando com dificuldades, dirijo, vou aos tratamentos com um acompnhante pois tenho fraquesas e espero a Deus que ele venha a iluminar o cientista a vida da cura desta doença. Abraços para todos e que Deus esteja sempre presente em suas vidas!

  94. Eduardo

    -

    10/04/2011 às 14:33

    Lucinea, li a reportagem sobre a doença da sua irmã e gostaria que fizesse contato.

  95. antonio nicola picolli

    -

    02/04/2011 às 11:21

    eu sou portador de ela , eu reso todas as noites para que deus ilumine a cabeça dos cientistas para descobrirem a cura dessa terrivel doença .um abraço a todos .

  96. maria aparecida ruffing

    -

    31/03/2011 às 17:17

    OI sou portadora de ELA,gostaria de saber si vai demorar muito para sair algo novo…

  97. Luiz Carlos Faltermeier

    -

    30/03/2011 às 22:47

    Tenho um irmão q esta em uma UTI ja fazem um ano e 3 meses com suspeita de ELA,mas apesar d muitos exames e dos sintomas serem parecidos não conseguiram, ainda ,diagnosticar a doença,ele chora muito e pede para q o levemos p casa.Ta muito dificil….

  98. gleice abecassis

    -

    30/03/2011 às 14:50

    Boa tarde Dra.A +- 1 ano meu pai começou com os sintomas do ELA hj meu irmão me trouxe o diagnostico dado pelo médico , apos pesquisas passei a ter conhecimento pela doença, estou apavorada ele mora comigo , tenho cuidados com ele ,o msm ainda trabalha hj não conseguio sair o medicamento o deixou sonolento.O que devo fazer???estou 100 rumo!!!! fiquei sabendo q apartir da descoberto do ELA o paciente tem em média 6 anos de vida??? ajude uma filha que esta com o coração aflito me esclareça mais me ajude ! abraços Gleice Abecassis MANAUS/AM

  99. Claudinei Lullo

    -

    29/03/2011 às 16:53

    Meu nome e Claudinei Lullo, moro em Cascavel –Pr. Sou portador de ELA a 3 anos e tenho visto muita matéria sobre CELULAS TRONCO. O que me chamou a atenção são Brasileiros indo até a Alemanha fazer o tratamento com CT e no Brasil ainda não tem nada definitivo no caso de ELA. Em minha opinião, as pesquisas devem ser feitas direto no paciente. Por exemplo, se fizer um procedimento com CT num paciente e ele morrer pelo menos pode ter feito uma tentativa. Já se não o fizer ele poderá morrer do mesmo jeito, pois quem está no corredor da morte pode muito bem servir de cobaia. Eu me refiro ao paciente com ELA. “Como diz o “ditado:” se ficar o bicho come se correr o bicho pega”. A única esperança são as CELULAS TRONCO, pois o tal RILUTEK que eu não sei de onde surgiu só tem preço para aumentar a sobrevida em 3 meses e é pouco. O tal RILUTEK é gratuito, mas alguém paga e o laboratório vende.

  100. Débora Souza

    -

    28/03/2011 às 23:32

    Estou acompanhando todas as notícias da doença e torcendo pra uma cura. Minha familia possuem mais de 10 casos … alguns foram fatais e outras pessoas sao portadores da doença a 15 anos. A doença é uma maldição e atinge meus familiares entre os 40 e 50 anos. Não sabemos mais o que fazer e temos muito medo de ser hereditário. Gostaria de pedir que fossem enviados ao meu e-mail qualquer novidade e dizer que estamos disponíveis para qualquer tipo de dúvida.
    Obrigado

  101. katia silva

    -

    23/03/2011 às 20:01

    boa noite doutora meu esposo tem ela e começou a tomar o riluzol, ficou com muita prissão de ventre , ficava muito desesperado quando ia ao toalete , começou a reter liquido e parou de tomar o remedio ! qual a diferança de tomar ou não tomar este remedio ? ele toma depacote que um medico passou para ele e toma magnesio , o que ajudou um pouco as caimbras melhorou ,muito mesmo , ate posso informar a esses meus amigos que sofrem com essa doença ,praticamente acabou com as caimbras e dele m ele faz uso desse remedio a quase 7 meses(depacote ) e teve uma melhora , gostaria de saber o resultado do riluzol? pode me informar doutora ?.um abraço

  102. RAQUEL CABRAL RENTZ

    -

    22/03/2011 às 21:18

    OI DR. MAYANA,HÁ 02 ANOS MEU ESPOSO RECEBEU O DIAGNÓSTICO DE ELA,NOSSA VIDA MUDOU MUITO,ELE ESTÁ ABORRECIDO POR NÃO PODER MAIS TRABALHAR E REALIZAR PEQUENAS TAREFAS POR SI PRÓPRIO.SENTE-SE FRACO,CAI,TEM TREMORES E “CHOQUES” PELO CORPO TODO,PRINCIPALMENTE AO DEITAR,ESTÁ TOMANDO RILUTEK,FAZENDO FISIOTERAPIA,CAMINHADAS.O QUE MAIS POSSO FAZER PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DELE?SEU ESTADO MENTAL INFLUENCIA? DESDE JÁ MUITO OBRIGADA PELA ATENÇÃO RAQUEL,SÃO MIGUEL DAS MISSÕES,RS

  103. Paula

    -

    22/03/2011 às 18:09

    Olá Dr. Mayana, Gostaria de saber sua opinião quanto ao Riluzol, pois não confio muito neste medicamento. E qt ao Etna?

    Grata,
    Paula

  104. A.F.

    -

    21/03/2011 às 15:04

    Um parente muito querido foi diagnosticado com ELA há menos de dois anos… Lendo os outros relatos agora entendo que a doença nele age de forma muito mais avassaladora. Ele não consegue andar há um bom tempo, não mexe nenhum dos braços, precisa de enfermeiras o ajudando 24 horas por dia e nem consegue mais falar. Não sei o que fazer, muito menos o que esperar. Sei que muitos acham isso tolo, mas eu não perco as esperanças. Eu acredito que a mediciana dará um jeito de não só estabilizar a doença, mas também regredi-la. Essa doença é muito cruel… Muita força a todos, estamos juntos!

  105. Ana Sound

    -

    21/03/2011 às 13:29

    A ELA é uma doença incurável.
    Não há o que fazer, é só aguardar a evolução que costuma ser rápida.
    O que podemos fazer como familiares é proporcionar os cuidados paliativos para amenizar e melhorar a vida de nosso ente querido.
    Só as terapias com células tronco são a salvação.

  106. ROSELI DURAM

    -

    20/03/2011 às 19:00

    ESTOU TÃO DESESPERADA NÃO SEI LIDAR COM A ELA, ESTOU FICANDO DOIDA E DEIXANDO MEU MARIDO ARRASADO. PRECISO MUITO DE AJUDA….

  107. silvana fabrini

    -

    17/03/2011 às 12:14

    olá pessoal,gostaria muito de confortar todos voces,infelismente não posso,mas posso deixar aqui um pouco de esperança para todos os portadores de ELA.
    tenho um primo com esta doença,que foi descoberta depois de muitas dores e cãimbras(de nó) pelo corpo todo,deste tempo ate hoje ja se passaram tres anos e meio e graças a Deus ele ainda esta vivo e com todos os movimentos sendo que sem muito equilibrio nas mãos mas mesmo assim ainda come sozinho e anda,quero dizer a todos voces que não percam as esperanças tenham fé em DEUS e ajudem o maximo que puder,hoje ele faz fisioterapia,não sabemos se é o certo mas esta dando certo,e iremos ate o fim para encontrar a cura ou pelo menos a estabilidade da doença.

  108. ba_pc@hotmail.com

    -

    15/03/2011 às 13:05

    Doutora meu pai foi diagnostica com ELA eu e minha familia estamos desesperados a procura do remédio relutek por favor de a senhora ou alguewm que está lendo esse comentário souber de algum lugar que eu possa comprar esse remédio eu ficaria muito agradecida por favor estamos desesperados e gostaria de saber se algum outro tratamento por favor

  109. Isabel Machado

    -

    06/03/2011 às 20:56

    Gostaria de ajudar o Carlos, dizer pra ele que o governo federal fornece o remedio gratuito para sua mae. Nao lembro o nome do remedio, mas é carissimo e é o unico que ajuda . Sei disso por ter uma amiga que ganha. Procure ajuda no sus de sua cidade.

  110. Luana Fernandes

    -

    06/03/2011 às 12:16

    Ola! Tenho um amigo com ELA e hj ele ja nao anda mais. Gostaria muito de poder ajuda-lo!A saude dele esta boa, so q nao tem mais forca nas pernas. Fiquei sabendo q ha tratamento novo em Curitiba com celulas-tronco, vcs tem alguma informacao?
    obg!

  111. Flávia Tafner

    -

    01/03/2011 às 19:45

    Sei das dificuldades de cada um de vocês, pois meu marido foi diagnosticado com a doença em outubro de 2010. Só que como o caso dele foi um diagnóstico muito cedo e com isso a evolução tem sido muito lenta e temos muitas esperanças. O médico dele é de SÃo Paulo da equipe do Dr. Acary da Unifesp – Dr. MArco Antonio. Quem tiver condição de ser atendido por um deles faça, pois faz uma grande diferença. Aqui em Campinas nenhum dos médicos sabiam o que fazer e um deles deu apenas de 6 meses até 3 anos de vida para meu marido. Por ele acho que meu marido estaria em uma cama já e ele está com vida praticamente normal.
    Procurem ajuda nos locais certos, com profissionais certos e não esmoreçam, tenham fé. ELA é uma doença e como dizemos VAMOS BRIGAR COM ELA

  112. Junia Costa Pereira

    -

    22/02/2011 às 17:18

    Peço ajuda e noticias de melhor tratamento para o caso de minha mãe

  113. carlos

    -

    22/02/2011 às 12:21

    Conheço uma pessoa que foi diagnósticada com essa enfermidade “ELA”.
    Gostaria de saber se há algum amparo pelo poder público, tipo: medicação, acompanhamento médico, benefício previdenciário, aposentadoria, etc..

  114. Ana Claudia

    -

    13/02/2011 às 19:24

    Ola, me emocionei muito em ler todas essas matèrias a respeito da ELA , e os comentarios de voces tambem .. Em dezembro de 2009 descobrimos que minha mae era portadora desse doença realmente MALDITA, tentamos de tudo.. Na època que descobrimos sua doença, ela morava na Italia comigo ,com essa possibilidade tentamos varias e varias formas de tratamento ..Infelismente 8 meses depois da descoberta da doença, perdemos ela(AGOSTO 2010) .. Como dizem os mèdicos, foi Fatal..
    Eu conheço a dor de cada um de voces.. Sao 6 meses que perdi minha mae, e ainda nao consigo acreditar , nao quero decepcionar voces , ou dizer que seus familiares nao tem alguma chance.. A unica coisa que digo è.. ” Demonstrem sempre o amor que voces sentem pelas pessoas que estao perto de voces, quando consegui chegar no Brasil pra ver minha mae pela ultima vez , Ela estava em coma , nao pude nem ao menos dizer pra ela o quanto eu a amo , e o quanto eu era orgulhosa de ser sua filha.”
    Muita sorte pra todos voces, rezem muito e sempre..
    OBS: ” Sao pouquissimos os casos da doença que possa ser ereditario .

  115. fernanda lima

    -

    10/02/2011 às 16:11

    oi;. a minah mae tem esclerose lateral amiotrofica. pelo menos foi o diagnostico que os medicos deram. ela ta com erda de movimentos e, enfim, todos os sintomas q predominam essa “maldita” doença. todos da familia soferm muito , pois ela sempre foi muito indenpendente, sempre gostou d e fazer tudo em casa, e agora nao consegue fazer nada sozinha. é muito dificil saber que é uma doença sem cura ainda. ja fizemos varios exames e agora ela ta tomando remedios pra desacelerar o processo da doença e vaio começar fisioterapias. mais jamais perdemos a fé no Deus que é nosso Pai, pois ele tudo pode.

  116. priscila

    -

    10/02/2011 às 9:02

    Sendo minha mse o primeiro caso da familia cm ela,como saber se é hereditario ,ou seja se sendo filha tenho chance de ter a doença?contato:priscilacarvalhonunes@hotmail.com

  117. priscila

    -

    06/02/2011 às 18:57

    Minha mae é portadora da doença e sofremos muito com isso,só Deus mesmo pra nos dá força,agora começou a luta pela alimentação pois não consegue ingulir mais.

    [WORDPRESS HASHCASH] The poster sent us ’0 which is not a hashcash value.

  118. florineia

    -

    05/02/2011 às 15:47

    hoje assisti ao filme “a luta de jenifer stess” me emocionei muito, tive uma prima com o diagnostico de ELA, passados alguns anos de seu falecimento, meu pai foi diagnosticado com ELA (em meados de 2007)em outubro de 2010 perdemos ele. A vocês próximos de pacientes com ELA, além dos cuidados com medicamento e tudo mais, é preciso muito amor, paciencia, por que é muito triste para uma pessoa ativa, de uma hora para outra ir perdendo os movimentos gradativamente das mãos, das pernas, dificuldade para engolir, enquanto que o cerebro da pessoa continua a todo vapor. Chega um certo estagio da doença tem-se que tomar cuidado ao dar alimento para o paciente, porque ele engasga facilmente e a manobra pra ajudá-lo não é facil. Eu sei que a qualquer momento, qualquer um de minha familia (inclusive eu) poderemos apresentar a doença. Um grande abraço a todos e muita força na caminhada

  119. cristiane sousa

    -

    02/02/2011 às 21:54

    olá meu pai é portador da doença há 15 anos onde ele relata que começou a sentir que a perna esquerda faltava e queimava em torno de 6 meses já tinha perdido 70% dos movimentos dai pra cá cada vez mais foi ficando pior hoje ele setá totalmente debilitado e respira através de um aparelho mecanico no momento ele faz tratamento com rilutek mais com a graça de Deus meu pai é um homen forte e tem muita força de vontade de viver é super ativo na sua memória e toma conta de uma montagem de dobradiças em cas que firma que ele trabalhava fornece o cerviço e ele é quem adiministra tudo e tambem é super bem cuidado pela minha mãe que trata ele com muito carinho e da todo o auxilio com ele no trabalho eu as vezes olho pra ele e me pergunto por que Deus o meu pai éra um homen tão saudavel,trabalhador,amigo, mais eu tambem entendo que não é o nosso querer e sim o de Deus digo para todos os portadores,filhos,esposas,agradeça há Deus por tudo até mesmo está doença que Deus possa confortar todos com paz no coração e temos que crer que quando Deus quizer e se for da vontade dele vai aparecer a cura material. mais se quizer ele cura com suas próprias mãos .para quem tem a doença mais não sabe onde se tratar procure a assoçiação abrela que fica em são paulo eles pode dar toda ajuda que vicê preçisar obrigado por ler este comentário .que Deus abençoe todos.

  120. Andréia

    -

    02/02/2011 às 0:54

    olá? Meu pai é portador da doença(ELA) há 2 anos e meio, onde ele relata q começou com uma dor forte no braço, hoje ele já não tem os movimentos dos braços e das pernas. No momento ele faz tratamento paleativo com RILUTEK(Riluzol) e vit.E, tmbm faz sessões de fisioterapia motora e respiratoria. Dependente de tudo que ocorreu, ELE TEM MUITA FÉ, e permanece firme e forte, as vezes fico muito abalada por velo assim, mas a esperança que ele passa para gente nos torna forte novamente. A doença do meu pai é hereditario, onde ocorreu o caso da mãe e do irmão mais velho ter a mesma doença.DIANTE DE TODOS QUE POSTAM SEUS COMENTARIOS AQUI QUERO DIZER AMOOOO E ZELO MUITO POR MEU PAI, E SE SOUBEREM DE ALGUM TRATAMENTO POR CÉLULAS-TRONCO, DEIXE POSTADO AQUI OU ME COMUNIQUE. “O amãnha só a DEUS pertence”.http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=5369689778515352726

  121. Carla

    -

    28/01/2011 às 10:38

    Olá a todos! Meu pai é portador da doença a dois anos. Já perdeu o movimento dos braços…é muito triste!! Já sofremos muito com meu irmão que é esquisofrênico. Meu pai mora sozinho, ajudo quando posso, pois nao posso abandonar meu trabalho, minha mãe ( ex esposa), também ajuda quando pode….o desespero é grande! O médico do meu pai disse que em Juiz de Fora existe uma Associação para os portadores da ELA, não consegui contato, se alguém souber, por favor, me ajude!! Fiquem na paz de Deus!!

  122. Sandro

    -

    24/01/2011 às 23:15

    Rosilene…por esperiência de 4 meses do diagnóstico de ELA, sem dúvida p/ ñ errar ou cometer besteiras; todos principiantes procurem pelo Dr.Acary da AbrELA em São Paulo. Abraços.

  123. rosilene

    -

    21/01/2011 às 19:31

    olá preciso,de contatos comm paciente portador de ela pois sou uma possivel paciente com doença do neuronio motor em 2 segmentos segundo o meu exame eletroneuromiografia mostra e estou passando por momentos dificieis emocionalmente falando preciso de ajuda de pessoas com experiencias,para me ajudar com essa agonia que vivo dentro da alma de saber que o tempo esta se esgotando mas rapido que o normal.me ajudem

  124. mariele

    -

    18/01/2011 às 11:01

    Dra Mayana, em razão da grande repercussão que seu texto sobre ELA de 05/03/2009 tem até hoje, gostaria de pedir que senhora escreva novamente sobre o tema. E agora, em 2011, o que temos de novo? Agradeço muito.

  125. sandra

    -

    14/01/2011 às 14:18

    Oi, há um ano minha mãe vem sofrendo e nós não descobríamos nada, e ontem descobrimos q ela é portadora dessa doença, eu não sei o que fazer, pois ela está perdendo os movimentos dos braços, e não fala bem, o médico falou q só tende a piorar! Por favor, eu gostaria de manter contato com todos que estão passando pelo mesmo que eu, pois estou sem chão, é algo novo pra mim, e não sei o que fazer!!Me add, me ajudem!!!

  126. mauricio gusmao de souza

    -

    14/01/2011 às 13:42

    estou tratando a perda do meu ouvido e fui encaminhado para o neuro e fis tres audiometrei a e deu perca nos dois ouvidos gostaria de saber se é ela ou nao e pesso ajuda

  127. Patricia

    -

    11/01/2011 às 18:50

    Ah outra pergunta… pq os paciente com essa doença tem tantas dores?

  128. Patricia

    -

    11/01/2011 às 18:42

    Oi. Meu pai tem esta doença, infelizmente foi dectetada este ano, ele tem 77 anos e ja quaze não anda mais, ele está tomando o Rilutek (riluzol) mas infelizmente este medicamento toda a vez que ele toma ele fica com fortes diarreias, ficamos sem saber o que fazer, pois esta doença o consome e consome a todos em sua volta.

  129. Flávia Tafner

    -

    10/01/2011 às 23:32

    Alguém leu o artigo de jornal sobre o jogador de futebol chamado Maílso e o Dr. Antonio Andrade que está fazendo tentativas com tratamento de imunohemoglobina? Li algumas coisa e gostaria de saber se mais alguém leu. Deus abençoe todos que tem contato com essa doença – os tratadores e os doentes.

  130. priscila

    -

    10/01/2011 às 10:44

    ola!
    gostaria de saber sobre esse tratamento , e que meu marido tem essa doenca, esta com ventilacao mecanica, se alimenta so pela gastrostomia e ja esta internado em um hospital 1 ano ja, ainda tem alguma solucao ou nao por favor me ajude, quero fazer tudo por ele, me ajude

  131. cristia

    -

    05/01/2011 às 23:42

    ola. gostava de saber mais detalhes sobre esse tratamento em Curitiba – transplante de célula-trônco na UNINEURO com o Dr.Paulo Bittencourd. numeadamente se esse tratamento se destina apenas a pessoas com a doença em estado inicial? boa sorte e muita esperança para todos os portadores e familiares destes doentes

  132. Sandro

    -

    28/12/2010 às 20:13

    Rosa! pelo tempo de tratamento, a priori…ñ posso lhe afirmar nada.Mas me sinto bem quando pratico atividade física(academia,fisioterapia,hidroterapia,respiratórios,bulbar e bastante atividade motora passiva).Não vamos desanimar…FÉ EM DEUS e pensamentos positivos sempre nos trazem força e superação.

  133. Cidinha

    -

    27/12/2010 às 22:59

    Olá.. meu esposo tem ELA foi descoberto a um ano , veio tratando, mas agora esta com o bipap.sincroni avasp, e oxigenio, faz 5 meses, mas ainda tem todos movimentos do corpo, e segurando em ele ainda caminha, um pouco, mas cansa muito e naõ fica sen o bipap, que esta ligado na traque na garganta, e só alimenta pela sonda na barriga, quero saber se ainda tem chanse se surgir tratamento com celulas tronco ou outros, pelo amor de DEUS ve se os pesquisadores descobrem logo , algun remedio para cura dessa doença, em nome de JESUS, ELE TEM 66 ANOS; resposta esposa muito trista, cidinha.

  134. Felipe

    -

    27/12/2010 às 11:32

    Olá…li a sua pesquisa e os comentários abaixo, elhe digo estou impressionado não imaginava q tinha tantas pessoas na mesma ou até pior situação que a de minha família. Meu pai é portador da ELA a 3 anos, ele se encontra em regime hospitalar a quase 2 anos, todos os dias eu e meus familiares vamus ao hospital visitá-lo, é bem desgastante afinal ja faz um tempinho, mas vale muito a pena ele tem uma vontade de viver!! que nos da muita alegria! Gostaria de pedir a todos que tenham e que preserve a esperança, meu se encontrava em estado muito grave quando baixou no hospital, os medicos deixaram bem claro que ele tinhas minutos no maximo até algumas horas de vida,,,ii no entanto jaz fazem quase 2 anos desde que ele foi pro hospital… Se alguém souber de algum novo tratamento, ou até forma de cura peço pra entrem em contato meu e-mail estou novamente procurando soluções , mais esperança pra ele, mas é difícil porque como todos sabem pra medicina ainda não existe cura. Se alguém souber de algum tratamento alternativo que também pode ajudar segundo minha pesquisa, por favor entre en contato comigo… abraço a todos, e que Deus nos Abençõe!!!

  135. CLAUDIA MICHELE

    -

    22/12/2010 às 17:47

    Olá, antes de digitar um comentario, dei uma olhada nos comentarios anteriores.Não estou sozinnha. Quero dizer que sofro muito, pois tenho uma pessoa que é muito especial pra mim (o pai do meu filho),ele é portador ELA, há um sofrimento continuo, há muita tristeza, meu sofrimento é duplicado, pois sofro por ver uma pessoa especial nestas condiçoes, mas sofro mais ainda por ver meu filho sofrendo, ele hoje tem 12 anos, pediu pra morar com o pai, foi preciso muita coragem de minha parte,mas tive que ceder.Neste momento me encontro na casa deles, e há um pedido, que eu pesquise se já encontraram a CURA, é tão difícil dizer que não, PEÇO QUE SE ALGUÉM SOUBER ALGO DE NOVO ME INFORME, ficarei muito grata.Gostaria de compartilhar com outras pessoas as minhas angústias.
    FELIZ NATAL A TODOS.
    Cláudia.

  136. adriana cezini

    -

    13/12/2010 às 13:42

    Olá.
    Meu pai tem ELA,fizemos a pouco um tratamento com o Dr.Paulo em Curitiba,gostaria de saber como andam as pesquisas para a cura dessa doença.cada dia que passa é menos um dia para ele!me ajude a acreditar em uma cura!e como podemos fazer para ele fazer parte de suas pesquisas…..
    Obrigado

  137. Hermano

    -

    07/12/2010 às 23:04

    Olá Flávia Tafner, meu nome é Hermano e sou portador desta patologia há quase quatro anos. É muito importante a interação com pessoas ligadas diretamente a doença. Faço parte da Comunidade ELA-Portugal, a qual é composta de pacientes, cuidadores e diversos profissionais comprometidos com a doença.

  138. Flavia Tafner

    -

    07/12/2010 às 0:11

    Glauco já procurou a USP – Ribeirão Preto? Sei que lá eles tem um departamento de neurologia.

  139. Flavia Tafner

    -

    06/12/2010 às 23:49

    Olá Meu nome é Flávia e meu marido foi diagnosticado com a doença em 16/11. Muito rápido depois dos primeiros sintomas procuramos os médicos e foi diagnosticado.
    Apesar de saber que não existe cura para a doença tenho fé de que vamos conseguir lutar com ELA. Os profissionais que trabalham na UNIFESP são fantásticos e dão muito apoio para os cuidadores assim como para o doente.
    Depois de correr atrás da Farmácia de Alto Custo ele está tomando a medicação – Rilutek – saibam todos que é de direito esse remédio, caso não consigam entrem com processo contra o INSS e isso é fornecido gratuitamente. Direito adquirido!!!!! Infelizmente enm todos os médicos tem essa consciência de ajudar seus pacientes, eles já sabem que formula’rios precisam ser preenchidos e quais exames serão pedidos para constar do prontuário, é que infelizmente os médicos não não masi médicos hoje.

    Continuo tento muito fé, ajuda de amigos para superar essa fase inicial, tenho dosi filhos de 14 e 19 anos que têm me ajudado muito também. E acho que acima de tudo oq ue realmente precisamos é ter paz no coração para poder transmitir paz para os portadores.

    Não é fácil sei disso, mas tenho esperanças que vamos conseguir bracar a evolução.

    Que Deus projetaja a todos os cuidadores e os portadores!!!!

    Bjs carinhos de alguém que está no barco junto.

    Flávia

  140. Glauco

    -

    29/11/2010 às 9:45

    Ola, gostaria de saber se em ribeirao preto existe uma clinica especializada em ELA

  141. Rosa

    -

    28/11/2010 às 1:21

    Sandro, por favor mande-me notícias do seu tratamento na UNINEURO! Meu marido é portador de ELA.Boa sorte e desde já agradesço.

  142. elaine

    -

    26/11/2010 às 16:51

    eu tenho um irmao esta assim como devemos cuidar nao sei como tem tratamento alguma coisa pra fazer

  143. Sandro Luís Otto

    -

    25/11/2010 às 20:25

    Sou portador á 18 meses,hoje 25-11 estou em Curitiba realizando um Pré-transplante de célula-trônco na UNINEURO com o Dr.Paulo Bittencourd.Acredito muito em possível melhoras mas, breve respondo.

  144. Elieth

    -

    24/11/2010 às 12:59

    Oi meu nome é Elieth ,meu marido é portador de ELA,descobrimos a 2 anos
    ficamos desesperados,ele nunca aceitou…mas passamos já por varios especialista e todos dizem que o paciente nao aceita mesmo.Ele sempre foi muito agil, trabalhador hj ele se encontra sem forças,seus movimentos todos se perdeu.Ele anda somente com ajuda de pessoas da familia,com muito cuidado…Muitos dias ele desespera,ataca com palavras desesperado a quem esta próximo,é muito dificíl nao sei mais o que fazer.

  145. monica

    -

    16/11/2010 às 17:10

    ola meu nome monica meu marido e portador da ela descobrimos a duas semanas ainda estamos em estdad de choque pois e dificil de aceitar,vivemos atualmente no estados unidos,gostaria de manter contato com parentes que estao passando o mesmo problema, ainda nao sei qual e o avanco no brasil sabre acompanhamento desta doenca,estou orando para tomar a decisao certa de regresarmos ao brasil ou nao pois quero o melhor para meu esposo.Estarei aberta para receber e-mail de vcs.obrigada

  146. rosana santos silva

    -

    14/11/2010 às 0:31

    meu marido´é portador de ela e temos uma filha de onze anos que ainda possui dentes de leite não seria possivel fazer algum tratamento mesmo que titulo deexperiencia pois se tratando de filha acredito que acompatibilidade seja possivel

  147. fatima

    -

    13/11/2010 às 12:13

    Minha Querida Mayana! Em 09/01/2010 Fiz uma postagem para ti. E hoje repito novamente: Deus há de capacita-la para vencer ELA. Sou neta,sobrinha,filha,prima de ELA e EU hoje com ELA.Como faço para fazer parte de seus estudos e experimentos? tenho um ano de diagnostico.

  148. Rosangela

    -

    10/11/2010 às 11:46

    Meu pai tem ELA a três faz um ano e meio que ele repira por ajuda de aparelhelho ele luta tanto pela vida.
    Ele tem 25% do movimento do corpo será que vão demorar muito para achar a cura pois ele passa mais tempo no hospital do que em casa.

  149. leidiane

    -

    08/11/2010 às 21:31

    Minha mae tem esclerose lateral Amiotrofica a doença ja esta em um estagio bem avançado, não sabemos mais oque fazer ela não fala, caminha,come,esta com dificuldades para respirar e opesa menos de 40 kilos. E muito triste ve ela naquela cama e não podermos fazer nada. Ja tentei varias opçoes a´te dei para ela medicamentos de pessoas que sofrem, com uma doença paracida a esclerose multipla que ja tinha curado muita gente, mas não adiantou e sim piorou sua situação pois cada pesquisa que eu fazia e achava que daria certo era uma esperança que ela tinha que nunca funcionva. Agora ja desisti de tudo até mesmo da minha vida, pois uma pessoa não consegue viver sabendo que a pessoa que mais ama pode morrer a qualquer momento nos seus braços….NÃO SEI MAIS OQUE FAZER ESTOU DESESPERADA…..

  150. maria conceição trindade

    -

    07/11/2010 às 20:01

    tenho um irmão com esclerose lateral amiótropica bulbar, ele só está mexendo os olhos e não consegue se comunicar com a tabela gostaria de saber como posso comprar o equipamento para comunicação por computador
    aguardo o retorno ansiosa

  151. Maria das Graças

    -

    06/11/2010 às 13:36

    DISSERAM QUE MINHA MÃE ESTA COM ESTA DOENÇA CHAMADA ELA, MAS, SÓ AO FALAR QUE EMBOLA UM POUCO. ELA SEMPRE BRIGOU COMIGO E,QUANDO EU CRIANÇA,ME BATIA, E NOS MEUS IRMÃOS NÃO! SE RECLAMAVA DELES, ME CHINGAVA OU FAZIA DE CONTA QUE NÃO OUVIA. SEMPRE ME MALTRATOU ME HUMILHOU.ATÉ HOJE SE RECLAMO DE IRMÃOS ELA FOI SEMPRE A FAVOR DELES. E SEMPRE VINGOU DE MIM POR NÃO GOSTAR DA SOGRA DELA, E A CUNHADA, E AS VEZES QUE MEU PAI E ELA NÃO COMBINAVAM, E COM OS OUTROS FILHOS NUNCA, SEMPRE OS APOIOU E, FICA SATÍSFEITA COM TUDO QUE ELES FAZEM, E FICA MUITO FELIZ QUANDO ELES ESTÃO ALEGRES, E FAZENDO COISAS QUE ELES GOSTAM, E SÓ COM UMA FILHA QUE NUNCA. E EU QUE MAIS TRABALHEI, TANTO SERVIÇO DE MULHER COMO DE HOMEM, DESDE 5 ANOS, NÃO SEI O QUE É INFANCIA, E, MOCIDADE! SEMPRE SE EU QUERO PAZ COM ELA, E SEM ELA ME MALTRATAR, SEMPRE TENHO QUE TIVE QUE ABAIXAR, E FAZER TUDO QUE ELA MANDA, E, QUER.
    E AGORA DIZEM QUE ESTA DOENÇA FICA NERVOSO, SEM PACIÊCIA, E BRIGA, MAS COM OS DOIS FILHOS AINDA NÃO! QUE SERÁ DE MIM AGORA? COMO VOU FAZER? RESPONDA-ME PELO AMOR DE DEUS!

  152. antonio nicola picolli

    -

    06/11/2010 às 9:30

    sou portador de esclerose lateral amiotrofica,desde 1997 vivo ansioso na ancia da medicina descobrir a cura ou um tratamento que estacione sua evolução. Poi é triste viver com esta doença abraços

  153. meu nome é jurailde

    -

    06/11/2010 às 1:48

    a minha esposa esta com esta maldita doença[E L A ] e ela tem apenas 33anos de idade é comum pessoas com esta idade ter esta doença? Menos de um ano e meio, ela ja si econtra totalmente paralizada esta com ventilação mecanica gastro e esta com dificuldade ate de piscar tem algo q posso fazer para ajuda-la

  154. Erika Eustaquio

    -

    03/11/2010 às 11:29

    Minha Mãe tem (ela)ha três anos e meio acredito,e a dor que venho sentido é enlouquecedor.Ainda esta sendo tudo novo,sem saber o que fazer,como agir,para onde ir… …As coisas começaram a ir muito depressa agora e todos os cuidados ela tem. Ela ainda caminha com a nossa ajuda,sem cadeira de rodas,come com suas próprias mãos lentamente e muito pouco. Ela tem 53 anos,pesava quase 100 quilos e hoje com 60 e muito triste.MÃE,alguém tão especial e forte e eu não me vejo sem ela…Pelo amor de Deus façam algo. Tenho medo.

  155. Ceya Lavina

    -

    03/11/2010 às 7:10

    Meu marido supostamente descobriu ELA há 2 semanas.Gostria muito de ter certeza se é mesmo essa doença já que os sintoma ele já tem há mais de 2 anos e caminha sem muita dificuldade, sente apenas um pouco de fraqueza… Bom quais seriam os exames necessários para obter certeza se é mesmo ELA???Obrigado desde já, aguardo resposta logo, por favor.

  156. lucinea

    -

    01/11/2010 às 19:25

    Minha irmã tem (ela)ha quase 09 anos,esta na cadeira de rodas,mas fica em pe meia hora por dia,somos de São João del Rei MG.Pedimos a Deus todos os dias que os cientistas vai à fundo p descobrir a cura,nõs cuidamos muito bem dela,levamos ela p fazer fisio na cadeira quase em todos lugares possiveis.Nao é fácil cuidar de pacientes com (ela) mas tudo com fé em Deus conseguimos a cada dia á ser forte e passar para o paciente.Queria saber mais sobre o rilutek?Se quanto tempo aumentao tempo de vida? seu nome é claudinea,33anos obrigada!

  157. pedro roberto parlangeli

    -

    30/10/2010 às 14:28

    ola meu nome é pedro sou portador de ELA gostaria de saber se ja esta sendo usado celulas tronco aqui no brasil se ja esta tendo algum tratamento mais avançado da doença

  158. Núbia

    -

    25/10/2010 às 15:26

    Por favor meu cunhado descobriu que tem a doença ELA estamos todos desesperados o que podemos fazer para ajudar além do amparo familiar.
    Todos nos sabemos que um dia iremos morrer e não há nenhuma garantia que vamos antes ou depois destas pessoas,mas quando vc recebe a senteça de que vai morrer vc para de sonhar e daí resta o que se não esperar.

  159. cristiano barbosa

    -

    22/10/2010 às 21:49

    ola minha mae ja tem essa doença ha 05 anos ja passei muitos momentos ruins e ate hoje passo, pois e muito dificil superar esse fato, ainda mais com a nossa mae..aqui em casa minha familia sofre demais pois sabemos que é
    uma doença sem cura até o momento,uma pessoa como ela nao merecia estar vivenciando tudo isso,pois sempre foi uma guerreira,dedicada a familia, filhos,a medicina conhece tudo, e claro sabe tudo sobre essa doença , mas so quem sabe o dia de amanha é deus !!!

  160. roseli duaarte silva

    -

    21/10/2010 às 15:36

    meu pai ´possui ela,gostaria de saber quanto tempo ele pode viver,já tem traqueostomia, usa o bipap,e alimenta por gastrostomia e vo

  161. katia regina

    -

    15/10/2010 às 19:02

    moro em belo horizonte, minha mae tem ELA a quase 3 anos, e vem tratando com medicos adomiciliar e enfermagem, mas quero saber onde tem uma clinica especializada em ELA para que minha mae venha fazer um acompanhamento com outros medicos principalmente um neurologista especializado nesta area.

  162. Américo do Patrocinio

    -

    10/10/2010 às 2:02

    Amigos, minha mãe foi diagnósticada com ELA em 17/09/2009. Um diagnóstico precoce, por que nos primeiros sintomas passei a estudar bastante e quase que exigi o exame da eletroneuromiografia, já

  163. Anselmo Braz

    -

    08/10/2010 às 20:48

    Ola , descobri recentimente que tenho ELA, os médicos do hospital das clinicas de Ribeirão Preto é chegaram na decisão do diaguinostico,e recomendaram muita idroterapia onde faço 3 vez por semana, faço acumpultura tambem mis exercicios em casa , para poder retardar a doença.
    A minha luta vai ser constante não vou amolecer e vou mostrar para essa doença pogou o cara errado ela não vai me derrotar mas sim ele
    se derrotada pelo alto dominio e coragem.
    abraços a todosos meus amigos com ELA , vamos la força na peruca porque existe alguem mais forte que nos ajuda sabem que é.
    JEOVÁ ELE É PODEROSA COMFIAM NELE DE CORAÇÃO.

  164. Henrique

    -

    05/10/2010 às 18:42

    Tenho um ente querido que descobriu a cerca de 1 ano que possui a doença, no momento ele ja demonstra certa dificuldade em andar, dessa forma, ao ver alguns relatos abaixo de pessoas portadoras de ELA a 18 anos e ainda assim possuem uma boa saúde, andando e etc, gostaria muito de saber que tipo de tratamento essas pessoas fazem e o que eu posso fazer para ajudar na recuperação?
    Agradeço a ajuda.

  165. GABRIELA

    -

    02/10/2010 às 16:06

    Meu sogro esta com ELA ha 2 anos, se alguem tiver alguma informacao referente a pesquisas recentes agradeço se me envia-las, assim como todos temos muita pressa em pelo menos estacionar essa doença.
    muito obrigada

  166. maria aparecida pereira da silva

    -

    01/10/2010 às 10:53

    eu tenho amigo que descubriu estar com ela faz seis mese eu gostaria de receber informação sobre qualquer com sobre estar doenção nome dele ricardo dantas menezes

  167. valtenilson

    -

    27/09/2010 às 11:29

    oi descobrimos a mais ou menos um mês que a minha irmâ teve um diagnostico dessa doença, gostaria de receber informação sobre qualquer novidade, e o que poderemos fazer para conviver melhor com essa situação. Obrigado

  168. Marta Nunes

    -

    27/09/2010 às 10:04

    Marta Nunes 27-09-2010
    Tenho uma sobrinha com a doença ELA, estamos sofrendo muito, pois ela tem 47 anos sempre foi muito ativa e guerreira, vai fazer dois anos que foi diagnosticado e levou onze meses para saber o diagnostico da doença, ela não fala, não anda e tem dificuldade de respirar a noite,
    a cada dia estamos orando e pedindo um milagre.

  169. isaias felipe

    -

    24/09/2010 às 21:20

    meu pai está doente a 18 anos
    quero saber dos avanços sobre ELA
    e estamos dispostos a fazer alguma experiencia

  170. Antonio Marco Ferreira

    -

    23/09/2010 às 14:02

    Se houver alguma novidade sobre a ELA, por favor, mande-me notícias, pois sou portodor da doença e gostaria de saber e participar de experiências relacionadas à doença. Desde já fico grato, Antonio Marco.

  171. isaias felipe

    -

    22/09/2010 às 17:08

    kallyne
    como meu pai tem a doença a 18 anos sei muito bem o que vc ta passando
    meu pai tem uma otima saúde conversa come de tudo se movimenta com uma certa dificuldade
    uma coisa q nunca pode faltar é amor saber cuidar confortar
    graças a todo esse amor e cuidado q tivemos a ainda temos com ele
    ele está bem e feliz
    tenho 20 anos e cresci cuidando dele e cuido até hj
    espero ter ajudado de alguma forma

  172. isaias felipe

    -

    22/09/2010 às 17:02

    realmente é uma doença muito cruel, tem um caso desse na minha familia meu pai tem 56 anos e a 18 anos tem a doença
    apesar da doença graças a Deus tem uma otima saúde

  173. kallyne

    -

    17/09/2010 às 1:29

    Dra Mayana,primeiramente quero que saiba que eu rezo todos
    os dias para que se encontre algo que vença a doença ELA.
    Minha mae teve o diagnostico da ela em agosto desse ano, porem ela
    já vinha sentindo os sintomas há quase um ano…
    ..aqui em casa minha familia sofre demais pois sabemos que é
    uma doença sem cura até o momento,uma pessoa como ela nao merecia estar vivenciando tudo isso,pois sempre foi uma guerreira,dedicada a familia, filhos,casa…peço que me ajude,pois meu desespero é grande..
    ela esta fazendo fono,fisioterapia,hidro, e tomando riluzol.oque mais podemos fazer para atarda essa doença??? ME AJUDE! beijos

  174. sonia n. siqueira

    -

    15/09/2010 às 17:37

    O doença cruel tenho um grande amigo que esta nessa situaçao, quando eu o conheci era tdo muito mornal. tinha uma bela vida hoje e uma pena de se ver. Acredito muito na medicina e rezo tdos os dias pra que achem uma forma de pelos menos amenizar o sofrimento dessas pessoas que enfrentam essa luta.Vou continuar orando para que descubram algum tratamento,deus ilumine a tdos que trabalhem nessa area,e tdos que ELA.

  175. josicar

    -

    09/09/2010 às 20:31

    Doutora,
    que Deus a ilumine em seus trabalhos. Minha família está desesperada, pois nosso tio foi diagnosticado com essa doença e aqui na minha cidade há muita desinformação sobre o assunto inclusive na ártea médica. Por favor, nos dê alguma informação sobre o tratamento que deve ser feito. Agradeço muito!!!

  176. Ana Rita

    -

    07/09/2010 às 17:30

    Tenho um irmão que a 5 anos luta contra esta terrível doença, a situação dele já está bem avançada, mais não perdemos as esperanças, pois é como muitos dizem apenas Deus sabe tudo, e colocamos ele todos os dias em suas mãos, e acreditamos que Deus vai ajudar a estes especialistas que através destas pesquisas,irão encontrar uma solução, e gostaria de deixar meu Email se alguem que também busca informação sobre esta doença me comunique pois é muito importante, um abraço e força para todos.

  177. priscila

    -

    01/09/2010 às 22:45

    Meu esposo está com ELA, ja faz de 3 a 4 anos com essa doença, ele tomava o rilutek 50 mg,tem 22 anos,ele falava andava de cadeira de roda, e deste ano pra ca ficou muito ruim, ja faz 7 meses que esta internado com ventilacao mecanica,nao fala mais, se alimenta so na gastrotomia,so falava pelo olhar,isso pra gente ta sendo muito dificil, do jeito que ele era antes pra esta nessa situacao, essa doenca vai acabando com a pessoa devargazinho que doenca maldida.Qual a esperanca de ele fica bom,gostaria de saber mais sobre ELA.

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  178. Valdirene Aguiar

    -

    31/08/2010 às 16:17

    Meu pai de 59 anos recebeu o diagnóstico a 06 meses da doença,nossa familia entrou em desespero pois médico falou claramente que não tem cura e que em 01 ano meu pai estaria vegetando em uma cama ou já morto, como ele não é Deus, estamos lutando para prolongar ao máximo a sua vida, mas rapidamente ele já perdeu os movimentos da perna e braço direito,faz fisioterapia 02 veses por semana, e depende de ajuda para comer, tomar banho, vestir-se,para tudo,gostaria de informações sobre tratamentos para a ELA.
    valdirene.aguiar@oi.com.br

  179. Aldeni Ferreira Silva

    -

    28/08/2010 às 14:48

    Gostaria de mais informações sobre tramento da ELA,aqui no Brasil,pois meu irmão tem essa doença e ja paralisou a lingua,braço e perna.

  180. Maria Helena Britto

    -

    27/08/2010 às 11:23

    Gostaria de saber si tem algum hospital aqui no Rio que tenha uma equipe especializada nessa doênça terrível.Agradeço desde de já a gentileza.

  181. Clóvis

    -

    25/08/2010 às 15:04

    Gostaria de mais informações sobre tratamento da ELA, aqui no Brasil, Alemanhã, pois minha mãe tem essa doença, por gentileza se alguém tiver essa informação eu agradeço muito.

  182. jackson barreto

    -

    24/08/2010 às 21:48

    meu nome e jackson e tenho 29 anos, quando tinha 18 anos sofri um acidente de moto e fiquei muito mal,tive uma lesão de plexo blaquial no blaço esquerdo e fiquei sem movimento já fiiz a cirurgia em 2002 so que ate agora tive nenhuma melhora, queria saber se com a cecula tronco eu concigo resolver alguma coisa pois um nervo meu foi rancado da minha medula.
    agardo resposta.

  183. Mauricio

    -

    19/08/2010 às 19:43

    Dra Mayana, com a decisão final do STF publicada esta semana, podemos esperar novidades para a pesquisa sobre ELA num futuro próximo?

  184. Cinthia Ferreira

    -

    18/08/2010 às 22:22

    MARLI DE SOUZA BITARÃES,

    Por favor, você pode me dizer que tratamento o seu cunhado está fazendo em Bostou? Minha mãe tem ELA e isso me interessa muito!
    Se puder, me escreva cinthiaferreira27@gmail.com

  185. MARIA

    -

    17/08/2010 às 17:48

    CLARO TUDO TEM CURA

  186. ROBERTA

    -

    17/08/2010 às 17:46

    SIM PQ E POSSIVEL QUE O SEU CORPO NAO SEJE AMASSADO PELA PRESAO ATMOSFERICA QUE JA E TAO GRANDE

  187. silvia kobayashi

    -

    17/08/2010 às 17:13

    ola mayana,gostaria de deixar meu comentario porque eu e minha familia sabemos o que e ter uma pessoa que nos amamos com essa doença, no caso e o meu pai que vive ha mais de 10 anos com essa doença, ele e um exemplo de vida e eu gostaria que vcs procurassem conhece-lo o caso dele e acompanhado na unifesp com o dr acari…obrigada silvia

  188. Thais Barroso

    -

    13/08/2010 às 9:45

    BOM DIA…. INFELIZMENTE MINHA TIA ESTÁ COM ESSA DOENÇA, HÁ QUASE 2 ANOS,ENCONTRA-SE NO HOSPITAL HÁ 10 MESES, SUA MENTE ESTÁ FUNCIONANDO PERFEITAMENTE, POREM JÁ NÃO FALA, ESTÁ NA RESPIRAÇÃO ARTIFICIA, FEZ A CIRURGIA PARA SE ALIMENTAR POR UM APARELHO, É MUITO SOFRIMENTO, ORO E PEÇO A DEUS PARA TIRAR ESSE SOFRIMENTO, SÓ DEUS MESMO…FIQUEM NA PAZ

  189. Daniele Fracasso Pegoraro

    -

    10/08/2010 às 16:41

    Oi gente, fiz o ultimo comentário em fevreiro deste ano, agora venho informar que não mais tenho meu PAI, que era Portador de ELA, faleceu n dia 12/07/10, depois de luatar por três anos contra essa terrivel doença. Fizemos de tudo, mas ele se foi, esperando o resultado positivo das pesquisas que nunca chegaram, estou muito triste com muita dor, ele tinha apenas 57 anos, lutou até o ultimo instante e morreu de insuficiência respiratoria, vi ele agunizando, apertava minha mão aranhava, os lençois e pronunciava meu nome, quase não comprendiamos o que ele dizia. é muita dor, eu dizia pai vc não pode mais falar, e as lagrimas dele escoriam, conversavamos no ouvido dele, dzia que o amava muito, e ele chorava, nada me consola estou noma fase de revolta, espero que essa pesquisas avensem, mesmo porque quem tem ELA, nã´tem tempo…boa sorte todos, espero que ninguem passe pelos dias que passei correndo de um lado pro outro buscando algo que eu nunca ia ter….querendo a melhora que nunca ia chegar…

  190. Vanessa

    -

    10/08/2010 às 14:18

    Boa tarde pessoas! Minha mãe está com esta doença, já a mais ou menos 2 anos. Já não fala, tem dificuldade de engolir e engasga muito. Mas anda, faz as coisas não fica quieta. Teve a 1ª ida ao pronto socorro no dia dos pais, pressão caiu, ficou branca como papel e fraca, nos deu um susto e ficou no oxigênio. Respiração dificil, inflamou a garganta, foi uma dó ver ela pálida mas melhorou ontem. Agora é hora de muita força e saber lutar! meu msn vavaartv@hotmail.com

  191. julia

    -

    06/08/2010 às 14:07

    Oi gente eu queria saber uma coisa.No meu trabalho de ciências ta escito assim ”Como é possível que o seu corpo não seja amassado com a pressão atmosférica já que ela é tão grende”.
    Alguem pode responder para mim obrigada

  192. Denisia Pinheiro

    -

    05/08/2010 às 16:26

    Tenho (Ela)sei o quanto é dificil receber esse diagnóstico…Me esclareça melhor?

  193. katia regina matias

    -

    03/08/2010 às 11:06

    oi tenho uma pergunta se e a mesma esclerose multipla.por tenho uma irma com esclerose multipla ja a dez anos, obrigado

  194. Monica Nobrega

    -

    26/07/2010 às 10:39

    Por favor, gostaria de trocar uma idéia sobre o assunto porque conheço um portador da ELA, 100% comprometido, e que, através da família, me pede para escrever um livro com a história dele. Para isso, preciso de muitas informações científicas e emocionais. grata, Monica Nobrega, comunicadora de Brasilia

  195. Marilu

    -

    23/07/2010 às 17:46

    A todos que tem pessoas com ELA, não deixem de acessar o blog
    http://vivendoeconvivendocomela.blogspot.com/
    feito por Antonio Endler, designer,pesquisador e portador de ELA.

    Muitas dicas importantes do ponto de vista de um paciente.
    A todos recomendo o neurologista Dr. Francisco Tellechea Rotta, em Porto Alege.
    Grata.

  196. Guiherme

    -

    20/07/2010 às 11:17

    Bom dia a Todos, Recebi uma notícia ontem desesperadora,
    o chão caiu totalmente, minha família está em choque, meu pai está com
    suspeita da ELA, ao que tudo indica é esta a doença. Nos adiantamos e
    marcamos uma consulta com um especialista no assunto em Curitiba – PR com o o Dr. Hélio Guizoni , ainda não demos a notícia a meu pai, pois não temos certeza ainda, porém os sintomas é 99% que possa ser isso. Meu Pai e Eu vinhamos tendo discussões constantes , pois temos genes muito fortes, porém sempre o admirei pela sua honestidade e doação para os outros, um Pai de família exemplar , que deu sempre o melhor para sua família, estou no momento tentando ser forte , pois estou tendo que assumir seus negócios e busco concentração e força para passar para minha irmãzinha e mãe. Tenho 18 anos e estou me empenhando ao máximo para deixá-lo tranquilo, e achar o melhor tratamento possível. Queria deixar meu contato
    MSN – gui_sks@hotmail.com
    E-mail – gherdtt@gmail.com

    Queria trocar idéias com quem já está passando por isso, pois quero me preparar da melhor forma possível, já que está tudo no começo, o resultado não veio ainda, porém em conversa com o médico a doença pode estar com ele a quase dois anos, pois já teve que ser internado porque as pernas estavam fracas e alguns meses atrás havia dado trombose também . Por favor Espero que Alguém me auxilie. Grato.

  197. Sergio Henrique Alve

    -

    17/07/2010 às 19:09

    Sou aluno em pos graduação em ativ fisica adaptada e saude e estou fazendo meu TCC sobre a ELA e gostaria de saber se a ativ. fisica é benefica? ande eu posso achar artigor ou literatura arespeito

    grato,

    sergio henrique

  198. Marcela

    -

    17/07/2010 às 16:15

    Boa tarde! Sou médica e meu pai com 70anos foi diagnosticado com ELA em Outubro do ano passado,sendo que sua evolução foi muito rápida.Hoje esta esta com TQT,GTT e uma Fístula no braço direito devido Hemodiálise pela Insuficiência Renal.Gostaria de saber se existe algum estudo sobre forma de um tratamento com a Quimioterapia ou Radioterapia.Obrigada.

  199. jarina

    -

    14/07/2010 às 17:34

    Meu irmão tem essa enfermidade,esclerose lateral..e nos fizemos o impossivel para ele fazer a cirúrgia da celulas troncos no hospital na alemanha,afinal poucos resultados,mais o pior é que ele esta com pneumonia e estamos em desespero,amo tanto o meu irmão que não me imagino sem ele.Peço a deus que nos ajude a salva ele com outras coisas que os medicos possa descobrir…Jarina

  200. Luciana Machado

    -

    12/07/2010 às 23:42

    Por Favor, quem poderia me informar mais sobre ELA Bulbar, pois minha mãe foi diagnosticada ahá +- 10 dias e ela já não fala e se alimenta com dificuldade. gostaria de saber o que acontece daqui para frente como a doença se desenvolve?????????????

  201. hiltom tavares

    -

    10/07/2010 às 15:28

    meu pai tmb tem essa doença ele tem 66 anos precisamos de novidades pra o tratamento ugente, obrigado.

  202. Cleidson Sorrentino Tavares

    -

    08/07/2010 às 12:38

    Fui diagnosticado com esclerose lateral primária em Maio/2007 e, desde então, tomo Rilutek duas vezes ao dia, dois comprimidos de geléia real e vitamina C diariamente, pois descobri que combate os radicais livres. Estou iniciando tratamento por meio da Medicina Ortomolecular hoje, também no intuito de reduzir ao máximo os radicais livres, pois é isso que faz a doença evoluir. A alvissareira notícia da droga OLESOXIME que terminará a última fase de testes, em Agosto de 2011 é o que de melhor aconteceu até agora, sem desmerecer as muitas outras pesquisas. Também faço hidroterapia três vezes por semana. Estou consciente da gravidade da doença, mas não me desespero mais, pelo contrário, procuro manter sempre o pensamento positivo e na torcida para a Ciência encontrar a cura definitiva para esse grande mal que está ceifando a vida de tantas pessoas no mundo inteiro.

  203. Marli de Souza Bitarães

    -

    06/07/2010 às 19:04

    Gostei muito em saber que estão fazendo experiência sobre a doença (ELA); pois tenho um cunhado que está com essa doença já faz uns 7 anos;agora ficou mais dificil,pois está precisando de respirar artificial.Ele está sendo cuidando em Boston.

  204. suely

    -

    29/06/2010 às 13:14

    a um ano e meio comecei a ouvir um barulho no ouvido diagnostico medico foi esclerose estou usando aparelho auditivo e usando medicamento continuo tenho a posibilidade de uma cirugia colocar protese alxiliadora para o ossinho dos ouvido,gostaria de saber mais sobre a doença e cirugia. ha cura?

  205. mariele

    -

    16/06/2010 às 20:14

    nereida,
    por favor mande mais informações sobre esse tratamento na Alemanha, site, contato….Minha tia mora na Alemnha e pode descobrir mais informações. Obrigada

  206. Ademir Marta

    -

    03/06/2010 às 21:48

    Meu pai infelismente morreu desta doença. O melhor medicamento para ele porque a doença estava adiantada, foi amor,carinho, e compreenção. Eles os pacientes estão lucidos até o final da doença.
    Eu confio na medicina e sei que logo existira a cura, mas enquanto isso por favor familiares voces
    tem que estarem unidos, para que seu familiar,encontre a paz para superar esta doença digam todos
    os dias que voces os amam,e que eles são muito importantes em suas vidas , e so assim eles conseguiram enfrentsr a doença.

  207. ADRIANA

    -

    02/06/2010 às 0:47

    OI CARLA,
    MEU PAI TB TEM ELA. ELE TEM 71 ANOS.
    DESCOBRIMOS EM ABRIL DE 2009 , MAS PELOS SINTOMAS ELE JÁ TINHA ESTA DOENÇA A 1 ANO.
    SOMOS 3 IRMÃS E MAIS A MINHA MÃE.
    O CONSELHO QUE EU DARIA P VCS, É FICAREM CADA VEZ MAIS UNIDOS PARA Q JUNTOS CONSIGAM AJUDAR TEU PAI. O IMPORTANTE É DAR AMOR, CARINHO E QUALIDADE DE VIDA .
    VCS JUNTOS , TENHO CERTEZA Q FARÃO MT MAIS POR ELE. PQ CADA DIA É UMA ETAPA DIFERENTE PARA ENFRENTAR ESTA DOENÇA.
    REMÉDIOS, EXAMES, BIPAP, SONDA, FISIO, FONO….ENFIM VC JÁ DEVE SABER DE TD ISTO.
    A MÃE TB ESTÁ SOFRENDO MUITO, NÃO DEVE SER FÁCIL PARA ELA Q ESTÁ TODOS OS DIAS AO LADO DELE.
    MANDE UM BEIJO PARA SUA MÃE E PARA SEUS IRMÃOS E DIGA PARA ELES MANTEREM A CALMA.
    DEUS MUNCA NOS DÁ UM FARDO MAIOR DO QUE ELE ACHA QUE PODEMOS CARREGAR !
    NUNCA DIGA A DEUS Q VC TEM UM GRANDE PROBLEMA.
    MAS DIGA AO PROBLEMA QUE VC TE UM GRANDE DEUS !
    BJS NO CORAÇÃO DE TODOS VCS E UM BJ P SEU PAI !

  208. Carla Honorato

    -

    01/06/2010 às 10:47

    Olá, a todos.
    Meu pai tem ELA e já esta respirando por aparelho e esta perdendo todos os movimentos… até então para mim tá tudo bem, pois já compreendo a doença, mas o que mais esta me chateando são as brigas constantes entre meus irmãos e minha mãe.. Essa doença chegou e nos arrebentou emocionalmente fazendo com que alguns membros da familia afastassem. Preciso de ajuda para poder ajudar pelo menos o meu pais. Abraços…

  209. Alda

    -

    25/05/2010 às 17:43

    Dra. Mayana estamos em verdadeiro desespero para salvar uma vida tão especial para nós……Minha tia que se encontra a três anos com essa terrível doença a ELA. Todos os paliativos de sustentação têm sido feito com gabapentina, toxina botulínica e baclofeno, inclusive uma mini UTI em casa, mesmo assim o caso dela tem se agravado perdeu todos os movimentos e a fala.
    Em outubro nascerá um neto, gostaria de saber se a alguma possibilidade de ser retirado células tronco deste bebê para tratamento e quem sabe uma possível cura.

    Nós ajude a encontrar algo que melhore a qualidade de vida dela, tem sido um sofrimento diário para todos.

    Desde já muito obrigada, aguardo sua resposta. (pode responder através desse email)

    Que Deus abençoe.

  210. mauricio gonçalves

    -

    24/05/2010 às 21:35

    tenho um vizinho que esta com ELA, ele esta fazendo um tratamento em Florianopolis SC. Conversando com a esposa dele ( pois ele já não fala mais) a doença aparentemente estabilizou; e ficaram sabendo sobre este tratamento na Alemanha, porem queriam dados mais precisos; como se ja é considerado um tratamento ou ainda esta em fase de experiencias. Como eles poderiam ter mais informaçõs a respeito, pois estão dispostos a procurar este tratamento naquele país.

  211. nereida peters

    -

    23/05/2010 às 14:18

    EU JÁ PROCUREI LER PELA INTERNET AS NOVIDADES SOBRE ELA.
    NOS USA RETIRARAM A PELE DO BRAÇO DE UMA SENHORA ,A PARTIR DESTA PELE , CONSEGUIRAM FORMAR NOVOS NEURONIOS. ESTA SENHORA É PORTADORA DE ELA.
    NA ALEMANHA , ESSES NOVOS NEURONIOS SÃO INALADOS, E A PARTIR DAÍ APARECEM NOVOS NEURONIOS , QUE SUBSTITUEM OS QUE PERDERAM A CAPA DE MIELINA.
    ESTE TRATAMENTO É FEITO EM COLONIA E DUSSELDORF.
    QUEM CONSEGUIR MAIS INFORMAÇÕES , POR FAVOR PUBLIQUE.
    COM ESTE NOVOS NEURONIOS CRIADOS,ELES INERVAM A MASSA MUSCULAR E PROPICIA A HIPERTROFIA DOS MUSCULOS.

  212. antonio picolli

    -

    18/05/2010 às 10:15

    gostaria de trocar ideias sobre a ELA com paciente ou cuidadores

  213. ALESSANDRO COSTA

    -

    12/05/2010 às 23:59

    Boa noite, minha gente, realmente nao e facil essa situacao, minha familia desandou desde 1997, quando minha mae comecou a ficar doente, na epoca parei de estudar entre outras coisas que nos aconteceram por razao desta emfermidade ter entrado em nosso lar, muitos foram as discurssoes, perda de paciencia um com o outro, minha mae acabou ficando muitissimo depressiva e de forma incosciente egoista (qualquer um ficaria assim com esta ingrata doenca)…lembrando desde 1997, hj em dia vivemos numa rotina aparentemente normal, minha mae n deixa d dar um sorrizo pra quem quer que chegue aqui em casa, a tratamos como uma pessoa normal, apesar dela ficar sentadinha direto na cadeira preferida dela, cuida da cozinha dela ( jamais diga que n e ela que faz o almoco rsrsrs, pois ela ta la na cadeirinha dela mas quem ta dizendo como e pra mocinha que trabalha aqui fazer e ela, do jeito dela ) minha mae conversa (de forma razoavelmente compreensiva), se alimenta com ajuda de alguem, rir, e em depressao a anos que naum a vemos desta forma, o que quero falar a vcs aqui amigos, e que, nao trate seu ente como um doente, de autonomia a ele, fassam ele se sentir util, nunca deixe alguem chegar com ele, e tratando de forma degradante tipo com aquelas palavrinhas insensatas:”coitadinho, era taum bom de saude” enfim, nao demonstrem tambem tristeza, demonstram forca, eu ate hj sofro, muito mesmo, acho que ate mais que a minha maezinha, choro aqui no meu quarto, sozinho, sem ela ver, ou aqui digitando esta mensagem pra vcs, e a procura de uma luz na internet, tenho fe que esse ano vai surgir alguma coisa, e muita forca a vcs , pois sei a barra que vcs estaum passando…. quem quizer manter contato msn militarmenudo@hotmail.com abraco galera

  214. Cleber

    -

    12/05/2010 às 10:57

    Bom dia a todos,
    Infelizmente mais um caso. No mês passado minha família e eu recebemos a martirizadora notícia de que minha mãe está com ELA. Como pude perceber em alguns casos citados anteriormente, o caso dela começõu a um ano e meio com um ploblema na fala, isto da noite para o dia, uma mais baixa e roca. Após este comprometimento no ano passado ela começou a atrofiar e consequentemente foi ficando fraca, até que no inico de abril deste ano ela sentiu dificuldades respiratórias, foi então que após a realização de vários exames, tivemos que leva-lá a um hospital, e uma semana após foi diagnósticado a doença. Hoje ela enconstra-se traqueostomizada e o seu comprometimento foi o bulbar, ainda ela não sabe exatamente o que tem e não sabemos como contar. Estamos feito loucos em buscar de qualquer informação ou procedimentos que possam nos ajudar de alguma forma, não sabemos mais o que fazer. Se de alguma forma alguém puder nos ajudar. Obrigado.
    Falo de Belo Horizonte.

  215. cLARISSA

    -

    06/05/2010 às 12:34

    Gostaria de saber dos avanços, e da real probabilidade de se achar um remédio mais eficaz do que o rilutek.

  216. Ana Paula Magalhães Magalhães

    -

    29/04/2010 às 23:20

    olá,sou estudante de enfermagem ,cuido de uma pessoa que é portadora de ELA a 4 anos e está no estágio avançado da doença e a mesma encontra-se muito ansiosa por saber respostas referentes ao andamento das pesquisas com células tronco aqui no Brasil para o tratamento dos distúrbios neuromusculares provocados pela esclerose lateral amiotrófica.

  217. Cinthia Ferreira

    -

    29/04/2010 às 21:49

    Minha mãe tem esclerose lateral primária bulbar e gostaria de saber se há algum tratamento em teste e como poderíamos fazer para ela fazer parte desse experimento.

    Muito obrigada.

  218. cesar boves

    -

    29/04/2010 às 19:59

    Boa noite !!
    Dra, tenho 42 anos, em Dez passado notei a fraqueza no dedo indicador direito, agora o dedão tb.tenho fasciculações que começaram em fev /10, nos 4 membros, mais predominante nos braços.
    Em março/10 fui a um neuro uma semana depois já tinha ido a 3. Já fiz 2 neuroeletro, reson. cervical e de Cranio, exame sangue, tireoide, B12, hepático, reumatismo.
    Já chorei muito e estou mais conformado agora, minha esposa e meu irmão passaram por 2 semanas numa depressão brava.
    Tenho procurado para comprar o Riluzol, alguém sabe onde tem?
    O rilutek encontrei, mas, com a 1/6 parcela do rilutek, dá para comprar 1,5 cx de riluzol.
    E parece que está começando o problema na outra mão. Devido a isso procuro o riluzol, estou sem tomar nada e dá medo do avanço deste presente que Deus me deu. Revoltado é pouco para me expressar como me sinto.
    Castanha do pará ajuda ou estou jogando dinheiro fora?
    Desde já agradeço Dra, um abraço.

  219. Monize

    -

    29/04/2010 às 18:01

    Prezada Cristiane,

    Você pode agendar um horário no Centro de Estudos do Genoma Humano (USP) com a Dra. Rita ou com o Dr. Fernando, que fazem parte do grupo da Dra. Mayana. O telefone para contato é (11) 3091.7966 – ramal 15 (falar com Márcia). Um grande abraço!

  220. cristiane kloss

    -

    28/04/2010 às 17:09

    boa tarde!!!
    estou desesperada,perdi minha mãe com ELA a cinco anos e a quinze dias descobrimos que a irmã dela de 48 anos tb esta com a doença.a familia está em estado de choque…gostaria de saber se é possivel fazermos uma marcação genetica,pois gostaria muito de engravidar mais tenho medo do futuro.

  221. Soraya Lana

    -

    27/04/2010 às 13:46

    Tenho um sobrinho de um ano e quatorze dias e foi descoberto que ele esta com E.L.A ,ele esta internado no Hospital do Fundão (Faculdade da UFRJ),ele já esta sem o movimento do corpo ,recebe comida pela sonda,esta com difilculdade de respirar ,os medicos desinganaram minha cunhada ,queria saber se ele esta com os dias contados devido a essa doença ,por que informarão que não tem cura e que era para ela se prepara para o pior.Dr.poderia me ajudar,estou desisperada.
    Ele e tão novo,e por que só descobriram ontem.

    Desde já muito Obrigado.

  222. Mariangela

    -

    26/04/2010 às 14:49

    Cara Dra. Mayana, meu pai teve ELA tardiamente, descobrimos quando ele começou a perder os movimentos do dedo indicador, já com 74 anos, ele faleceu com 76 anos. A senhora disse que nao é hereditária, nao temos conhecimento de nenhum caso na familia, porém como tenho muitas cãimbras nas pernas e ele tinha tb, gostaria de saber se isso é algum sinal de que vou ter tb.
    muito grata, grande abraço com muita admiração pelo seu trabalhos
    Mariangela

  223. kharinna

    -

    20/04/2010 às 16:16

    olá,
    estou desesperada, meu pai, meu amor, fez um exame para ver se tem esta doença… nao foi confirmada ainda mas tudo indica que é esta doença… ele esta com muita fraqueza muscular .. há anos esta fazendo varios exames para dores no pescoço, engasma muito.. por favor o que eu faço.. quero cura!!! quero meu pai bem.. esta doença tem cura? tem como parar ela? estabilizar qquer coisa pelo amor de DEUS!!!!

  224. Maria Helena

    -

    19/04/2010 às 16:13

    Boa tarde !
    Há 2 anos foi diagnosticado a Ela com ano e meio de atrazo,muito comun nestes casos.Comecei no femur direito(um reumatismo?) e depois desceu. Hoje estou em cadeira de rodas e fiquei feliz de poder te reencontrar na VEJA.Gostaria de dizer que eu dependo exclusivamente da fisioterapia para manutenção parcial da musculatura perdida que evita dores e mal estar nos membros inferiores e superiores.Minha articulação da fala deu problemas em outubro de 2009 e desde lá estou com uma fonoaudióloga 2X por semana .Me mantenho diariamente repetindo os exercícios da fono e da fisio. Já praticava alngamentos desde muitos anos atraz e continuo a fase-los porque sem isso eu estaria com muito mais dificuldades motoras .Aprendi na amarra que NÃO posso tomar banhos quentes nem ficar num ambiente frio ou quente com pressão atmosferica humida acima de 70% .
    Como moro em Porto Alegre utilizo o ar condicionado para manter meu bem estar relativo.Considero muito complexa a nossa situação porque a recomendação terapeutica é repouso, e com muito repouso vamos ficando cada vez mais lentos e imobilisados.
    Agradeço a oportunidade e aguardo uma resposta ou orientação porque és uma “guru” nas pesquisas geneticas!
    Abraços
    Maria Helena

  225. NEUSA VIEIRA

    -

    17/04/2010 às 10:21

    Por favor, desde o diagnóstico da doença em meu tio a quase dois anos, tenho postado perguntas sem respostas, hoje ele está piorando muito e dando os primeiros sintomas da dificuldade em engolir que eu acho a pior etapa entre todas, ontem assisti na globo ref. pesquisas com céluas tronco, mas pergunto em casos dessas doenças com prognósticos fatais, não seria o caso de usar imediatamente o tratamento há quem se dispusesse fazê-lo? como vamos esperar pelo final dos testes se a cada dia tem paciente de ELA morrendo? Meu tio Gostaria de poder se oferecer para testes, assim teria alguma chance, caso contrário sem esperanças.
    Por Favor, me deem alguma resposta.
    neusafvxavier@yahoo.com.br

  226. GICELIA FERREIRA

    -

    17/04/2010 às 7:44

    Dra Mayana, bom dia!
    Meu irmão tem 42 anos de idade e há dois anos foi diagnosticado ELA com comprometimento bulbar.Ele ja perdeu nao anda, nao fala, nao se movimenta e cada dia é um desespero para todos da familia por vê-lo tao dependendte e morrendo aos poucos sem uma esperança de cura.Somos de família humilde, mas tudo que nos dizem para fazer fazemos e gostaria muito de trazê-lo aqui para São Paulo e oferecê-lo como para experiencias caso seja do seu interesse.Sua médica em Salvador que é a Dra Rita Lucena o atende, sempre muito atenciosa, porém ainda temos uma pequena esperança de que algo aconteça e nos tire dessa agonia. O olhar do meu irmão é a coisa mais triste que eu já ví na minha vida.É uma tristeza que dói na alma de quem o vê.ele mora num pequeno povoado do interior da Bahia, onde pouco se pode fazer.NOS AJUDE POR FAVOR e que Deus a abençoe!,
    Gicélia

  227. Sara

    -

    13/04/2010 às 19:27

    Em julho de 2009 fui ao ortopedista porque apresentava dor nos ombros e fraqueza nas mãos, ao ver minha mão ele pediu eletroneuromiografia e vários exames. Apresentei lesão nos tendões dos ombros e alterações na eletroneuro, três semanas depois tive diagnóstico definitivo em SP de ELA. Na primeira semana tive todos os sintomas da doença, mas apeguei-me a Deus, e passou, rejeitei a doença e não apresentei piora rápida nem fiquei abatida. Decidiram aplicar imunoglobulina e melhorei a fala, parei com as dores, melhorou a digestão, estou mais animada. Minha mão direita perdeu um pouco a força e com a fisioterapia estou melhorando a pegada na caneta. Creio em Deus e tenho visto melhoras na minha vida. Tenho dois filhos e estou dando conta de trabalhar, educa-los, mercado, padaria, casa, etc, estou aguentando pq não tenho ninguém para dividir (exceto Deus), e espero o milagre.
    Toda manhã Deus me dá forças e tira o pavor.
    Obda pela oportunidade de dividir e saber dos outros.
    Bjs

  228. El

    -

    10/04/2010 às 22:14

    Celina, vou entrar de enxerido nesta história.

    o único medicamento aprovado pela comunidade médica internacional é o Riluzol.

    para saber mais informações, procure a ABRELA, maior instituição nacional sobre a doença.

    basta digitar no google que encontrará o contato. Espero ter ajudado.

  229. El

    -

    10/04/2010 às 22:09

    Poderia ao menos nos dizer qual é, em sua opinião, a pesquisa em estágio mais adiantado no momento e qual a mais promissora entre as que a sra. conhece?

  230. El

    -

    09/04/2010 às 0:55

    Dra. Mayana, além deste caso citado acima ( da pesquisa realizada em Israel já na ultima fase, sendo testada em seres humanos ) existem outras pesquisas ao redor do mundo em estágio tão avançado?

    e qual sua opinião sobre tratamentos ortomoleculares ou biomoleculares, podem trazer benefícios?

    parece que o jogador Washington, ex-Fluminense e portador de ELA realizou um tratamento deste tipo que lhe trouxe bons resultados, dizendo sentir-se mais forte e disposto.

    Obrigado.

  231. nadia garcia

    -

    08/04/2010 às 21:36

    gostaria de saber se existe algum medicamento para estacionar a doença, por favor me responda

  232. Laura

    -

    08/04/2010 às 10:56

    Olá Drª! Apesar de não ter cura, os médicos (ou outros) precisam saber que existe esta doença! Meu avô tem ELA e foi descoberto tarde! Claro que precisamos de pesquisas porém as pessoas tem que saber! Obrigada!

  233. Leila Rillo

    -

    07/04/2010 às 21:33

    Drª Mayana, qualquer esclarecimento e novidades sobre ELA essa terrivel doença que está apavorando muitos, será de eterna gratidão, pois estamos cada segundo esperando por boas novas. Minha familia é uma das que sofre hoje com esta terrivel doença, meu pai foi diagnoticado desde abril de 2007, hoje totalmente dependente, e faz uso do Bipap. É muito triste, mas não perdemos a esperança da cura.
    Abraços.

  234. Leandro

    -

    06/04/2010 às 11:39

    bom dia dra Mayana, tb gostaria de saber das possiveis evoluçoes em tratamentos com celulas troncos ou outros, e até novos medicamentos para “ELA”. tem alguma probabilidade de surgir algo novo e eficiente ainda esse ano?!!

  235. Bruna Couto

    -

    05/04/2010 às 16:04

    Dra , vou passar o link do hospital da Alemanha.

    http://pt.xcell-center.com/

    E o outro link é uma reportagem do jornal o Globo q tbém fala do tratamento em Israel.

    http://oglobo.globo.com/esportes/mat/2010/02/23/mohamed-ali-busca-em-israel-novo-tratamento-contra-parkinson-915917704.asp

    Bjsssssssssssss

  236. Bruna Couto

    -

    05/04/2010 às 15:59

    Olá Dra Mayana.
    Gostaria mto que se possível a senhora pudesse esclarecer para nós sobre alguns tratamentos q temos visto na internet.
    O primeiro caso é sobre um hospital na cidade Düsseldorf – Alemanha, o nome do Hospital é XCell-Center e o nome do médico Prof. Dr. Haberland.
    Este hospital tem feito cirurgias com células tronco e segundo o que temos visto pessoas do mundo inteiro tem ido até lá para se submeter a esse tratamento. Inclusive um rapaz aqui do Brasil voltou de lá a aproximadamente 1 mês. Ele tem ELA.
    Entrei em contato com a moça da ONG q organizou isso e ela disse que mtos doentes tem ido até la se submetido ao tratamento e estes estão tendo um bom resultado.
    Outra informação é sobre o que o hospital Hadassh University Center em Israel que tbém estão fazendo tratamento com células tronco em pacientes com ELA e os resultados tem sido mto animadores.
    Por favor comente conosco sua opinião sobre esses tratamentos, se tem conhecimento deles. E se isso tudo realmente for possível o que podemos fazer para poder usufruir disso.
    E pq aqui no Brasil experiencias com células tronco foram canceladas?
    Meu pai foi diagnosticado com ELA a 1 ano e 3 meses, e a doença ja está num grau bem avançado.
    Por favor essas informações são mto importantes pra nós.
    COMENTE POR FAVOR. ESSAS PESQUISAS SÃO CONFIÁVEIS? PODEMOS CONFIAR NESSES TRATAMENTOS?

    Aguardo anciosa a resposta.
    Bjsss

  237. luiz cezar

    -

    01/04/2010 às 16:27

    01-04-2010
    DR.MAYANA eu fui encaminhado para um neuro ele tirou raio x e mandou usar colete e eu falava

    a ele que estava piorando ele falava que eu iamelhorar.passado uns meses .eu fui na emergencia
    das clinicas poa rs a medica me passou para os que diagnosticaram a ela degeneraiva.
    pois eu estou ancioso que achem acura. porque estou cada vez pior nem sei que farei.estouc.56anos.

  238. Nelson

    -

    30/03/2010 às 23:20

    O tratamento da Brainstorm está voltado para a esclerose lateral amiotrófica (ELA), outra doença neurológica e degenerativa (no Brasil, um caso famoso é o do ex-atacante do Fluminense da década de 1980 Washington, que formou com Assis a dupla conhecida como Casal 20). A expectativa, porém, é de que os testes se ampliem e seus resultados possam ser aplicados também ao mal de Parkinson.
    A Brainstorm, que tem cotação na Bolsa de Nova York, anunciou esta semana a intenção de testar o tratamento contra a esclerose lateral amiotrófica em seres humanos. A empresa israelense informou que o tratamento foi bem sucedido em ratos com ELA, Parkinson, esclerose múltipla e a doença de Huntington…” O corpo médico é ligado a Tel Aviv University.
    os responsaveis pela pesquisa são:
    Prof. Eldad Melamed, M.D.
    Chief Medical Advisor
    emelamed@clalit.org.il
    Prof. Daniel Offen,
    Chief Scientist
    danielo@clalit.org.il
    Dra Mayana, o que a sra tem a dizer sobre estas pesquisas em Israel? é verdade que são as mais promissoras?

  239. Heloiza Helena

    -

    28/03/2010 às 8:29

    Dra,
    minha mae esta cada vez pior,essa doença engrata mata divagar e nada podemos fazer.E tao triste ver quem amamos demais morrer devagar,e nada poder fazer.Ha 1 ano ela usa rilusol 50mg,ja nao mexe as pernas os braços as maos nao fala nada tem dificuldade pra tocir, comida ja tem que ser amassada engasga a toa, liquido so no canudo,emagreceu pouco,alimenta muito bem apesar dificuldade,a cabeça lucida,enxerga bem,faz 3 anos que essa doença começou mas ha 1 ano que descobrimos que é o ELA tenho muito mas muito medo dela passar a alimentar pelo estomago direto,como ela esta lucida e sempre foi muito vaidosa nao consigo imaginar essa situaçao.Nao tem nada de novo na medicina mesmo?????sobre o ELA.

  240. marcelo

    -

    26/03/2010 às 21:39

    olá dra. mayana, tenho 33 anos, há 3 meses foi diagnosticado a minha ela, com sintomas já a um ano, meu maiores sintomas são: a dificuldade na marcha, o equilibrio, dores no rin direito, estalo nas articulaçoes, calorões pelo corpo, existe alguma possibilidade de ser algum engano ? existe alguma doença que teja os mesmos sintomas ? tenho que esperar mais algum tempo p/ refazer os exames? ja estou com todos os medicamentos.gosraria muito de uma resposta , pois como todos os portadores, o desespero é inevitavel.obrigado

  241. Jardel

    -

    25/03/2010 às 23:59

    Hoje tive conhecimento que meu pai tem ELA, tudo começou com simples dores musculares, e perca de movimentos.. primeiro um braço foi afinando, depois o outro também, a doença demorou muito a ser diagnosticada, o que assusta é saber que nada se tem a fazer, meu pai já faz uso do Rilutek, mas pelo que eu pesquisei e li, ele é apenas paliativo, não estaciona a doença.
    é muito triste ver um ente querido numa situação dessas e nada poder fazer..
    acho que carinho e amor são essencias, o jeito é torcer por uma cura o mais rápido possivel.
    alguém sabe me dizer quanto tempo de sobrevida a pessoa tem desde que diagnosticada a doença?
    depende de pessoa pra pessoa? tem alguma estimativa? estou assustado com tudo que venho lendo na internet, e em sites especializados.. desesperadamente procuro por alguma noticia acalentadora, mas a cada matéria, a cada site, a cada artigo lido.. a resposta é a mesma.. doença sem cura que leva a morte…

  242. Elizabeth Lima

    -

    24/03/2010 às 12:38

    Meu irmão de 50 anos apresentou o quadro de ELA há três meses ,já iniciou o tratamento em um Hospital da UFRJ. Por enquanto só apresenta quadro de atrofia nos braços.Estamos orando a Deus que pare por ali.Gostaria muito de receber notícias sobre as pesquisas em relação a Doença.
    Que Deus nos abençõe!

  243. rudolf peters

    -

    24/03/2010 às 9:58

    MEU PAI FOI DIAGNOSTICADO COM ELA HÁ 4 ANOS , DESDDE AQUELA DATA ELE PASSOU A FAZER USO DE RILUTEK 50 MG, ELE TEM 81 ANOS AGORA , ESTÁ DIRIGINDO E TRABALHANDO .
    SÓ APRESENTOU 40 KG DE PERDDA DE PESO.ANDA NORMALMENTE , MAS CAI MUITO.
    É LUCIDO.NÃO APRESENTA NENHUM SINTOMA DA DOENÇA .
    SÓ ATROFIA MMAR.
    É BOM O PROGNOSTICO DELE.
    NEM DOR DE CABEÇA TEM.
    COMO EXPLICAM ISTO?

  244. ludimila

    -

    23/03/2010 às 14:33

    oii,tenho uma tia que tem ELA a 5 anos nos achamos que a doença ja estacionou mas gostaria de saber se a injeçao copaxone pode ser usada por ela e se ajuda em alguma coisa,gostaria tbem de ficar sabendo se tem alguma novidade na medicina,obrigado!

  245. Vanilde

    -

    18/03/2010 às 21:08

    Meu esposo está com ELA, já está completando 05 anos desde os primeiros sintomas, está totalmente comprometido e já não fala mais, etou entrando em desespero pois ele tem 43 anos e era um caracheio de vida, hoje precisa de ajuda pra tudo, gostaria muito que ele fosse até cobaia se tivesse resultado, moro no Paraná e é longe de tudo, se puder nos ajude, obrigada.

  246. Marieli

    -

    27/02/2010 às 15:17

    Meu Pai começou a sentir os primeiros sintomas a uns sete anos atras, somente agora se confirmou ELA com exames de electroneuromiografia, ate entao desconhecido pela familia; posso considerar como um resultado definitivo? pois na familia ja tres geraçoes passadas com nove pessoas faleceram desta doença, último setembro de 2009. Na geraçao de meu Pai ja sao tres pessoas confirmado com ELA. Ja alguns anos tem dificuldade de caminhar e agora começou dificuldade de respiraçao. Hoje qual é o tratamento mais indicado? Como a geraçao futura pode saber se é portadora de ELA?

    Grata.

  247. Mayana

    -

    24/02/2010 às 15:06

    Sara

    Embora a ELA seja uma doença genética ( que compromete o nosso material genético) ela raramente é hereditária, isto é, transmitida de geração em geração. Portanto se não houver outras pessoas afetadas na sua família o risco de repetição é muito pequeno.

    Um grande abraço

    Mayana

  248. Neusa Vieira

    -

    24/02/2010 às 13:54

    Meu tio portador de ELA está ficando cada vez mais debilitado, gostaria de saber se já existe algum novo tipo de tratamento em experiência e como ele poderia fazer parte para receber novos tratamentos?
    Um abraço

  249. Sabrina

    -

    17/02/2010 às 13:54

    Boa Tarde!

    Meu marido é portador de ELA, hoje ele encontra-se traqueostomizado respirando com auxilio do BIPAP, recebe alimentação via sonda gástrica, não possui mais movimentos de membros e sua fala está ficando comprometida. Dessa forma gostaria de saber se ele pode ser submetido a algum tratamento medicamentoso que está em fase de teste, e quais os critérios para ele receber esse tratamento, pois sabemos que existem pesquisas sobre drogas novas e ele está desesperado para que a doença estabilize.

  250. rose

    -

    14/02/2010 às 18:39

    Por favor, coloque sempre noticias sobre as pesquisa com celulas tronco e outras, os pacientes ficam atentos a novidades. e pq é tão devagar e tão dificil encontrar a cura ou paralisaçao da doença.?

  251. sara fernandes

    -

    14/02/2010 às 11:38

    ola, foi diagnosticado E.L.A. ao meu pai, poe enquanto ainda consegue fazer algumas coisas sozinho, mas estou com muito medo que a doença progrida depressa ele esta com 56 anos, gostaria que me explicassem se é herditaria.
    obrigado a todos

  252. Cristiane

    -

    11/02/2010 às 0:44

    Prezados,
    Minha mãe apresentou sintomas de ELA após tratamento quimioterápico de Linfoma Não-Hodgkin. Alguém conhece caso semelhante?

  253. Artur Emílio Neves

    -

    08/02/2010 às 23:03

    É commuita tristeza que entro neste rol de comentários. Digo isto porque meu irmão recentemente foi diagnosticado por um especialista em Belo horizonte-MG com ela. Minha família está desnorteada e sabemos pouco a respeito desta triste doença. Noto que meu irmão em período de + ou – um ano teve uma avanço grande desta doença. Estou com medo e minha família muito triste. Li um comentário de uma Pessoa destes quadros que se chama luciana e fiquei feliz de algumas orientações. Gostaria de saber como está o avanço deste tratamento no país Israel e como se consegue fazer um tratamento lá. E o que são estes outros medicamentos como Gabapentina , Tamokifeno e outros. Meu irmão está medicado com rilutek. Fico espiritualmente muito grato a quem puder me fornecer estas informações. Meu nome é Artur Emílio Neves e moro na cidade de Campo Belo-MG.

  254. Daniele Fracasso Pegoraro

    -

    01/02/2010 às 14:19

    Olá, sei exatamente o que cada um esta vivendo, meu pai é portador dessa terrivél doença, todos os dias busco e pesquiso sobre a doença, acho que estou enlouquecendo, quero ajuda-lo, ele piora a cada dia, sente muita dor, e torturante, esta emagrecendo e afinando todo o corpo, vai fazer 03 anos em abril que descobrimos, e desde de lá falta um pedaço em mim,vc sabe o que vai acontecer, e parece que ficamos apenas esperando pois não tem nem mesmo 02 tipos de remédio, apenas o RILUTK, se souberem de algo que alivia a dor, e o cansaço por favor me digam, acho que as pesquisas estão longe de ser testadas, por que acesso tudo o que posso de informações e só encontro as mesmas de sempre, quero estar animada e com esperança, mas é dificil ver ele todos os dias piorando e não poder fazer nada…. ABRAÇO e força a todos….

  255. Aline Vidal

    -

    29/01/2010 às 14:32

    Olá, minha mãe também foi diagnosticada com a ELA a 9 anos, eu li todos os depoimentos acima e é fundamental nos unirmos pois quem sabe a solucão não apareca entre nós!? Gostaria que, se alguém souber de algum outro medicamento além do Rilutek, me avisem por favor.
    Até mais.. e Deus abencoe a todos….
    Se quiserem fazer contato meu e-mail a seguir: hagilamenina@yahoo.com.br

  256. Mayara

    -

    25/01/2010 às 3:05

    Oi Dr…minha mãe foi diagnostica com “doença de neuronio motor”, que de certa forma é a ELA…já faz seis meses que ela está com alguns sintomas, e não anda normalmente e nem tem forças nos pés…e está perdendo aos poucos as forças nas mãos…gostaria de saber se alem de ELA, existe alguma outra doença de neuronio motor com esses sintomas?

    Por favor, me responda…estou muito assustada…

    Desejo á todos vocês muita fé, e muita paciência.

    Obrigada.

  257. Nadia Helena Costa

    -

    20/01/2010 às 11:48

    Meu marido foi diagnosticado com ELA há 2 meses, após a eletroneuromiografia.. Tds os sintomas batem com o que tenho lido, menos um…Tudo que tenho pesquisado sobre essa doença, sempre fala que a parte do raciocinio não é afetada mas, no caso dele, o raciocinio está totalmente confuso, não posso deixá-lo sózinho nem por um minuto pq ele está totalmente dependente, não fisicamente ainda, mas o comportamento é de uma criança. É parte dessa doença ou ele está com mais algum problema?

  258. Manoel Silva

    -

    18/01/2010 às 12:43

    Dra. Mayana, Estou a 6 meses sentindo os sintomas da ELA, procurei um Neuro, apos alguns exame ele disse q o meu caso era a doença, e a minha começou pelo pés, tenho 58 anos, me considerava um atleta, pois sempre fui ligado a futbol onde aos sabados jogava as minhas peladas juntos com os amigos, durante a semana corria 3 km em dias alternados, hoje não posso mais fazer isso.
    No relato do Sr. Ademir Guimarães em 11.11.2009, fala que trata da sua esposa com remedios.
    RILUTEK,TAMOKIFENO,AMITRIPTILINA, LOSARTANA E ARADOIS H, disse ele que a doença paralizou desde de 2007. Eu so tomo RILUTEK.
    Gostaria de ouvir os seus comentarios a respeito deste caso, e se possivel informar como fazer para adquirir o outros remédios.

    Atenciosamente,

  259. Nilva Aparecida da Silva Santos

    -

    16/01/2010 às 11:45

    Sou portadora de ELA a 2 anos ,estou passando por um momento muito difícil na minha vida, fico pesquisando na internete pra descobrir alguma novidade sobre a cura.Mas o que eu sinto é que cada dia que passa ta mais distante de mim.procuro passar confiança pra minha família que tou numa boa mas é muito dificil.por mais que eu tento ser forte, as forças estão acabanbo.faço fisioterapia todos os dias.cada movimento que faço sozinha eu vibro muito, dou valor a passo.a cada conquista não vou me entregar.vai ser dificil . Eu seio que ELA pode fazer em mim é hereditaria.mesmo assim procuro forças: minha cabeça manda eu ser forte mas resto do corpo não ajuda.Espero que cura chegue o mais rapido.

  260. marielle britto

    -

    15/01/2010 às 13:44

    dr Mayana, o meu pai queria muito aparecer na televisão em algum programa, pra estimular outras pessoas com este problema, pra divulgar e se interagir com outros, já tentei com a Ana Maria Braga, mas eles nem me deram respostas, e acho que seria uma reportagem comovente e interessante, se a senhora precisar , ele me disse que quer participar de pesquisas e servir de exemplos, desde já agradecemos a oportunidade de falar um pouco cobre a luta dele , e como sei que não há soluçao nem cura gostaria de atender este pedido dele, de aparecer na TV, aonde devo procurar::;OBRIGADA MARIELLE BRITTO

  261. marielle britto

    -

    15/01/2010 às 13:35

    Ola, estava lendo estes comentarios pro meu pai que e portador da ELA, e ele mem pediu pra contar a sus historia, então se segue meu pai e engenheiro civil e tem 59 anos. Ha 6 anos e 10 meses, foi diagnosticado com ELA forma bulbar, começou engasgando, e falando enrolado, depois em questão de 5 meses, então com 52 anos, teve que submeter -se á gastrostomia para se alimentar e em mais 2 meses , á traqueostomia ligada a um aparelho respirador; o LTV 1200, desde então nunca mais andou e foi acamado. Esta doença privou meu pai de tudo o que ele mais gostava, caminhar, trabalhar, comer, e hoje ele esta preso em seu próprio corpo, mexe somente os olhos e um pouco a boca. Nos comunicamos com ele através de um quadro branco com as letras do alfabeto dispostas em 4 quadrantes, e quando ele quer falar mostramos o quadro e ele pisca quando chega na letra.
    é totalmente lúcido, e muito religioso. Ele tem muita fé e acredita que vai ser curado , tem uma tatuagem de Jesus Cristo no peito, seus dias são extremamente iguais, faz tudo na cama, toma banho, faz suas necessidades, e gosta de ouvir músicas, e apesar de toda impossibilidade até em se coçar, ele fala que é feliz, e que existe situações piores. A única coisa é o olho que por pouco movimento das pálpebras não consegue lubrificar e hidratar o tanto necessário, então ás vezes fica muito vermelho e irritado, e mantido fechado, e na mairoira das vezes também quando ele fica contrariado o olho não abre. O meu pai é o termõmetro emocional da casa se ele estiver alegre todos ficamos mas o dia que ele não abre o olho, parece uma tragédia. Gostaria de deixar á disposição dos portadores e colaboradores da ELA, a minha ajuda através de informação, meu email é mariellegpbritto@hotmail.com, e podem se comunicar comigo o quanto precisarem. Fiquem com Deus, enão percam as esperanças….um beijo no coraçao de cada um

  262. luiz celso bertholdo

    -

    14/01/2010 às 17:08

    sou portador de ELA,a 10 anos.
    sao poucas informaçoes como estas,inclusive os depoimento
    de familiares e portadores,
    e andamento das pesquisas.

    parabens pela materia

  263. MARIA DEFATIMA OLIVEIRA

    -

    11/01/2010 às 16:00

    amigos a mim foi-me diagonosticada ah quatro anos a esclorose lateral primaria .eu corri mundo mas nada adiantou fui a espanha a navarra fui a novayork fui a cuba mas nao ah remedio foi o que me deram de resposta .ah fui ao brasil nada adiantou a mesma opiniao .eu sou portuguesa aki me trato tomo rilutex e mais alguns antidepressivos .esta doença segundo os medicos so e diferente da ela pois e mais lenta mas eu nao falo nao ando so de andando devagar nao tenho iquilibrio custa-me comer como pr minha mao tudo cortado mas as vezes entalo-me sou dependente de segunda pessoa para tudo.mas tenho muita fe e força faço acunputura aki em portugal e inverno e muito frio nao saio de casa o k e mau mas tenho fisioterapeuta todos os dias..eu tenho falado com a comonidade ela e a diferença entre a ela e elp nao e grande.eu entreguei-me nas maos de deus so ele nos pode valer por isso força amigos e muita fe tenho-vos a todos nas minhas oraçoes..FATIMA OLIVEIRA

  264. Fatima Queiroz

    -

    09/01/2010 às 16:32

    Minha querida MAYANA. Oro a DEUS todos os dias para que coloque em suas maos os conhecimentos necessarios para que vença ELA

  265. Elaine Cristina

    -

    09/01/2010 às 15:03

    Olá! Tenho 34 anos e minha mãe faleceu a 3 anos vítima da ELA. Percebo que os primeiros sinais desta doença está se repetindo em mim e sinto muito medo de passar pelo que minha mãe passou. Gostaria de saber se há alguma instituição aqui em Pernambuco que faça o teste.

    Grata pela atenção!

    Elaine Cristina

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  266. Mayana

    -

    05/01/2010 às 19:41

    Fabiano

    Existem várias formas de ELA hereditária embora a grande maioria dos casos ( cerca de 90%) não repete na familia. Se vocês quiserem vir ao Centro do Genoma podemos testar se os casos que acometeram a sua familia são causados por algum gene conhecido. Não há custo para pessoas que não têm condições de pagar. O telefone para agendar consultas é: 11-3091-7966 com Marcia ( a partir de 20 de janeiro). Vocês serão atendidos pelo Dr. Fernando Kok.

    Um grande abraço

    Mayana

  267. Aymar Rodrigues

    -

    05/01/2010 às 16:20

    Caros Leitores
    Infelizmente o SIG CAMARGO faleceu vespera de Natal de insuficiencia respiratoria no Hospital São Paulo. Quero deixa registrado o meu agradecimento a dedicação da equipe médica, enfermeiras que compoe aquela unidade hospitalar.
    Deus lhes pague.

  268. Aymar Rodrigues

    -

    05/01/2010 às 16:09

    Mais uma vitima dessa doença. O Sig Camargo faleceu após o Natal de insuficiência respiratoria no Hospital São Paulo.
    Um grande amigo um sujeito de muitos predicados e que se tornou um estudioso nessa doença irreversível iinfelizmente.
    Que Deus o proteja.

  269. Fabiano Sales

    -

    05/01/2010 às 16:03

    Dra Mayana boa tarde, solicito vossa ajuda para alguma indicação referente ao exame / teste, pois a ELA existe em varias pessoas de minha família, minha mãe, tias morreram com a doença diagnosticada, e hoje em dia tenho minha irmã e dois tios que estão com a doença que já nos afirmaram ser hereditária, gostaria de fazer o exame / teste para saber se possuo ou não esta doença, mais não possuo convenio e meu poder aquisitivo é baixo teria como a Sra me ajudar ou me informar pelo menos aonde consigo fazer os exames gratuitamente no RJ?

    Att,

    Fabiano Sales Figueiredo

  270. Fabiano Sales

    -

    05/01/2010 às 15:46

    Srs (as) boa tarde, solicito vossa ajuda para alguma indicação referente ao exame / teste, pois a ELA existe em varias pessoas de minha família, minha mãe, tias morreram com a doença diagnosticada, e hoje em dia tenho minha irmã e dois tios que estão com a doença que já nos afirmaram ser hereditária, gostaria de fazer o exame / teste para saber se possuo ou não esta doença, mais não possuo convenio e meu poder aquisitivo é baixo teria como os Srs (as) me ajudar ou me informar pelo menos aonde consigo fazer os exames gratuitamente no RJ?

    Obrigado,

    Fabiano Sales Figueiredo

  271. Fabiano Sales

    -

    05/01/2010 às 15:44

    Srs (as) boa tarde, solicito vossa ajuda para alguma indicação referente ao exame / teste, pois a ELA existe em varias pessoas de minha família, minha mãe, tias morreram com a doença diagnosticada, e hoje em dia tenho minha irmã e dois tios que estão com a doença que já nos afirmaram ser hereditária, gostaria de fazer o exame / teste para saber se possuo ou não esta doença, mais não possuo convenio e meu poder aquisitivo é baixo teria como os Srs (as) me ajudar ou me informar pelo menos aonde consigo fazer os exames gratuitamente no RJ?

    Desde já muito obrigado.

    Fabiano Sales

  272. Lurdes Barreto

    -

    04/01/2010 às 19:10

    ola, eu chamo-me Lurdes Barreto e tenho uma amiga minha que tem esta maldita doença (ela),peço sempre a Deus para os iluminar para ver se eles verem essa luz talves consigam abrir a sua mente e encrontrar a soluçao A minha amiga tem 69 anos e gostava muito de ajudar mas nao consigo,se ouver noticias boas peço-vos que me avisem!
    eu dou o meu conctacto e-mail:

    lurdes_barreto@hotmail.com

    obrigado(a)

  273. Lurdes Barreto

    -

    04/01/2010 às 19:07

    ola, eu chamo-me Lurdes Barreto e tenho uma amiga minha que tem esta maldita doença (ela),peço sempre a Deus para os iluminar para ver se eles verem essa luz talves consigam abrir a sua mente e encrontrar a soluçao A minha amiga tem 69 anos e gostava muito de ajudar mas nao consigo,se ouver noticias boas peço-vos que me avisem!

  274. Hermano

    -

    30/12/2009 às 20:58

    Sheila!!
    Sou portador desta patologia desde há uns dois anos e meio. Voce comentou que o seu tio convive com a doença há 20 anos. O maior caso de sobrevida desta doença pertence ao famoso físico britânico Stephen Hawking, hoje com 67 anos de idade e que teve o diagnóstico confirmado aos 22 anos. Estou plenamente confiante nos avanços da medicina, todos os dias rogo a Deus para que ilumine a mente dos cientistas envolvidos nas pesquisas.
    Desejo a todos um 2010 rico em bençãos para todos nós.

  275. Cássia Dias

    -

    30/12/2009 às 17:12

    Maria Célia,

    Minha mãe sempre temeu o Câncer, e em dois meses este a levou,ela era cardíaca e diabética, sofreu 33 anos com estas doenças, mas não admitia sofrer pelo câncer. Ela morreu sem saber que estava com câncer,apesar de ter feito 5 quimioterapias. Eu, hoje,após 4 anos de sua partida, me pergunto, se ela não teria lutado e talvez até vencido esta luta, se soubesse da doença. Eu acho que o doente SEMPRE deve saber da sua doença e suas chances. Se ele cair em depressão, o que é uma consequência, cabe aos amigos e familiares, explicarem o motivo de ter contado sobre a doença.

    Muita paz para todos….

  276. Sheila

    -

    29/12/2009 às 15:56

    Meu tio tem ELA e a doença começou a manifestar quando ele tinha 19 anos. Hoje está com 39 e totalemente debilitado, não nada, não come sozinho e tem dificuldade para falar. Eu discordei de muitos médicos sobre o diagnóstico, pois nunca ouvi falar de um paciente com ELA que vivesse tanto. Alguém sabe algo sobre isso. Sobre essa evolução lenta da doença parecida com a ELA.
    Agradeço o contato, e desejo um bom ano para todos, com muita força.

  277. Maria Célia de Sena Gonçalves

    -

    28/12/2009 às 17:32

    Gostaria que me ajudassem a decidir se conta para o meu pai todos os detalhes sobre a doença dele (ELA). As vezes acho que ele deve saber e as vezes tenho dentro de mim a certeza de que não devemos dar detalhes. Alguem que tenha algum depoimento por favor , se puder, compartilhe comigo.

  278. Ellen

    -

    28/12/2009 às 8:29

    Olá pessoal!!
    Falar da ELA é muito difícil, é uma doença que atinge todas as pessoas ligadas ao portador. É um desgaste financeiro, EMOCIONAL, que abala as estruturas de qualquer família.
    Há pouco mais de 1 ano meu pai teve os primeiros sintomas da doença…tudo começou aos poucos, perda dos movimentos, a fala começando a enrolar..e assim procuramos vários médicos, fizemos vários exames, até que um dos médicos indicou a procura de um neurologista… Foi o que fizemos, e assim através de exames (quem já fez sabe como o exame é delicado) chegamos ao diagnóstico da doença.
    Eu não moro na mesma cidade que meu pai, mas sempre que posso vou visitá-lo e é nítido que a cada visita a decadência dele é tamanha… a última vez que vi meu pai ele ainda conseguia andar com muita dificuldade através do andador, e dessa vez, somente com cadeira de rodas… sente dores na hora de movimentos, não consegue dormir nada a noite porque sempre é um incomodo que acontece, as pernas dele congelam de uma forma que é difícil até de explicar, por causa da circulação.

    O que todos nós familiares e amigos vemos é a esperança dele e a fé em DEUS, que segundo ele, ainda irá curá-lo;
    e ele leva consigo a esperança de voltar a andar…ontem mesmo ele me disse isso!!

    É muito triste ver a pessoa que amamos passando por isso!!!
    Estou na mesma situação de muitas pessoas aqui, e meu desabafo talvez seja uma forma de mostrar que o sofrimento pode tornar-se um pouco menor com a união de todos!!!
    Pois o carinho das pessoas é um forte apoio para enfrentar essa doença que muda a vida de várias famílias!!!

  279. margaret

    -

    28/12/2009 às 0:23

    Gostaria de saber de Ademir Guimarães quem trata sua esposa,porque fiquei fefiz com a notícia de que a doença de sua esposa esta estacionada a um bom tempo. Tenho um primo d com ELA e tenho tentado ajudar, esta no começo e tudo que puder ajudar ser,a bom.Obrigada e boa sorte para sua familia,voces vão conseguir vencer .Margaret

  280. Mayana

    -

    23/12/2009 às 18:37

    Na semana que vem escreverei novamente sobre a ELA e o andamento das pesquisas.

    Um super feliz Natal e 2010 a todos

    Mayana

  281. jean carlos

    -

    19/12/2009 às 20:58

    meu pai sofre com essa doença e nossa familia nao tem condiçoes financeiras para comprar os medicamentos, o que nos resta e aguardar pelo sus, a soluçao e nos apegarmos com Deus e aguardar o resultado. Boa sorte para todos.

  282. Gustavo Bresser

    -

    18/12/2009 às 20:24

    Todos que se fazem presentes aqui, conhecem a doença, esperimentando no próprio corpo ou de um ente querido.
    SOou portador de ELA.
    Descobri esta página procurando notícia de tratamento nos EUA com células tronco, que estará disponível no Brasil em abril / 2010.
    Se alguém tiver detalhes por favor, informe:

    gustavobresser@yahoo.com.br

    Cordialmente,
    Gustavo.

  283. Érica Medeiros

    -

    17/12/2009 às 12:05

    Olá !!! eu pai era portador de ELA e faleceu na noite de 1412/09 segunda feira … Descobrimos a doenças e fevereiro deste ano, pois meu pai estava perdendo a força na mãos e seus ombros ja tinha atrodiado um pouco, na época ele morava em um sitio em MG, em março ele ficou em minha casa e em abril comprou ua casa aqui onde moramos … Dai em diante a doença progrediu rapido demais, ele ja nao conseguia fazer as atividades basicas, como se vestir, comer e ir ao banheiro sozinho… No dia 02 de setembro ele teve a 1° parada respiratoria e foi internado, ficou em coma por 5 dias e internado na uti por 55 dias … Então transferi lo para um quarto do hospital com tds os aparelhos necessarios que tinha na uti, inclusive um ventilador para respirar atraves da traqueostomia … Meu pai ainda andava qdo foi internado, porem por ter ficado 5 dias deitado em coma, perdeu os poucos musculos restantes nas pernas .. Emagreceu demais, estava totalmente dependente para tudo … Eu dormia com ele no hospital e passava sabados e domingos com ele … Neste tempo falei tudo oque eu gostaria a ele, agradecia muito por td que me ensinou … Ficamos mais proximos !!!!! Na segunda feira eu estava com ele quando faleceu, seu coração batia muito irregular, hora ia p/ 192 bpm, hora caia p/ 0 bpm … Quando caiu p/ 0, ele mexeu um pouco a cabeça, fechou os olhos e faleceu … Percebi que tinha partido pela expressão de ALIVIO que se fez em seu rosto … Pude acreditar que nesses 106 dias internado este momento foi o melhor para ele, pois sofreu demais e neste periodo internado eu nao vi em seu rosto um sorriso ! Somente experessão de desepero quando intupia a traque e ficava sem respirar … Tinha vontade de comer de tudo, mas não podia, eu ajudava a trocar a fralda dele e ele fechava os ohos bem forte com vergonha …
    Hoje estou confortada sabendo que onde ele esta não precisa de aparelhos e nao sente falta de ar… Pois esta na LUZ DIVINA com a certeza de que cumpriu sua misssão aqui na Terra e como sempre nos fez aprender até o ultimo dia de sua Vida !!!

    Érica

  284. Tatiana

    -

    16/12/2009 às 13:22

    Tive minha mãe que faleceu a dois anos e meio , desde do diagnostico levou um ano e meio para falecer com essa doença terrivel, não percam as esperanças tenham fé, muito amor para dar e muita pacência.

  285. eliane de oliveira dos santos

    -

    14/12/2009 às 21:12

    boa noite…

    preciso relacionar com pessoas que tem ou tiverão pessoas portadoras de ELA
    AGRANDO COntato

    s.eliane2807@ig.com.br

  286. eliane de oliveira dos santos

    -

    14/12/2009 às 21:07

    boa noite…

    preciso relacionar com pessoas que tem ou tiverão pessoas portadoras de ELA
    AGRANDO CONTATO

  287. Mikele

    -

    12/12/2009 às 15:59

    Olá…Meu cunhado, LUCIANO, tem 40 anos e é portador de ELA há pelo menos 2 anos. Ele faz acupuntura e o médico fez um comentário a respeito de um remédio importado chamado MIELINA. Se alguém souber de alguma coisa sobre o mesmo por favor entre em contato. Estamos tentando nos atualizar a respeito da doença para melhor tratar do meu cunhado. Ele chora muito, tá ficando cada vez mais deprimido… A atividade que ele exercia era de cabeleireiro e os primeiros lugares afetados foram os braços. Ele também malhava com muita intensidade o que pode ter acelerado ou não a doença. Ele faz uso de riluzol apenas, gostaríamos de saber se há algum outro tipo de remédio que possa ser usado. Ele tá emagrecendo muito rápido e estamos com medo que possam aparecer outro problemas… Tudo o que soubermos de tratamentos diferentes postaremos por aqui… Tenham muita fé…

  288. Gillyan Souza

    -

    09/12/2009 às 21:41

    Boa Noite

    Gostaria de saber se existe algum exame , ou alguns sintomas iniciais , pois meu Pai faleceu a 2 anos desta doença , e de vez em quando eu sinto algumas partes da musculatura do braço se mexendo de modo involuntário , meu Pai também tinha esses sintomas quando estav no estágio inicial da doença.

    Att.

  289. Fatima Queiroz

    -

    08/12/2009 às 17:07

    Por favor alguem sabe me informar se o hospital das clinicas de Ribeirao Preto, esta realizando transplantes em relaçao a essa maldita doença? Pois vi na net que em 04/01/2005 foi noticiado no Jornal Nacional com a materia de “AVANÇO NO TATAMENTO DE ESCLEROSE”,pelo Dr. Júlio Voltarelli. Qualquer informaçao meu e-mail e fatinha.juju@yahoo.com.br

  290. marta

    -

    28/11/2009 às 13:26

    meu marido teve ELA. Infelizmente a dele foi galopante. O diagnostico foi fechado em 4 meses, o que ocorreu em nov de 2007 e sua morte em janeiro de 2009. mesmo depois de sua passagem, procuro sempre infomações sobre a doença. Hoje, lendo o site da ABRELA li a seguinte observação a respeito da pergunta que se segue:
    Quais são os fatores de risco para alguém desenvolver ELA?
    Os fatores de risco, com efeito cumulativo (quanto mais características, maior a probabilidade) são: pertencer ao sexo masculino, desempenhar atividade física intensa, ter sofrido algum tipo de trauma mecânico, ter sido vítima de choque elétrico.
    pergunto à sra, Dra Mayana, há alguma possibilidade de fatores como: andar 840 km a pé em consecutivos 40 dias, queda de moto serem fatores de risco que acumulados poderiam acionar o processoa da doença, nele? Grata por sua atenção, marta

  291. salete

    -

    21/11/2009 às 0:39

    Eu conheço uma pessoa que começou atrofiando as màos e recentemente foi descoberto que a maltida (ELA), gostaria de saber se a tal doença se desemvolve rapidamente.

  292. Marilu

    -

    17/11/2009 às 17:52

  293. Marilu

    -

    17/11/2009 às 17:47

    Tenho um grande amigo com ELA.
    Ele publicou um site com dicas muito úteis com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e de seus familiares.
    Vale a pena ler!

  294. rodrigo

    -

    17/11/2009 às 2:04

    Ola Ademir, minha mae è portadora do ELA tbm ..ela toma rilutek e varias outras vitaminas , os outros medicamentos q vc colocou , Gabapentina , Tamokifeno…etc serve pra que ?
    por gentileza si puder responder … agradeco o senhor pois si for bom pra minha mae ….
    agradeco todos ….q DEUS esteja com todos nos…

  295. jorge

    -

    13/11/2009 às 21:59

    Por favor poderia algueim me informar quais são os primeiros sintomas desta doença ?

    Grato

    Jorge

  296. Marcelo Moreira

    -

    13/11/2009 às 21:51

    em relação as pessoas acamadas que correm um grande risco de desenvolverem “escaras”(Ulceras por Pressão) o ideal para sua prevenção são as mudanças de decubito, preferencialmente de 2/2h, realizar massagens pelo menos 4x/dia podendo utilizar oleos compostos por Acidos Graxos Essenciais (AGE) ou hidratantes de pele, manter a pele sempre limpa, seca e em hidratada. Fazer pequenos coxins (almofada, travesseiro) e posicioná-los entre as proeminencias osseas (calcaneos, entre os joelhos quando a pessoa estiver lateralizada) estas são algumas da medidas de conforto ao acamado ou cadeirante que pode evitar lesões. as UPP’s surgem com muita facilidade e o seu tratamento pode ser longo.
    Supervisiono equipes de enfermagem em atendimento á clientes com até 10 anos de internação domiciliar e não temos nenhum cliente que evoluiu com UPP. É claro que não somente a enfermagem é responsável pela qualidade de vida de nossos cliente e sim ao conjunto, a equipe de multiprofissionais Enfermagem, médico, nutricionista e fisioterapeuta; então vcs que não dispoem de uma equipe terão que aprenderem um pouco de cada um desses profissionais para elevar os cuidados aos seus doentes querido.

  297. Ademir Guimaraes

    -

    11/11/2009 às 19:20

    Sou cuidador de minha esposa Katia Maria de 55 anos, estamos com 30 anos de casados, temos (2) filhos Guilherme e Giulliana. Estamos com diagnostico de ELA desde fevereiro de 2005, hoje faço parte do GAPE Grupo de Apoio aos Pacientes com ELA/DNM.
    Apesar de cadeirante totalmente dependente temos uma boa qualidade de vida, o importante e não deixar o paciente se sentir doente, pois na verdade eu costumo dizer ela esta com uma doença, porem não esta doente, temos um acompanhamento de Home Care em domicilio pelo plano de saude.
    As meninas dizem que estão tirando folga em companhia da Katia, no seu plantão.
    Usamos Rilutek, Gabapentina, Tamokifeno, Amitriptilina, Losartana e Aradois H o quadro dela estabilizou desde 2007 quando percebemos que não tem perdido o que ja havia perdido anteriormente.
    Que DEUS, ilumine a todos.

  298. Marcia

    -

    09/11/2009 às 0:36

    Há aproximadamente 02 anos, a mãe de um amigo veio a falecer com suspeita de ELA (não foi fechado o diagnóstico, ela veio a falecer antes). Li alguns artigos sobre gangliosídeos e parece que foram inconclusivos. Meu tio recentemente teve o diagnóstico (ainda não confirmado) de ELA. Tendo a família condições financeiras de custear um tratamento mais caro, mesmo que experimental, gostaria de saber a opinião de vocês sobre submeter meu tio a uma experiência com Gangliosídeos. Sem abandonar obviamente o tratamento que já está sendo feito. Obrigada.

  299. Luciana

    -

    06/11/2009 às 11:43

    Evaldo,
    Meu pai teve ELA. O diagnóstico foi demorado e dificil: levou quase 1 ano até que os médicos finalmente atestassem que o que ele possuia era a Esclerose Lateral Amiotrófica.
    Não vou mentir. A doença é dificil de se tratar, angustiante e pode acabar com a familia tanto financeira, quanto emocionalmente. Seu amigo vai precisar da força das pessoas que o amam.
    Acompanhando meu pai, aprendi que nunca, em momento algum podemos perder a esperança. Infelizmente a cura não chegou a tempo para ele, que faleceu há quase 8 anos. Mas até o ultimo momento em que podia se comunicar, era visível que tinha a esperança de que a cura fosse encontrada para que ao menos os próximos que viessem a ter a ELA, tivessem uma chance.
    A forma como posso ajudá-lo é dando algumas indicações:
    O Hospital São Paulo possui uma equipe especializada em ELA que, inclusive, faz parte de grupos de pesquisa sobre essa doença. Procure na internet por ABRAELA.
    Seu amigo precisará de fisioterapia, Terapia Ocupacional e, provavelmente, fonoaudiologo. Quanto antes iniciar, melhor. A fisioterapia, se feita todo dia, além de retardar um pouco o atrofiamento, fará com que ele não sinta tantas dores e tenha um pouco mais de conforto. Também seria bom um acompanhamento psicológico, se possível para a família também.
    Veja com o convenio médico, caso ele possua, se eles tem Homecare. Ter um enfermeiro em casa, sempre sob a supervisão da família, claro, pode ajudar muito.
    Não sei em que situação seu amigo está, mas caso fique muito tempo na cama, tente providenciar um colchão chamado “casca de ovo”. Esse colchão tem o formato de uma caixa de ovos e serve para ajudar a evitar a criação de escaras, que são comuns em pessoas que passam muito tempo na mesma posição. O uso do Dersani, também ajuda, mas é um produto caro.
    Quanto maior se mantiver a higiene do local onde ele fica, melhor.
    Na época em que meu pai estava doente o Rilutek estava em fase de estudo. Não sei como está agora, mas acredito que seja receitado para a ELA. É um medicamento bem caro, que não cura, mas melhora um pouco a qualidade de vida da pessoa. Comprovando os gastos que já possui com a doença, você pode solicitá-lo ao governo. Precisa procurar a secretaria de saúde da sua cidade.
    Meu pai tomava diversos medicamentos e, para tentar evitar os efeitos colaterais, nós fazíamos acupuntura nele com o propósito de proteger os orgãos, como estômago, fígado, rins e etc.
    Importante: seu amigo precisa estar sempre muito hidratado, beber muito líquido, para evitar problemas nos rins ou bexiga.
    Pode chegar um momento em que a alimentação só poderá ser ministrada por sonda. Quando isso ocorrer, é importante que todos os que cuidam dele aprendam com os enfermeiros como colocar o alimento e água e como limpar a sonda. Existe algumas soluções prontas, mas que são extremamente caras. Nós usavamos essas soluções, mas com o auxílio de uma mutricionista, aprendemos que a comida feita em casa, bem batida no liquidificador e passada posteriormente por uma peneira fina, (pois precisa ser bem liquida para não entupir a sonda), tem o mesmo efeito das soluções prontas e a um custo muito inferior.
    Espero ter podido ajudá-lo.
    Estou torcendo por seu amigo.
    Luciana

  300. Aline

    -

    04/11/2009 às 20:45

    Olá! Sou de Aracaju.
    Minha avó está com essa doença, mas contrariando a ordem, a dela começou como uma atrofia bulbar, por isso comprometeu a regiao da fonoarticulação. O que tem me espantado é a velocidade dessa doença, apesar dos medicamentos que ela está tomando ela não consegue mais articular as palavras e só consegue ingerir liquidos. (Faz oito meses que os primeiros sintomas começaram a surgir).
    Ela está perdendo muito peso, e isso me preocupa.

  301. evaldo oliveira

    -

    02/11/2009 às 16:29

    olá pessoal, tenho um grande amigo com essa doença (ela) moramos em manaus,e não temos muita
    informção sobre essa maldita doença, se alguem quiser nos confortar,estou a disposição.
    evaldo.oliveira@muranoveiculos.com.br

  302. paulo henrique

    -

    27/10/2009 às 13:25

    oi, gostei da matéria,tenho 38 anos e sou portador da doença[ELA] a pelo menos 25 anos.gostaria de saber sobre as classificações AGUDA,SEMI-AGUDA e a CRÔNICA que na avaliação dos meus médicos é onde eu me encaixo. gostaria de trocar experiência tanto com pacientes como também com médicos, principalmente pelo fato da doença ter começado entre 13 e14 anos que até onde eu sei é muito raro.

  303. daniela

    -

    26/10/2009 às 19:39

    meu pai faleceu ha 1 ano e 7 meses dessa doenca terrivel ( ela)em 2001 a doenca se manifestou afetando os mmss e membros inferiores. Em dezembro de 2005 ocorreu a parada cardiorespiratoria; devido a muita falta de ar.ficando enternado durante 3 meses ; Ate arrumar o bipap e arrumar uma UTI DOMICILIAR EM CASA .Passamos por momentos terriveis de ancustia . pois tivemos que aprender a lidar com ele.foi uma historia de tristeza ;sinto muita falta dele e nao entento por que judiar tanto para depois matar.
    daniela barrinha sp

  304. Erli

    -

    13/10/2009 às 20:44

    Dr (a)minha cunhada esta com essa doença terrível (ELA) A 1,8 meses ela perdeu meu sobrinho num trágico acidente de moto onde veio a óbito na hora !
    desde entao ela entrou numa depressao e consequentemente apresentou os sintomas da doença .
    os medicos disseram que era um doença lenta … mas vi que ela perdeu muito rápido os movimentos .
    é doloroso para nós (familiares) ver alguem que amamos sofrer tanto assim :
    Minha cunhada era uma mulher batalhadora , trabalhava , excelente dona de casa , super mae
    uma pessoa pra toda “hora” e hj ve-la nesse estado , dói mto :
    ela esta fazendo fisioterapia frequentemente , toma medicamentos absurdos de caros !
    usa prótese nas pernas e no ante-braço para dormir … infelizmente nao é fácil .
    acrediti nas palavras do profeta de” Deus” que diz :Enaquele tempo nenhum residende dirá Estou doente” IZAIAS 33:24 :
    Que o Senhor nosso Deus nos ajude a ajudar nossos entes queridos !!

  305. gisela

    -

    09/10/2009 às 21:15

    meu pai tem 80 anos e há 1 ano foi diagnosticado ELA. Tem dificuladades para andar, comer, fala baixo. Ele nao sabe da doenca, fica nervoso e o humor esta pessimo. nao come qualquer coisa, nao gosta de vitaminados e suplementos. Fez fisioterapia durante 4 meses, ate construi de forma simples uma barra e um aparelho para exercicios para os bracos, mas o cardiologista suspendeu porque esta com ocoracao fraco. Nao sei mais o que fazer, tem dificuldade respiratoria as vezes, ele me cobra que nada faz efeito, toma riluzole, mas nao conseguiu tomar as vitaminas que a neurologista passou.
    Nao sei mais o que fazer, mas tenho medo de nao tentar tudo pois demorei a conseguir falar sobre o problema. Se alguem souber de algo novo por favor me envie.
    Obrigada Abracos a todos e que DEUS nos ajude.

  306. Luiz Fernandes

    -

    05/10/2009 às 21:26

    Olá Dra. Mayana, minha família está sendo dizimada pela doença ELA, já soube na HC de Ribeirão Preto que isso que está acontecendo conosco é uma raridade, pois bem, nessa trágica lista estão minha avó materna, minha mãe com 55 anos, um tio com 50, minha irmã mais velha com 51, meu irmão com 42, hoje estou com duas irmãs uma com 39 e 47 sendo que esta última em apenas 3 meses desenvolveu aceleradamente o processo de degeneração, antes disso ela apenas tinha algumas falhas de memória, depois de uma queda onde acabou por bater a nuca, ela teve fortes dores de cabeça e ficou com o o pescoço inclinado para frente e uma grande saliencia entre as costas e o pescoço. Nos exames de Raio X não acusaram fraturas e não aparece o que é essa saliencia, ela ficou com dificuldades na fala e com uma atrofia no braço e mão direita, ainda consegue mexer e segurar coisas.
    A outra irmã de 39 anos, está fisicamente melhor, perdeu um pouco de peso, mas está com dificuldades de se expressar e com seu humor alterado, acha graça em tudo.
    Eu e minhas outras duas irmãs e mais um irmão caçula, não temos sintomas. Em todos os casos ocorridos em minha família, nenhum ultrapassou dois anos de vida. Com minha irmã Silvia está muito mais agressiva a doença e é isso que está nos preocupando.
    Nós sabemos que não há nada a fazer, a não ser deixar menos dolorosa a vida delas, mas se existe algo a mais, alguma esperança, por favor nos ajude, nos auxilie, que iremos atrás.
    Se há alguma maneira de fazer um diagnóstico mais precoce, para que possamos nos preparar e preparar nossas esposas, esposos e filhos, eu te peço, por favor nos ajude, pois não podemos viver mais nessa roleta russa, sem saber quando essa arma vai disparar em nossas cabeças.
    Teremos mais chances de viver melhor e mais intensamente se soubermos quais são as nossas chances.
    Obrigado pela sua paciência.

  307. grasiane

    -

    05/10/2009 às 16:26

    tenho 27 anos e acabo de descobrir que sofro dessa doença estou desesperada

  308. Tereza Neuma

    -

    03/10/2009 às 23:10

    Dr. tenho um filho de 15 anos ,diaginosticado como leucoencefalopatia, perdeu quase que total a cordenação motora. ele tem gastostomia, traquiostomia,se cognitivo é preservado, tem alguma pesqiuisa sobre essa enfermidade? O que tem de novo sobre células tronco? dismilienizou a bainha de mielina. vivo de esperança…

  309. Heloiza Helena

    -

    27/09/2009 às 8:19

    minha mae 68 anos esta com doença ELA depois de 1 ano tentando descobrir o que era veio o diagnostico e em outubro faz 1 ano que sabemos do ELA.Minha mae nao anda nao fala nao vira na cama nao alimenta sozinha , esta completamente impossibilitada de tudo.E toma o rilusol 2 x dia,percebemos que a cada dia ela esta pior e sente muita dor na perna , dorflex ja nao esta resolvendo a perna parece que quer enrolar uma na outra e doi quando tentamos esticar, sendo que depois que estica ela sente melhor ate dorme.Sera que estamos errados em exercitar a perna,o que mais vai acontecer , a cada dia que amanhece e uma tortura seu sofrimento para viver, e como ela tem vontade viver, sarar,de voltar a andar,ela nao sabe da doença,entao, a esperança, lucida ativa,Pergunto o que mais vai acontecer com ela?????

  310. Nelson

    -

    26/09/2009 às 10:02

    Alguém tem informações sobre este pré-transplante em Curitiba? Dra. Mayana Zatz, nos dizer sua opinião?

    Da mesma forma que a Sra. Rosana e o sr . Carlos que enviaram comentários, eu também li a respeito de “Pré transplante de células tronco” no tratamento de portadores de ELA, de esclerose Múltipla e algumas outras doenças. Pelo que consegui entender há um tratamento disponível em Curitiba realizado pelo Dr. Paulo RM de Bittencourt. Gostaria de saber se a Dra. possui alguma informação a respeito de “Pré transplante”. Há mesmo este tratamento?
    A informação a respeito do pré transplante eu obtive no site
    http://www.unineuro.com.br/website/index.php/publicogeral/pagina/486f9d69a28a1073f00babacc96840ed

    Obs: Embora o título seja a respeito de esclerose múltipla e doenças imunológicas,no decorrer da matéria faz-se menção que pacientes de esclerose lateral participaram do tratamento.

    Agradeço a atenção.

  311. Magale pereira dos santos

    -

    25/09/2009 às 17:10

    Dra. Mayana!!!
    Ma chamo Magale e estou com a doença ELA. Gostaria de saber se já tem alguma novidade sobre essa doença. Tenho 44 anos e estou com a doença a 1 ano e 8 meses. Minhas mãos e minha língua jah estão ficando atrofiadas. Tenho falta de ar e muita dor no corpo.
    Gostaria de saber sobre a pesquisa em Curitiba. Gostaria muito de fazer parte desta pesquisa. Gostaria de saber por favor se esta pesquisa está dando algum resultado.
    SE VALE A PENA OU NÃO PARTICIPAR ???
    Gostaria de saber o que é BIPAP????
    Ainda não estou tomando medicação, tenho a receita do remédio RILUZOL,está com advogado para conseguir do Estado, está em fase de processo.
    Por favor se puder responda sobre as minhas dúvidas.

  312. CRISTINA PELOTAS

    -

    22/09/2009 às 22:04

    OLÁ DRA. MAYANA
    PARABÉNS PELO SEU TRABALHO E QUE DEUS A ILUMINE P/ DESCOBRIR NOVOS MEIOS DE AJUDAR OS PORTADORES DE ELA.
    MEU PAI FOI DIAGNOSTICADO EM ABRIL COM 70 ANOS, O TIPO DELE É BULBAR. ESTA COM A VOZ ROUCA E PERDA DE MASSA MUSCULAR, PRINCIPALMENTE NOS DEDOS PINÇA DA MÃO. ESTA UTILIZANDO O BIPAP A NOITE, COM O USO DO BIPAP MELHOROU BASTANTE E TEMOS NOTADO A IMPORTÂNCIA DA FISIOTERAPIA E FONOAUDIÓLOGIA, JA NOTAMOS MELHORA NELE, CAMINHA FIRME E A VOZ ESTA MAIS FORTE E CLARA APESAR DE ROUCA.
    ESTAMOS FAZENDO TUDO PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DELE.
    SABEMOS QUE É DIFÍCIL MAS TEMOS QUE TER ESPERANÇA SEMPRE. TEMOS MÉDICAS E UMA EQUIPE EXELENTES E MUITO AMIGAS QUE NOS AJUDAM MUITO.
    ME INFORME ALGO SE TIVER NOVIDADE? EM CURITIBA TEM ALGUM TRATAMENTO OU PESQUISA ?
    OBRIGADA PELA ATENÇÃO
    AGUARDO CONTATO E QUE DEUS PROTEJA Á TODOS QUE CONVIVEM COM ELA
    BJS COM CARINHO

  313. maria do carmo tomaseli

    -

    20/09/2009 às 8:01

    minha mae morreu dessa enfemidade em 4 meses que manifestou a doença
    sinto muito nao pude fazer nada para ajudar viver mais alguns meses ; morreu lucida ouvia e entendia tudo so nao movimentavanenhun orgao

  314. gabriela diniz

    -

    12/09/2009 às 21:17

    oi filha , veja estas fotos e comentarios , para enriquecer o trabalho

  315. Clidemar Amorim Risério

    -

    06/09/2009 às 22:41

    Sou de uma família portadora de ELA. Minha mãe juntamente com dois irmãos e três irmãs faleceram da referida doença. Estou com dois tios marternos sofrendo da mesma infermidade. Ainda um primo fazendo uso de RILUSOL e já faleceram duas primas vitimadas por ELA. Será que toda geração da minha família está condenada a morrer de ELA? Em nome da família solicito um estudo a nosso respeito. Fazenda Algodoes-Distrito de Itaquaraí-Brumado-Bahia.

    Obs: Estou a disposição para qualquer esclarecimento e colaboração.

  316. Andréa Cansanção

    -

    04/09/2009 às 0:20

    Minha mãe faleceu há menos de um ano vítima de ELA.Do diagnóstico ao óbito foram apenas 3 anos.É uma doença devastadora,e o pior é a angústia de não existir um tratamento específico.Sei o q os amigos e familiares das vitimas passam e manifesto aqui minha solidariedade.Mas sei q demos todo amor e dignidade possível,e agora ela está em paz.Peço a Deus por vocês e q as pesquisas avancem,na certeza de salvar muitas vidas ou dar melhor condição de vida aos q já estão bastante debilitados.Abraço no coração de vcs.

  317. Carlos Filho

    -

    03/09/2009 às 13:50

    Olá Dr(a), fui diagnosticado que tenho ELA a 1 ano e convivo com essa enfermidade e não sei bem como lhe dar, exercícios físicos ajudam na recuperção? Existe dieta alimentar para melhorar o bem estar? Quando me exercito percebo uma pequena melhora, mas logo volta tudo como antes. O meu problema afetou o tronco superior perdi toda musculatura nessa região murchou. Ela irá se alastrar por todo o corpo? O que devo fazer para retarda-la?
    Desde já agradeço, e espero uma resposta.

  318. Neusa Vieira

    -

    03/09/2009 às 13:46

    Meu tio de 62 anos foi diagnosticado com ELA há um ano, iniciou pelos membros inferiores e hoje ele quase não anda mais e está atrofiando os membros superiores, moramos no interior do RS, não temos quase nenhuma estrutura para nos ajudar, nenhum médico dá esperanças, porém eu acho que alguém deveria dar mais atenção para cada caso, pois como tenho pesquisado, cada paciente tem uma forma diferente de desenvolver a doença, uns é bastante rápido enquanto outros é mais lento, então acho que deveria ser feito testes individuais para cada paciente, o que pode não ser útil para um poderá dar resultado para outro. Se alguém souber de alguma novidade por favor vamos trocar esperiências.

  319. Marly da Silva Nascimento

    -

    02/09/2009 às 23:31

    Corrijo nome completo, desculpem…

  320. marly da Siolva Nascimento

    -

    02/09/2009 às 23:29

    È gente, moro em Catu, interior da Bahia e também tenho um irmão de 35 anos que a doença se manifestou em junho de 2007 e, em 03 meses, já não tinha os movimentos dos membros superiores e inferiores. Recorremos a todos os tratamentos recomendados – passando 3 meses internado na UTI do Hospital Português – inclusive usou RILUZOL que, segundo o neurologista que o acompanhava disse só fazer efeito nos 03 primeiros meses dos primeiros sintomas. É verdade? Hoje ele se encontra em UTI domiciliar com VM e completamente paralisado. Até os olhos que facilitava a comunicação já não mexem mais.
    A rede TV apresenta todos os domingos ás 15:00h um programa espírita -”Transição” – e, nos dia dos pais, um especialista em magnetismo citou um caso de um senhor de Sergipe ter apresentado melhoras no quadro com tratamento de “passes magnéticos” durante 3 meses. Contudo, afirma o expositor ser um caso ímpar que não deve ser divulgado pelos meios de comunicação pela complexidade que a enfermidade apresenta. Segundo ele, é preciso avançar mais nas experiências..

  321. Jessika Nunes

    -

    01/09/2009 às 20:50

    Minha mãe tem 47 anos, apresentou o diagnóstico a 3 anos exatamente. É dependente de um aparelho com ventilação, apresentando perda muscular no pescoço e braços. Não sabemos mais o que fazer e me encontro desesperada em ver minha mãe dependende de um aparelho e sem forças musculares.
    MEU DEUS…esperamos em ti a nossa Vitória!
    Mas gostaria de saber se na medicina há algum tratamento para se evitar a progressão dessa doença?

  322. Ricardo

    -

    01/09/2009 às 19:27

    Minha Mãe lutou 11 anos conta essa maldita doença mais apessar da perserverança e foorça de vontade de viver acabou falencendo desta maldita doença, so perço que os familhiares tenham paciencia com seus parentes porque apesar da situação que se emcontram, Nunca se esqueça que sua cabeça continua san.

  323. Isabel Jobim

    -

    31/08/2009 às 23:31

    Meu pai, com 70 anos, apresentou o diagnóstico de ELA. A família reside em Manaus e percebi que lá não existe estrutura de atendimento para esses pacientes, principalmente por parte da saúde pública, que deveria se chamar de decadência pública. Preciso saber se ele pode viajar de avião e se em SP tem área de pesquisa que queria usar o caso dele. Na realidade, quero saber se essas pesquisas oferecem alguma ajuda a esses pacientes em termos de tratamento. Isso tudo é uma grande surpresa para todos nós, estamos naquela fase de não saber o que fazer e por onde começar. Fico no aguardo de ajuda urgente.

  324. FRANCIS

    -

    31/08/2009 às 18:20

    Boa noite, Meu esposo é portador de ELA, desde 03 de 2007, já fomos à vários médicos, gostaria de saber se há alguma coisa que se possa fazer para PELO MENOS, ESTACIONAR ESTA DOÊNÇA.

  325. Rita

    -

    31/08/2009 às 14:47

    Dr. gostaria que esta cura chegasse ontem, meu esposo tem ELA há 5 anos, tem toda a esperança do mundo de ficar curado por Deus é claro, porque pelos homens ainda demora, nós já não entendemos o que fala, ele não anda não move mais os braços depende de mim para tudo, as vezes ele fica muito nervoso e briga comigo, mas eu relevo porque eu o amo, e a minha maior felicidade seria um medicamento que o curasse.

  326. Evandro Massa Canella

    -

    30/08/2009 às 18:26

    Dra. estou fazendo um trabalho de conclusão de curso de enfermagem e gostaria de saber se a senhora tem artigos publicados e tratamento paliativos sobre a doença.

  327. veridiana bertol

    -

    30/08/2009 às 15:52

    meu querido marido faleceu em julho deste ano, vitima dessa doença inescrupulosa que não faz diferença de idade, raça, cor ou condiçoes financeiras. so sei dizer que sinto que ele esta muito melhor assim, porque ve-lo naquela situaçao era insuportavel. se a ciencia ainda nao tem tratamento paliativo deveriam aprovar uma lei que permitisse a pessoa eliminar-se.

  328. hiltom tavares

    -

    29/08/2009 às 21:42

    precisamos de ajuda.

  329. hiltom tavares

    -

    29/08/2009 às 21:39

    meu pai tem essa doença gostaria de seber; de novidades sobre a cura obrigado.

  330. Cassia

    -

    22/08/2009 às 19:29

    Meu pai tem ELA faz um ano e meio e esta na UTI desde o dia 28/07/2009.
    Gostaria de saber se e possivel mante-lo em casa, sendo que ele teve que fazer traqueostomia e necessita do auxilio do respirador.
    Eu tento incentiva-lo a lutar ate o fim, mas sera que esse ja e o fim ?
    Ele nao movimenta mais nada dos bracos e pernas, tem dificuldades para respirar e teve duas paradas respiratorias.
    Gostaria que alguem pudesse me responder se esse e o fim ou se meu pai esta condenado a “viver” na UTI.

  331. norma mendes pinheiro

    -

    21/08/2009 às 16:35

    O artigo e muito bom as esperanças são inúmeras sei que estão trabalhando para achar a cura e a evolução da medicina e fantástica mais infelizmente minha mãe não agüentou faleceu aos 47anos no dia16/04/09 tinha muita esperança nas células troncos sou estudante de biomedicina tenho um grande interesse nessa doença, mas ainda me assombra muito o fato de não saber de onde provem essa doença (quando e esporádica) falo para todos vcs que tem algum parente portador dessa doença não desanime lute tenha paciência com o portador e muito difícil.

  332. CELESTE

    -

    20/08/2009 às 10:49

    Sou de São Luis – MA e tenho uma paciente portadora de ELA, ela já está em um estágio bem avançado precisando de VM, porém após a utilização do riluzole ela apresentou uma melhora significativa pois ja consigo tira-la da ventilação e coloca-la no Venturi e ontem testei tira-la de tudo e coloca-la em ar ambiente e deu certo, conseguindo fica 30 min sem nada e sem apresentar cansaço. Sou Fisioterapeuta e tenho ficado bastante animada com a evolução dela, mas gostaria de saber se essa minha animação deve continuar ou para minha tristeza a evolução dela não sairá dai??? Quais são as chances dela voltar a respirar sem a ajuda da VM??? Obrigada desde já

  333. Patrizia Vizzuso

    -

    19/08/2009 às 15:57

    Minha mãe tem ELA e eu gostaria de receber notícias sobre pesquisas e possibilidade de cura.Deus está a frente de todas as coisa, tenhamos fé e oremos sempre!

  334. Dorlames

    -

    17/08/2009 às 16:01

    Ola, estou trabalhando num trabalho cientifico sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
    E queria saber quem tem algo referente sobre este assunto.
    Ficarei muito agradecida.
    Se puderem mandem para para o meu email.
    dorlamescardoso@gmail.com

  335. claudia

    -

    17/08/2009 às 15:49

    deus abençoe e faça um milagre nas nossas vidas porque quem tem esta doença e so por um milagre

  336. antónio

    -

    14/08/2009 às 18:49

    b
    Boa noite, li o seu artigo “o que ´ha de novo ” e a associação do gene FUS a uma ELA familiar que abre novos caminhos para futuras e importantes terapias. chamou-me a atenção porque o meu pai faleceu com 74 anos com ELA e apesar da tragédia não fomos informados da herditariedade. há 6 anos foi detectado tambem na minha irmá a ELA ,actualmente com 49 anos e apesar de um certo tabú creio que é uma situação de herditariedade. por isso gostaria de saber se a descoberta do gene FUS poderá ajuda-la.

  337. EVELYN

    -

    13/08/2009 às 21:22

    Gostaria de saber se o Litio realmente faz algum efeito? Se tem alguem aqui que usa. Meu ai é portador, foi descoberto recentemente e ele só toma o Riluzol.

  338. MARIA BENEDITA HENRIQUE

    -

    12/08/2009 às 21:29

    GOSTARIA DE SABER O QUE TEM DE MAIS MODERNOPARA O TRATAMENTO DE E.L.A., TENHO UMA AMIGA E UM CUNHADO COM A DOENÇA…

  339. Valdecir

    -

    08/08/2009 às 16:31

    Sou portador da ELA, e a minha esposa está grávida, gostaria de saber se pode ser usado as células troncos do cordão umbilical ?

  340. adriel

    -

    06/08/2009 às 17:05

    Meu pai é portador desta doença esclerose lateral amiotrofica, por favor se alguem souber alguma novidade vamos compartilhar,

  341. Eduardo Elias Vieira de Carvalho

    -

    04/08/2009 às 19:29

    Boa noite Dra.Mayana, como vai?

    Tenho um primo muito novo e saudavel que recentemente foi diagnosticado ser portador de ELA, e gostaria de saber se no Brasil existe alguma pesquisa, como aquela que o Dr. Voltarelli, vinha realizando na USP de Ribeirão Preto, em andamento, e se existir como faz para se inscrever?

    Obrigado pela atenção,

    Abraço, Eduardo Elias.

  342. Luís Adriano Coêlho

    -

    01/08/2009 às 23:30

    Há alguma evolução nas pesquisas no sentido de oferecer um tratamento com estímulos elétricos para alimentar a atividade muscular dos pacientes com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica para tentar retomar a atividade muscular e dessa forma, reduzir os efeitos da atrofia e propiciar um aumento das atividades musculares do paciente?

    Há alguma informação mais moderna quanto ao tratamento de pacientes de ELA com RILUZOL?

    Há alguma resposta positiva com o uso de FISIOTERAPIA respiratória e motora para pacientes com ELA?

    Se houver alguma informção ou avanço nas pesquisas, por favor, entrem em contato por e-mail, pois meu sogro está com ELA há aproximadamente um ano apenas e já se encontra bastante debilitado.

  343. andre

    -

    01/08/2009 às 21:21

    DR. sinto muito sou portador d ELA tenho 29 anos cd dia estou pior ,nunca tem nd d novo sempre o msm nome pesquisas promissora ,mas promissoras pra quando daqui 20 anos ?daqui até lá milhares d pessoas vao estar debaixo da terra , ja ñ tenho mas esperancas ,qria saber se existe algum medicamento para acelerar logo minha morte ? ja ñ qro mas sofrer se ñ existe cura peo menos acabe d vez com minha vida…….desculpe pela franqueza….

  344. jonathas

    -

    31/07/2009 às 17:00

    tenho 49 anos e sou portador de (ela) a 03 anos diagnosticados. gostaria de oriantaçao para adquirir o bipap, atraves de assosiaçoes ou da justiça. grato.

  345. Pedro

    -

    29/07/2009 às 11:49

    Também tenho um amigo com ELA e é um sofrimento ve-lo na situação atual, aceito toda sugestão que tiverem no sentido de propiciar a ele menos sofrimeto.

  346. elani pedrosa

    -

    27/07/2009 às 16:10

    gostaria tanto que descobrisse um tratamento que pelo menos paralizasse essa doença tão triste meu amigo é portador à 4 anos agorra está com muita dificuldade de andar tem 41 anos era uma pessoa totalmente saudável a unica esperança e Deus; sou de Juiz de Fora; se alguém souber alguma novidade mais recente por favor entre em contato comigo obrigada

  347. Carlos Nakazato

    -

    23/07/2009 às 22:04

    Prezada Dra. Mayana Zatz.

    Da mesma forma que a Sra. Rosana Santos Silva que enviou um comentário no dia 19/03/2009, eu também li a respeito de “Pré transplante de células tronco” no tratamento de portadores de ELA, de esclerose Múltipla e algumas outras doenças. Pelo que consegui entender há um tratamento disponível em Curitiba realizado pelo Dr. Paulo RM de Bittencourt. Gostaria de saber se a Dra. possui alguma informação a respeito de “Pré transplante”. Há mesmo este tratamento?
    A informação a respeito do pré transplante eu obtive no site
    http://www.unineuro.com.br/website/index.php/publicogeral/pagina/486f9d69a28a1073f00babacc96840ed

    Obs: Embora o título seja a respeito de esclerose múltipla e doenças imunológicas,no decorrer da matéria faz-se menção que pacientes de esclerose lateral participaram do tratamento.

    Agradeço a atenção.

  348. Carlos

    -

    21/07/2009 às 17:06

    Quando você faz uma consulta no GENOMA da USP e um médico te diz que em cerca de 3 anos haverá boas noticias então passados os três anos você procura pelas boas notícias e te falam exatamente a mesma coisa,é desanimador.

  349. aline

    -

    18/07/2009 às 10:10

    Tenho um paciente que é portador de ELA. Seria possivel utilizar estimulos eletricos no tratamento?

  350. Márcia

    -

    13/07/2009 às 5:09

    Peço que corrijam em meu comentário “NEURÔNIOS MOTORES” por “CÉLULAS MUSCULARES”. Obrigada.

  351. Márcia

    -

    13/07/2009 às 4:57

    Minha mãe de 79 anos é portadora de ELA. Diante da enorme angústia de curá-la pergunto: após substituição dos neurônios motores com auxílio das CT, não seria possível utilizar estímulos elétricos para movimentar essas células?

  352. Lili Alexandre

    -

    10/07/2009 às 10:58

    Sou viúva à 13 anos de um portador de ELA, tenho 3 filhos, algum deles tem risco de ter ELA, como posso saber?

  353. jane

    -

    09/07/2009 às 22:44

    Minha m¿e era portadora de ELA, foram 3 anos entre a descoberta at¿ seu falecimento em 2002. Sei perfeitamente o que cada fam¿lia esta passando, pois senti isso na pela, pois era a ¿nica que cuidava diretamente dela. Qdo ela perdeu a fala e todos os movimentos nos comunic¿vamos atrav¿s das piscadas dos olhos, onde eu soletrava as letras e ela ia piscando at¿ formar a palavra. Foram anos terr¿veis, mas o que ficou foi a for¿a, a coragem e o sorriso que nunca deixou o seu rosto da minha m¿ezinha. Por¿m, eu queria dizer a todos que passam por essa terr¿vel doen¿a, que nunca, nunca deixem de dar muito amor, carinho, que procurem sempre se colocar no lugar deles, principalmente qdo a fala j¿ foi atingida, para tentar imaginar o que eles podem estar precisando ou querendo, pois, ele

  354. Sandra Mota

    -

    08/07/2009 às 22:46

    em junho/2009 aconteceu o VIII Simposio de ELA/DNM em São Paulo, onde a DRA GENETICISTA LYGIA DA VEIGA PEREIRA fez uma brilhante palestra mostrando de forma simples para os não médicos presentes o que significa para o mundo o que hoje se sabe sobre Células tronco. Mas a dra foi enfática ao alertar sobre pessoas que dizem terem descoberto a cura para toda e qualquer doença dizendo fazer tratamento com células tronco. Meu esposo tem ELA, com sintomas desde 2003, lenta evolução, hoje perdeu a “velocidade” dos movimentos, fala normal, mas caminha com auxilio, se alimenta sozinho, higiene, usa computador, escreve, enfim, faz de tudo um pouco e devagar, mas agradecemos a Deus todos os dias por estar desta forma.Viver com ELA é lutar todos os dia pelo dia seguinte.motahelene@yahoo.com.br

  355. waleska

    -

    08/07/2009 às 16:12

    Olá td bem?Quero lhe parabelizar por mostrar o tanto que procura coisa novas da doença Esclerose Lateral Amiotrófica e passar para tds duvidosos.Bom eu sou Tec. de Enfermagem e estou cuidando de um paciente com essa doença ,e é a primera vez.Gostaria lhe pedir se tem emails detalhando essa doença e passar p/ mim, se nao for incomodo.AbraçosWaleska Santana

  356. KR

    -

    08/07/2009 às 11:50

    SÓ A DEUS PERTENCE O PODER DE TIRAR A VIDA … PERÇO A TODOS ORE PARA DEUS … ELE É O UNICO QUE PODE SALVAR, CURAR E LIBERTAR.A PROMESSA DO SENHOR E MUITO CLARA…TUDO QUE PEDIRES EM MEU NOME TE ADAREI SEGUNDO A MINHA VONTADE.

  357. DENIS CLAY MACIEL RIBEIRO

    -

    29/06/2009 às 14:17

    OLA TENHO 33 ANOS E MINHAS MAOS ESTAO ATROFIANDO PRIMEIRO A ESQUERDA E AGORA A DIREITA SINTO DORMENCIAS O QUE PODE SER

  358. Claudia

    -

    27/06/2009 às 18:00

    gostaria de saber quais as alteracoes respiratorias e motoras de um paciente com ELA, vc poderia me ajudar?

  359. MARIA APARECIDA MIYAMOTO

    -

    27/06/2009 às 15:33

    minha mãe esta com essa terrivel doença ELA. estamos todos desesperado o remédio relutex não esta fazendo efeito me ajude pelo amor de Deus.

  360. Alanka Muniz

    -

    26/06/2009 às 22:21

    Boa noite quero saber se essa doença ELA é erreditaria ou por algo que tenha agravado isso na pessoa??Se tem cura?e tem que fazer algum transplante??

  361. DANIELE CRISTINA VIEIRA

    -

    25/06/2009 às 10:58

    bom dia Mayana Zatz tenho o meu avó que tem essa doenca só como ele já é de idade ele esta muito ruim os remedio que o medico passou nao esta fazendo mais efeito agora ele tem que tomar morfina a cada 2 horas pois ele fala que doi muitooo o medico que atende ele falou quevai ser assim mesmo … pois nao tem o que fazer ….o medico falou se ele fosse mais novo poderia fazer uma cirugia gostaria de saber mais sobre essa doenca ..muitoo obrigada fico aguardando beijoos Daniele

  362. marcia

    -

    20/06/2009 às 21:18

    primeiro DEUS depois vcs espero q encontrem a cura para essa doença ela é horrivel e maltrata muito o paciente. tenho uma paciente com ELA e sei na pele o q ela passa, q DEUS os abençoe.

  363. Érica

    -

    18/06/2009 às 20:40

    Olá Dra.! Descobrimos a um mês que minha sogra tem ELA e estamos muito preocupados. Gostaríamos de saber se existe outro tratamento além do reluzol e se há possibilidade de os filhos vir a ter a mesma doença. Nos responda por favor!! Um abraço.

  364. GLAUCIA

    -

    16/06/2009 às 18:01

    BOA TARDE, Dra.Meu chamo Glaucia, acabei de enviar um comentário sobre a doença ELA, pois meu marido ele tem já a 06 anos , ele tem 28 anos e nos casamos a um ano, temos idéia e vontade de ter um filho, mas será que corremos risco de nosso filho nascer com essa doença??????Fico no seu aguardo,Glaucia

  365. Glaucia

    -

    16/06/2009 às 17:54

    Olá, Dra.Meu marido se chama Fabio ele tem 28 anos e sofre de ELA já faz uns 06 anos, ele ainda pode andar, mas com dificuldades, ele nao tem muita força tb nas mãos, mas graças a DEUS ele se alimenta bem e nao tem problemas para ingerir alimentos, mas de uns dias pra cá , ele vem reclamando que esta sentindo piora para se locomover ele faz tratamento na UNICAMP, toma RILUZOL 2 x ao dia, mas temos fé que ele vai sair dessa…Peço encarecidamente que nos comunique caso descubram cura pra essa triste doença.Pois ninguem merece viver com esse sofrimento , sem poder ter perspectiva de vida, mas uma coisa possa afirmar, pois o que segura meu marido em pé hoje, é sua Fé ou melhor a nossa fé, portanto familias que tenham o mesmo caso em casa, nunca desanimem pois para DEUS nada é IMPOSSIVEL.GRata, Glaucia

  366. PATRICIA

    -

    15/06/2009 às 13:06

    Minha mae descobriu recentemente que é portadora de ELA, gostaria de saber se corro risco de ter essa doença uma vez que minha mae tem mas ninguem da familia dela teve. Sinto algumas faciculações no corpo e agora que acompanho minha mae nas consultas parece que sinto mais, nao sei se é psicologico ou se estou mesmo correndo o risco de estar com ELA. OBRIGADO

  367. adilton santos

    -

    13/06/2009 às 11:10

    dr gostaria da seguinte informacao a auto hemoterapia ajuda na melhora da ELA

  368. Joelma Marques

    -

    12/06/2009 às 22:03

    Boa noite, Dra. li a matéria e adorei, sou portadora da ELA ha 05 anos tenho 38 anos e gostaria de me disponibilizar para pesquisas com CT em seres humanos, pois não estou suportando mais as limitações que esta terrível doença causa.Um abraço e aguardo resposta pelo e-mail.

  369. Maria da Conceição pontes januarió

    -

    11/06/2009 às 11:17

    Minha mãe e portadora de esclerose lateral amiotrófica. a 4 anos minha mãe centio o primeiro sintoma, não sábiamos da patologia de ela , os médicos suspeitavam de ernia de disco só com 7 meses que um módico neuro do hospital são Camilo deu provável diagnóstico clínico é encaminhou para unifesp, onde realisou exames que comprovou o diagonstico

  370. Vania

    -

    03/06/2009 às 15:35

    Prezada Dra Mayana, sou médica de Home care em Cuiabá. Estou com uma paciente de 23 anos com E.L.A está totalmente dependente do respirador, movimenta apenas os dedos anelares de ambas mãos porém um movimento quase imperceptível e o lábio inferior á esquerda. Estou usando o Rilutek, sem grandes resultados e agora ela está desenvolvendo anemia crônica com ferritina muito elevada, por conta do medicamento, e é resistente aos usos de antianemicos. A família não é rica, mas penso se mobilizariam se pudessemos oderecer algo mais para a filha. Sou cardiologista por formação e trabalho com perícia também, tenho me interessado muito pela neurociencia. Se tiver alguma pesquisa ou algo que possamos fazer pela Pamela, por favor entre em contato. Muito Grata. Vânia

  371. KR

    -

    28/05/2009 às 12:26

    Deodoro Alencar Filho minha mãe infelizmente tem esta doença, eu posso indicar pra vc Dr. Gilberto Belisario que o que cuida-dela. Tenho boas referencia dele e ele atende pela unimed.Que DEUS o abençoa.

  372. Franciele

    -

    25/05/2009 às 19:20

    Olá Dra. meu pai tb tem ELA, diagnosticada á 02 anos e desde lá estamos numa busca contante por tratamentos paliativos e experimentais.pois ele tem muita vontade de viver.Ele tb fez o tratamento pré-transplante cm o Dr. Paulo Bitencourt de Curitiba,faz fisioterapia 3 X por semana e fonoaudiologia.É muito triste ver alguém sempre saudável desenvolver esta terrível doença.Se surgir algum outro tratamento experimental ele quer fazer.Boa sorte nas pesquisas.

  373. Rita de Cacia

    -

    20/05/2009 às 22:29

    Boa noite Dra.Mayana, sou esposa de um paciente que convive com esse terrível diagnostico e gostaria que vc me falasse se já existe algo em relação à cura desta doença. gostaria tb de saber se meus filhos corre algum risco de terem essa doença? Aguardo sua resposta se possível o mais breve.Rita de Cacia – Riachão ba.

  374. debora tanira

    -

    16/05/2009 às 13:23

    ola meu marido tem ela diagnosticou setembro 2008,nao sei mas o que faco,ele toma riluzole,faz fisioterapia,natacao,mas a cada dia que passa ele ta regredindo,por favor o que posso fazer p/ ajudar ele tem 38 anos.obrigado

  375. leuziane

    -

    14/05/2009 às 15:02

    ELA

  376. Luciana

    -

    11/05/2009 às 10:11

    Para aqueles que têm dúvidas ou precisam de maiores informações a respeito dessa terrível doença (ELA), procurem a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como AbrELA.(http://abrela.spaces.live.com/).Lá vocês terão todo o apoio que precisam, inclusive psicológico.

  377. Elias J M Torres

    -

    09/05/2009 às 22:43

    Tenho minha mãe com esse problema, e pensei: E se células tronco fossem utilizadas para regenerar as próprias células nervosas? Seria possível? Grato, Elias

  378. ademir guiimaraes

    -

    08/05/2009 às 0:05

    Gostaria de saber se o BIPAP Mserie da respironic consegue atender aos pacientes com ELA BULBAR ou se apenas o SIncronic II?Aonde e como consigo um Oximetro em conta?

  379. jorge estevam batista

    -

    07/05/2009 às 20:45

    ola sou jorge tenho a ela desde 2004 estou perdendo os movimentos de 2 anos para ca ainda ando mancando perdi a força dos braços ela esta me atacando aos poucos dra mayana nao esiste remedio ainda p/ voltar as forças obrigada

  380. Neusa

    -

    07/05/2009 às 9:26

    Meu tio de 62 anos é portador de ELA, descobriu á uns 7 meses, já está com muita dificuldade para se locomover e tem muitas fasciculações. Somos do interior do RS, temos poucos recursos aqui, temos esperança de um novo tratamento em breve.

  381. Ana Paula Santana

    -

    02/05/2009 às 22:36

    Uma dieta rica em frutas vermelhas ajuda , para tranquilizar uma doença tão agressiva. Meu querido Pai esta com essa doença ,peço por gentileza q me diga qual especialista temos aqui na cidade de Curitiba q conhece a fundo a ELA.

  382. Deodoro Alencar Filho

    -

    28/04/2009 às 6:26

    Prezada Dra.MayanaNum exame de eletroneuromiografia, levantou-se a suspeita de que minha esposa, mãe de 3 filhos, e, minha AMADA, possa ter a tal ELA. Gostaria de saber se a senhora conhece algum profissional, em Belo Horizonte, especialista ou experiente, no tratamento de pacientes com essa terrivel doença. Por favor, se conhecer, me indique, para que possamos tentar o melhor para ela.No aguardo de sua manifestação, agradeçoDeodoro

  383. ricardo A.R. Oliveira

    -

    26/04/2009 às 6:59

    Ricardo: Dra. meu pai é portador de ELA e temos passado por muita dificudade com ele ate conserguimos cehegar a um tratamento ele faz fisioterapia diariamente. a Dra. que cuida dele mandou suspender o medicamento que ele estava tomando o Rilusole, por que estava fazen a doença desenvolver mais rapido agora nos não sabemos o que fazer. Gostaria que a senhoara podese dar um sujestão.

  384. salomé pinto

    -

    25/04/2009 às 17:47

    dra hoje é dia 25 abril 2009 descobrimos que o meu pai tem ELA,estou em panico e faço tudo o que seja necessário para cura-lo.há alguma parte do meu corpo que me possa ser retirada para a cua do meu pai…. seja o que for Dra. eu dou para que ele volte a ser o mesmo que era.obrigada Dra.Salomé

  385. eliana de oliveira souza

    -

    25/04/2009 às 1:07

    Dra acabamos de descobrir que minha avó está com Ela e estamos apavorados o que podemos fazer para contar para ela o que está acontecendo.Por favor me responda

  386. Dani

    -

    22/04/2009 às 22:53

    Não custa nada saber…

  387. Andreza Paula

    -

    22/04/2009 às 18:37

    Dra. meu pai e portador de ELA e Temos sofrido muito com esta doença. Por favor me diga o quê posso fazer para amenizar o sofrimento dele. Me ajude. Meu e_mail e Andrezapauladeoliveira@gmail.com

  388. renata

    -

    12/04/2009 às 7:37

    dra Mayana, meu pai é portador da ELA, gostaria de disponibilizá-lo para testes em busca da cura dessa doença. Tenho muita fé em Deus e tenho certeza que meu pai será curado. Peço à ajuda de vcs, muito obrigada.

  389. zildete gadelha puorro

    -

    11/04/2009 às 17:35

    tenho uma cunhada portadora de ela e estamos em panico ,queriamos muito saber se tem tratamento ,que medico é ideal e se as vitaminas funcionam???

  390. Ivani Maria Galli

    -

    11/04/2009 às 15:50

    Dra Mayana,Gostaria de saber se a senhora atende em consultorio ou no centro de genoma.Tenho historico familiar de ELA e gostaria de orientação, principalmente p/ os membros mais jovens da familia sobre o perigo de ter filhosObrigada

  391. PAMELLA

    -

    11/04/2009 às 14:21

    MEU SOGRO TBM É PROTADOR DA DOENÇA E ELE SOFRE MUITO PQ NEM COMER ELE CONSEGUE MAIS ENGASGA TODA HORA, E JÁ NÃO CONSEGUE ANDAR SEM CADEIRA DE RODA, ELE NÃO FALA QUASE NADA, E ESTÁ FICANDO CADA VEZ MAIS MAGRO É MUITO TRISTE E ISSO JÁ FAZ APENAS 3 ANOS E ELE JÁ ESTÁ ASSIM.

  392. andre

    -

    09/04/2009 às 17:59

    Dra Mayana, Meu pai é portador de ELA há 5 anos, já o tornando completamente debilitado. hoje, além da fé em Deus, a unica esperança que nos resta está em vocês….que Deus os ilumine e nos ajude.

  393. Rosimere

    -

    05/04/2009 às 16:54

    Infelizmente essa doença já matou três pessoas da minha família. Primeiro a minha irmã com 30 anos (em 1982), depois a minha mãe com 65 anos (EM 1999) e posteriormante o meu irmão com 45 anos (em 2002). Neste momento, depois de crer que nunca mais iria passar por esse pesadelo, tenho agora uma ex-cunhada que está sob suspeita dessa terrível doença. Acompanhar o desenvolvimento da doença nestas pessoas foi a pior experiência que já tive.Deus permita que um dia pessoas como vc consigam vencê-la encontrando a cura. sofre os doentes e todos os que os rodeiam. Nos sentimos inertes diante do estrago que ela causa nas pessoa.Força … precisamos muito de pessoas como você.

  394. Frederico Fernandes Nunes Neto

    -

    04/04/2009 às 8:21

    Há 9 anos, tenho uma irmã com esclerose lateral; portanto, gostaria de disponibilizá-la para a inclusão de possíveis testes em seres humanos. Diante disso, viso apenas à sua possível recuperação, uma vez que, apesar do quadro crítico que ela se mostra, tenho grandes esperanças de que um dia possa, pelo menos, voltar a uma vida melhor e, concomitantemente, contribuir para a ciência.

  395. Vera Carmem Campos Puorro

    -

    26/03/2009 às 0:00

    A pessoa com ELA deve fazer algum tipo de exercío físico para ajudar os músculos não atrofiarem tão rápido?

  396. Luciano

    -

    23/03/2009 às 0:00

    Eu, tenho 30anos e a 03 o médico me deu o diagnostico de que estou com ELA, gostaria de saber e me coloco a disposição de pesquisas.Sem mais agradeço a atenção.

  397. Mariele

    -

    22/03/2009 às 0:00

    Dra Mayana, minha mãe foi diagnostica com ELA em estágio precoce. Quais os tratamentos que podemos fazer para retardar ao máximo a evolução da doença?

  398. rosana santos silva

    -

    19/03/2009 às 0:00

    dra. Mayanaeu li sobre pré transpante o que eu não entendir muito o que vanha a ser , tratamento feito pelo dr. Paulo R.M. Bitencourt em Curitiba, eu como cuidadora de paciente com ELA tenho a esperança de alcançar algum tratamento para ELA, MAS GOSTARIA DE SABER O QUE É O PRÉ TRANSPANTE.

  399. Leovaldo Dalio Junior

    -

    17/03/2009 às 0:00

    Olá… meu pai é portador da ELA e o sofrimento dele esta tornando principalmente a minha vida numa tortura….gostaria de saber se vceis tem algum resultado com o transplante de medula (CT). Por Favor me ajudem!!!!

  400. ana

    -

    17/03/2009 às 0:00

    Lwembra q te falei desta matéria.

  401. anne

    -

    09/03/2009 às 0:00

    Gostaria de saber o que existe de novo e a possibilidade de cura da diabetes tipo I, através de células troncos ou outras possibilidades de cura.

 

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