"Não admito"

A luta de uma aposentada para conter
a cegueira do filho adolescente

Karina Pastore

Oscar Cabral

Maria Odete, com Pedro Henrique: ela atraiu a atenção de cientistas estrangeiros para a doença genética que aflige a sua família

A bancária aposentada Maria Odete Moschen, de 54 anos, não esquece cada detalhe daquele final de 7 de junho de 2001. Eram 6 horas da tarde, quando ela recebeu o boletim escolar de Pedro Henrique, seu único filho. Aluno da 8ª série de um colégio particular de Vitória, no Espírito Santo, o menino, com exceção de educação física, havia sido reprovado em todas as matérias. Irritada, Maria Odete preparou-se para um sermão daqueles. Nem bem ela começou a falar, o filho explicou: "Mãe, eu não estou enxergando nada!" Foi um choque. Atônita, Maria Odete lembrou-se de uma cena da sua infância. Os tios e primos reunidos no velório da avó – todos eles olhando para o infinito, todos eles cegos. Também veio à sua mente a história do seu tio-avô. Aos 35 anos, ele se matou ao saber que nunca mais voltaria a enxergar. Apavorada, começou a rezar para que o filho não fosse mais uma vítima da "maldição da família". Mas ele era. Aos 14 anos, o rapaz foi diagnosticado com neuropatia óptica hereditária de Leber, a NOHL, mal genético que leva à cegueira. "O momento mais trágico é quando se ouve o médico dizer que nada pode ser feito", lembra Maria Odete. Da dor e da angústia, ela tirou forças. Conseguiu atrair a atenção de pesquisadores americanos, italianos e brasileiros. Descobriu-se que sua família é a maior do mundo em número de portadores da NOHL, com 29 cegos. Há duas semanas, os cientistas estrangeiros voltaram ao Espírito Santo. Traziam na bagagem um colírio para conter o avanço da doença. Ainda experimental, o remédio foi criado a partir de estudos feitos com os parentes de Maria Odete.

Depois de Pedro Henrique ter sido diagnosticado com a doença, Maria Odete correu para a internet. Sem entender nada de inglês, teve de recorrer a amigos. Queria saber mais sobre a doença. Queria que alguém lhe acenasse com uma esperança. Em três dias, ela despachou mais de 250 mensagens para centros de pesquisa espalhados ao redor do mundo. Apenas um desses e-mails obteve resposta. O enviado para a Fundação Internacional para Doenças do Nervo Óptico, organização não-governamental com sede em Nova York. O médico responsável pela fundação, o oftalmologista Alfredo Sadun, professor da Universidade do Sul da Califórnia, interessou-se pelo drama de Maria Odete e imediatamente acionou a Universidade de Bolonha, na Itália, centro de referência para o estudo de genética ocular, e a Universidade Federal de São Paulo. Nunca, desde que o mal foi descrito pela primeira vez, no fim do século XIX, a ciência havia tido a oportunidade de esmiuçar a doença considerada como um dos grandes mistérios da oftalmologia. "Agora poderemos acompanhar vários doentes de uma mesma família, o que nos ajudará a elucidar uma série de dúvidas e buscar drogas contra o distúrbio", diz o oftalmologista Rubens Belfort Jr., professor do Instituto da Visão, da Universidade Federal de São Paulo.

Doença transmitida pelos genes maternos, a NHOL ataca sobretudo os homens, entre a primeira e a segunda década de vida. A perda de visão é rápida – de duas a oito semanas, no máximo. Uma semana depois de Pedro Henrique ficar cego do olho esquerdo, ele começou a perder a visão do olho direito – restrita hoje a 10%. No desespero de tentar conter a cegueira do filho, Maria Odete retraçou as raízes da "maldição da família". Durante a montagem dessa triste árvore genealógica, ela voltou a 1895, ano em que sua bisavó materna, Maria Franchi, emigrou da cidade italiana de Verona. "Eu chorava a cada dado novo que inseria nessa árvore genealógica. Para meninas e meninos bonitos e saudáveis que conheci em minha infância, eu agora era obrigada a colocar a legenda CEGO", lembra ela. "E, como se isso não bastasse, lá vinham seus filhos e netos, também cegos. Angustiava-me muito mais a informação da cegueira do que a da morte."

Terminada a árvore genealógica, Maria Odete correu para reunir a maior quantidade possível de parentes, antes da chegada dos cientistas a Vitória. Com a ajuda das tias-avós e primas mais velhas, encontrou os 296 descendentes de Maria Franchi que viviam no Brasil. Quando os cientistas chegaram, em outubro do ano passado, estavam todos lá, dispostos a ceder amostras de sangue para a análise do DNA. Feitos os exames, descobriu-se que 77 deles carregam a mutação genética responsável pela doença. Nos laboratórios da Universidade de Bolonha, o geneticista Valerio Carelli cruzou o material genético da família de Maria Odete com os genes de 103 vítimas italianas da doença. A surpresa: uma delas, um rapaz cego, de 30 e poucos anos, morador de Roma, é parente distante da bancária aposentada. No início do ano, Maria Odete lançou o livro A Trajetória de um Sangue, em que conta o seu drama.

Alguns avanços da medicina decorrem da obstinação de pais em busca da cura para males que afligem seus filhos. A luta do casal Augusto e Michaela Odone, dos Estados Unidos, inspirou o filme O Óleo de Lorenzo, de 1992, com Susan Sarandon e Nick Nolte. Aos 5 anos, Lorenzo foi diagnosticado com uma doença rara que, progressivamente, destruiria seu sistema nervoso. Os médicos lhe deram apenas dois anos de vida. Inconformados, os pais descobriram que a mistura de dois ácidos poderia conter a doença. O coquetel tirou o menino do estado vegetativo. Hoje, aos 24 anos, ele continua preso a uma cama, mas já é capaz de se comunicar pela linguagem dos sinais. No início do mês, um dos médicos que chegaram a acusar os Odone de curandeirismo teve de reconhecer que o óleo funciona, sim. Agora, o mundo científico assiste à luta da bancária aposentada de Vitória. "Não admito a possibilidade de morrer sem encontrar a cura para a doença que vitimou meu filho", diz Maria Odete.