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"Eu sou cobaia''
Em busca de cura, milhares de brasileiros
são voluntários em pesquisas médicas
Sandra Boccia
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Edison Vara
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Vítima de um devastador câncer de colo uterino,
a gaúcha Joanna Carmelina dos Santos Ximenes, 51 anos,
está além de qualquer possibilidade de cura. Há cinco
meses foi convidada para integrar o teste de uma droga
nova, a decitabina, parte de um coquetel para aplacar
os efeitos da doença. "Eu pensei: é tudo ou nada",
diz ela
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A curitibana Margarete Hackenberg é uma cobaia. Há duas semanas,
tomou a última dose de uma vacina experimental feita com as
células do próprio câncer. Fez isso sem saber se o remédio
pode ou não salvar-lhe a vida. Aos 66 anos, Margarete é uma
mulher condenada por uma doença que avançou além das possibilidades
da medicina. Ela já passou por várias cirurgias para debelar
o melanoma detectado há dez anos. Na primeira fase, submeteu-se
a um devastador tratamento quimioterápico, perdeu 16 quilos
– e, por um momento, pensou ter derrotado o mal. O câncer
voltou há três anos, ainda mais avassalador. O médico disse
a ela que o tumor tinha grau de malignidade quatro. Margarete
perguntou: "Quatro em quantos?" A resposta definitiva:
"Quatro em quatro". "Foi nesse momento que
percebi que a melhor coisa a fazer pela minha vida era entregar
meu corpo para uma pesquisa", diz a senhora de cabelos
grisalhos e tranqüilos olhos azuis. A vacina, desenvolvida
pela oncologista Débora Castanheira, do Hospital do Câncer,
em São Paulo, é a derradeira tábua de salvação para Margarete
e outros 24 pacientes. "Eles sabem que estão numa fase
da doença em que nada pode ser oferecido para lhes dar melhor
sobrevida", diz a médica.
Como Margarete, alguns milhares de brasileiros estão vivendo
a experiência de se submeter a drogas em fase de testes e
com efeitos colaterais ignorados. Nenhum deles recebe um tostão
por isso – mesmo porque pagar por cobaias humanas é contra
a lei no Brasil. Da concepção em laboratório às prateleiras
das farmácias, um remédio percorre um caminho que dura em
média cinco anos. É na última fase, posterior aos testes em
animais, que entra a experimentação em seres humanos. A primeira
etapa tenta determinar a toxicidade e a dosagem máxima do
medicamento. Em outra fase, testa-se a dosagem ideal e a eficácia.
A terceira compara o medicamento tradicional com o experimental
ou com outro até mesmo inócuo. Atualmente, há dezoito estudos
clínicos em andamento no Hospital do Câncer de São Paulo envolvendo
novas drogas e combinações inovadoras de remédios já existentes.
Só neste ano foram aprovados setenta testes – quase o dobro
de 1997. Nem sempre o voluntário pode ter a esperança de se
beneficiar com a experiência. "Parentes de pessoas que
morreram ligam alguns anos depois para saber se o remédio
ajudou alguém", comenta Agnaldo Anelle, chefe do departamento
de oncologia do hospital.
Claudio Rossi
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| Durante uma década, o desenhista industrial paulista
Marco Antonio Mendo, 43 anos, conviveu com o HIV sem a
ajuda de remédios. Em março, mudou de idéia e agora testa
uma nova droga, o abacavir. "Acho que terei mais
uns dez anos pela frente" |
São os casos de sucesso que mantêm vivas as pesquisas. Dona
do maior programa de estudos com novas drogas na América Latina,
a Fundação Central Sul-Americana para o Desenvolvimento de
Novas Drogas Anticâncer, Fundação Soad, criada em 1993 e sediada
na Universidade Luterana do Brasil, Ulbra, no Rio Grande do
Sul, já efetuou testes com mais de 700 pacientes. Um dos estudos,
realizado em parceria com o Instituto Nacional do Câncer,
dos Estados Unidos, resultou no lançamento do taxol, remédio
que hoje é parte do tratamento de rotina em mulheres com câncer
de mama. O uso intensivo de cobaias humanas é quase novidade
no Brasil. Só em meados desta década os cientistas brasileiros
entraram no circuito dos chamados estudos multicêntricos,
pesquisas feitas simultaneamente em vários países. Em 1996,
foi criado o Conselho Nacional de Ética e Pesquisa, Conep,
que reúne governo e entidades médicas. É dele o código que
estabelece as regras éticas do experimento e obriga pesquisado
e pesquisador a assinar um contrato descrevendo tintim por
tintim o que vem a ser o estudo: seus propósitos, riscos e
benefícios possíveis e direitos e deveres de cada um. O voluntário
é livre para abandoná-lo quando quiser.
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Cobaias assalariadas são comuns
em alguns países.
No Brasil, por lei, ninguém pode receber um tostão
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Quem topa a parada assume obrigações severas: tomar o remédio
religiosamente, comparecer às consultas, registrar com minúcias
quaisquer sintomas num diário e contar tudo ao pesquisador.
A maioria dos estudos obedece a uma série de pré-requisitos,
como faixa etária e condições mínimas de saúde. Raras experiências
envolvem doentes terminais. Eles estão debilitados demais.
Experimentos com seres humanos são realizados em praticamente
todas as áreas da medicina. Há pesquisas com hepatite C, alergias,
bronquite, asma, depressão, miopia, hipermetropia. A favor,
está o fato de que sem elas não se teria encontrado a cura
da maioria das doenças. Contra, estão as péssimas lembranças
das experiências feitas pelos médicos nazistas em prisioneiros
nos campos de concentração durante a II Guerra Mundial e outros
notórios abusos em tempos mais recentes.
Ricardo Benichio
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Todos o dias, o empresário João Eduardo
Martins Cunha, 44 anos, engole um comprimido de um frasco
sem rótulo. Acredita que seja azimilide, droga para prevenir
a arritmia em enfartados, como ele. Pode ser apenas placebo.
"No mínimo, eu ajudo outros doentes que querem viver"
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Por isso as pesquisas modernas são cercadas de cuidados éticos.
A palavra "cobaia", por exemplo, jamais é pronunciada.
"Os pacientes participam de forma voluntária e consciente.
No caso das cobaias, os animais são sacrificados no fim dos
experimentos e nem a emoção nem a razão estão envolvidas",
teoriza Paulo Pizão, chefe do serviço de oncologia do Hospital
das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas, Unicamp.
Emoção é o que não falta quando um ser humano serve de cobaia.
Ninguém gosta da idéia de ser tratado como um ratinho preso
numa gaiola. "Isso não é a mesma coisa que bancar o rato",
diz o aposentado Antonio Caro Cipriano, vítima de câncer e
voluntário num estudo sobre a doença. "Eu sou um ser
humano." Margarete Hackenberg, aquela senhora que se
entregou de corpo e alma ao experimento, respondeu com firmeza
à amiga que lhe perguntou se ela iria ser uma cobaia nas mãos
dos médicos: "Graças a Deus, eu posso ser cobaia".
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