Auto-retrato
Augusto Odone

Matt Cooke

O esforço do economista Augusto Odone para criar um remédio para seu filho, Lorenzo, diagnosticado com uma doença degenerativa e incurável aos 6 anos, emocionou as platéias no filme O Óleo de Lorenzo, com Nick Nolte e Susan Sarandon. Há três semanas, a eficácia do remédio foi reconhecida pela ciência. Odone falou à repórter Rosana Zakabi.

PELA PRIMEIRA VEZ, UMA PESQUISA CONCLUIU QUE O ÓLEO DE LORENZO REALMENTE FUNCIONA PARA PREVENIR A ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD). O SENHOR CONSIDERA O ESTUDO UMA VITÓRIA?
Foram dez anos de pesquisa e acompanhamos o trabalho passo a passo. Já sabíamos que o óleo funcionava, mas, ainda assim, a conclusão desse estudo foi gratificante porque o meio científico reconheceu o remédio que criamos.  

COMO ESTÁ LORENZO?
Meu filho não consegue falar, enxergar nem se mexer, mas pode ouvir e a mente dele funciona. Costumo contar histórias para ele, relato os avanços que temos feito nas pesquisas sobre a ALD, leio as cartas que chegam de várias partes do mundo. Ele recebe 200 cartas por semana de pessoas prestando solidariedade, na maioria delas crianças.  

DEPOIS DO SUCESSO DO FILME O ÓLEO DE LORENZO, VÁRIOS CIENTISTAS O ACUSARAM DE CURANDEIRISMO. COMO O SENHOR É HOJE TRATADO PELO MEIO CIENTÍFICO?
Parte do meio científico sempre respeitou meu trabalho porque não havia dúvidas de que, pela primeira vez, se conseguiu estacionar a ALD num paciente. Ainda assim, muitos cientistas ficaram incomodados porque já haviam tentado desenvolver um medicamento semelhante e não aceitaram a idéia de que uma pessoa fora do meio médico tivesse conseguido esse feito.  

O QUE O SENHOR ACHOU DA INTERPRETAÇÃO DE NICK NOLTE, QUE O REPRESENTOU NO FILME?
Não gostei muito. Susan Sarandon, como minha mulher, Michaela, saiu-se muito melhor.

O SENHOR DECLAROU CERTA VEZ QUE O INTERESSE DOS MÉDICOS NÃO É O MESMO QUE O DOS FAMILIARES DOS PACIENTES. O QUE ISSO QUER DIZER?
Os médicos que atuam na área de pesquisas trabalham duro, mas, ao contrário do que ocorre com a família, que quer encontrar a cura para seus doentes, o principal objetivo desses profissionais é ter o trabalho publicado com destaque em alguma revista científica. É isso que realmente importa para eles, pois é o que vai contribuir para o seu reconhecimento profissional. Um dos profissionais mais famosos na área de pesquisas sobre ALD é um médico francês que conseguiu clonar o gene da doença. Esse estudo foi publicado numa das revistas científicas mais conceituadas do mundo, a Nature. Ele foi aclamado graças à descoberta, mas nenhuma criança se salvou por causa disso. Ou seja, foi um grande feito científico, mas sem nenhuma utilidade prática.  

SUA MULHER, MICHAELA, FALECEU HÁ CINCO ANOS. LORENZO SABE QUE A MÃE MORREU?
Depois da morte de Michaela, Lorenzo começou a vocalizar alguns sons. Eu acho que ele tentava perguntar onde estava a mãe. Então contei a ele a verdade. Antes de morrer, Michaela gravou a própria voz em várias fitas, contando histórias. E eu sempre coloco essas fitas para Lorenzo ouvir.  

O SENHOR COSTUMA DIZER QUE A DESCOBERTA DO ÓLEO FOI APENAS A PRIMEIRA ETAPA DE SEU TRABALHO. HÁ NOVIDADES NOS ESTUDOS SOBRE A ALD?
Hoje já sabemos que os sintomas mais devastadores da ALD são causados pela perda progressiva de mielina, uma substância importante na comunicação entre os neurônios. Criei uma organização sem fins lucrativos chamada Projeto Mielina, que reúne pesquisadores da doença e tenta descobrir uma forma de repor a substância nos pacientes. A minha esperança é que, se eu conseguir repô-la no cérebro de Lorenzo, ele possa recuperar algumas de suas funções.  

QUE CONSELHOS DARIA PARA O PAI DE UMA CRIANÇA PORTADORA DE DOENÇA INCURÁVEL?
Tenha iniciativa própria e não fique dependendo da ajuda do que a ciência descobriu até agora. Os pais devem ir à biblioteca e pesquisar tudo o que já foi publicado sobre o assunto, fazer uma lista com os maiores especialistas da doença e ligar para cada um deles para saber de todos os detalhes.