Saber ou não saber

Como lidar com a angústia que
podem trazer os exames de
doenças transmitidas pelos genes

Fábio de Oliveira e Fernanda Colavitti

Com os avanços recentes da genética, submeter-se a testes para verificar a propensão a ter determinadas doenças passou a ser uma iniciativa acessível a moradores das maiores cidades brasileiras. A tomada de decisão quanto a fazer os exames e a atitude diante de um resultado positivo invariavelmente cercam os pacientes de muita angústia. Há quinze anos, a secretária Luciene Marques, 39 anos, de São Paulo, foi alertada por um oftalmologista de que os problemas de visão na família poderiam ser decorrência de uma doença rara, a síndrome de Von Hippel-Lindau, conhecida também como VHL, que entre outras complicações é freqüentemente associada ao surgimento de câncer na retina, no cerebelo e nos rins. Somente em agosto passado ela resolveu fazer o exame genético. O resultado foi positivo. "Tive muito medo, fiquei chocada, mas em seguida veio o alívio por saber que teria tempo para procurar ajuda e lutar contra a doença", lembra-se Luciene. Descobriu, então, ser portadora de um tumor maligno de 5 centímetros no rim direito, alvo de uma operação para retirada. "Sem o teste, não sei se estaria viva hoje. Meu pai morreu de um tumor sem saber que tinha o mesmo mal", conta.

A decoradora H.S., de São Paulo, que prefere não ter o nome revelado, viveu também uma situação traumática. A mãe e a avó morreram de câncer na mama. Apesar de sentir verdadeiro pavor de enfrentar o teste, H.S. não conseguiu mais conviver com a dúvida quando passou dos 30 anos, bem próximos da idade de 33 que a mãe tinha quando foi vítima da doença. O teste deu positivo. "Fiquei sem forças para esperar e decidi eliminar o medo", H.S. relata. No caso, isso significou uma atitude radical: extrair os dois seios, ainda que muito jovem. O temor de câncer na mama também era a preocupação de Janete Couto Stevanin, 53 anos, dona de uma loja em Porto Alegre. Em sua família, a incidência da doença era alta (oito em treze mulheres), mas só em 1998 ela recorreu ao teste, que confirmou a tendência. "Entrei em pânico, mas passei a me cuidar melhor", disse ela. De prático, isso representou passar a fazer mamografia a cada semestre. Com a detecção precoce, as chances de flagrar o câncer em seus estágios iniciais, quando pode ser combatido com eficiência, são mais garantidas. Hoje, Janete faz terapia para tentar amainar a ansiedade. "Se tenho uma febre ou tosse, já fico apavorada. Meu pavor é pensar que chegou a hora", desabafa.

Instrumento valioso que se incorporou ao arsenal das boas tecnologias disponíveis para melhorar a saúde do ser humano, o teste genético apresenta uma espécie de efeito psicológico colateral. Com exames corriqueiros de laboratório é possível saber se um indivíduo carrega o gene que, no futuro, será responsável por uma lista de diversas doenças. Em parte delas, conhecer a predisposição é um alívio. A pessoa pode prevenir o problema e adiar ou afastar a eclosão do mal. Em outras, aquelas doenças para as quais não há cura ou tratamento, saber pode ser um martírio, um sofrimento antecipado e inútil. Num artigo recente publicado pela revista British Medical Journal, a psicóloga Theresa Marteau, do King's College, de Londres, e a oncologista Caryn Lerman, do Centro Médico da Universidade Georgetown (EUA), mostram que a informação sobre o risco genético é uma via de mão dupla. Para muitas pessoas, ela pode aumentar a motivação na busca de tratamento. Para outras, independentemente do nível de gravidade da doença detectada precocemente, pode desmotivar e levar a um pessimismo paralisante que as afasta do tratamento ou prevenção adequados.

Liane Neves

A lojista Janete: mudança de hábitos depois do resultado positivo

Segundo o geneticista Sérgio Danilo Pena, da Universidade Federal de Minas Gerais, uma das principais autoridades brasileiras no assunto, a melhor coisa a fazer é informar o paciente de sua predisposição genética apenas nos casos em que isso ajude a combater a doença futura. Diversos tipos de câncer, a osteoporose e a obesidade pós-parto são alguns dos males cuja prevenção fica mais fácil quando se sabe estar condenado geneticamente a sofrer deles. São doenças em que não apenas os genes, mas também os hábitos do dia-a-dia, têm papel preponderante. "Nesses casos, o indivíduo, ao saber que tem uma predisposição genética para determinada doença, tem condições de ajustar seus hábitos e escapar dela", explica Pena. Contudo, não há muita utilidade para aqueles males conhecidos como monogênicos, em que grande parte das pessoas que herdaram um gene com mutações vai desenvolver o problema, sem chances de prevenção. Tome-se o exemplo da doença de Huntington, uma degeneração neurológica na qual o indivíduo vai perdendo gradativamente o controle motor. Não se conhece cura para esse mal. "Nesse caso, o teste é questionável, pois não há como evitar o desenvolvimento dos sintomas", afirma Pena. Estão na mesma condição algumas síndromes associadas ao desenvolvimento infantil anormal, conhecidas pelos nomes científicos de Prader-Willi, Angelman e Williams.

A psiquiatra Maria Teresa Lourenço, do Hospital do Câncer, de São Paulo, lembra que, além do medo de desenvolver uma doença e de morrer, há outros temores que pesam muito psicologicamente quando alguém se descobre portador de uma disfunção genética grave. Os maiores deles são o receio de ser discriminado no trabalho e o colapso no relacionamento afetivo. O sentimento de culpa de vir a transmitir aos filhos uma doença gera ansiedade e, muitas vezes, a decisão de não se casar ou de nunca ter descendentes. É comum o paciente adotar uma visão fatalista e assumir um comportamento de risco, como saber da probabilidade de um câncer de mama e se recusar a fazer exames periódicos. Nesses casos, o papel do psiquiatra ou do psicólogo é ajudar a pessoa a levar uma vida normal, apesar do diagnóstico. Uma das principais dificuldades é lidar com os testes feitos em crianças que descobrem doenças latentes que só vão manifestar-se muito mais tarde. "Algumas famílias acabam sofrendo antes da hora uma dor tão grande quanto a da perda", diz a psiquiatra Maria Teresa. "É difícil dominar esse sentimento."

 

O PREÇO DA VERDADE Para saber os segredos que guardam os genes, o preço não é obstáculo, conforme as tabelas de dois dos principais centros especializados do país, o Genomic, de São Paulo, e o Gene, de Belo Horizonte. Neste, o exame de detecção precoce do câncer de útero sai por 80 reais. O teste mais caro é o que detecta genes envolvidos com o desencadeamento do câncer colo-retal. Ele custa 1 960 reais. Identificar a predisposição à obesidade pós-parto, mal que aflige mulheres que engordam muito depois da gravidez e não retornam à forma anterior, sai por 180 reais. No centro paulista, por 400 reais pode-se descobrir a tendência hereditária à osteoporose, que provoca o enfraquecimento dos ossos, e por 200 reais a predisposição à fibrose cística, que bloqueia os pulmões e o pâncreas. Desde a semana passada, os planos de saúde estão obrigados pelo governo a cobrir os custos de alguns dos testes mais pedidos pelos médicos no Brasil.